Influence of simple structured communication on families' satisfaction with end-of-life decision-making for the elderly

Transcription

1 האוניברסיטה העברית ירושלים בית הספר לסיעוד ע"ש הנריאטה סאלד שע"י בי"ח הדסה השפעת תקשורת מובנית פשוטה על שביעות רצונן של משפחות קשישים מתהליך קבלת החלטות סוף החיים Influence of simple structured communication on families' satisfaction with end-of-life decision-making for the elderly שם המגישה: שנה גוטסמן ת.ז שם המנחה: פר' מאיר ברזיס יו"ר הועדה לאיכות קלינית ומניעת טעויות מרכז ולאיכות ובטיחות בית החולים הדסה ירושלים מוגש כתזה לקבלת תואר מוסמך בסיעוד קליני מתקדם ירושלים, מרץ 2004 המחקר נתמך על ידי מענק ממכון ברוקדייל לגרונטולוגיה והתפתחות אדם וחברה, ומאשל- האגודה לתכנון ולפיתוח שירותים למען הזקן בישראל.

2 תוכן עניינים תקציר... 3 מבוא... 5 סקירת ספרות... 6 סיכום סקירת ספרות תיאור המחקר תוצאות דיון ביבליוגרפיה נספח 1 מבחן מיני מנטלי נספח 2 מחלות עם סיכון גבוהה לתמותה נספח 3 דיווח התערבות תקשורתית /35

3 תקציר שימוש בטכנולוגיות מאריכות חיים איננו בהכרח רצונו של קשיש הנוטה למות. ההחלטות בסוף החיים קשות ומחקרים מצביעים על חשיבות הדו-שיח מטפל-מטופל בהקשר זה: תקשורת בנושאים של מטרות וחלופות מסייעת לפתור דילמות ואי הבנות. כיוון שלעיתים קרובות הקשיש הנוטה למות אינו מסוגל כבר להביע את העדפותיו, למשפחה תפקיד מרכזי בתקשורת זו. המשפחה העומדת בפני אי-ודאות ופרידה זקוקה לתמיכה לא פחות מהמטופל עצמו. מחקרים מעטים בדקו התערבות תקשורתית מובנית לשיפור התקשורת עם המשפחה בהחלטות סוף החיים. מטרת המחקר הנוכחי הייתה לבחון מידת שביעות רצון של משפחות בעקבות התערבות תקשורתית מובנית לשם קבלת החלטות סוף חיים. מבנה המחקר היה ניסוי השוואתי בו נבחנה שביעות רצונן של משפחות קשישים אשר שותפו בתהליך קבלת החלטות באמצעות תקשורת מובנית במחלקה פנימית אחת, לעומת קבוצת משפחות שלא שותפו בתהליך מובנה כזה במחלקה פנימית שנייה, בבי"ח הדסה הר הצופים. אוכלוסיית המחקר הייתה משפחות של קשישים מעל גיל 65, המאושפזים במחלקה פנימית והמוגדרים כבעלי פגיעה מנטלית בינונית עד קשה (לפי מבחן (mini-mental ומצבם הבריאותי מוגדר בינוני או חמור. למחקר גויסו שלושים משפחות לכל קבוצה. ההתערבות בקבוצת הניסוי התבססה על החלפת מידע בין הצוות ובני משפחת הקשיש. הצוות המחלקתי שהשתתף בתהליך כלל אחות והרופא האחראי או המטפל ישירות בחולה. הצוות קיבל הנחיות על התוכן ועל הצורה בהם יש לנהל את התקשורת, כולל קביעת מקום וזמן מתאים לכל המשתתפים. המשפחות יכלו להחליט מי מבני המשפחה ישתתפו בתהליך, כאשר רצוי היה שהנציג העיקרי יהיה גם המטפל הראשוני לפני האשפוז. כלי ההערכה היה שאלון מובנה שמולא באמצעות ראיון טלפוני עם נציג המשפחה לאחר שחרור הקשיש או פטירתו, לבדיקת שביעות רצון מהטיפול באשפוז. נוסח השאלון נגזר מהספרות al, (Guyatt et 1995). התוצאות הראו הבדל מובהק במידת שביעות הרצון בין שתי הקבוצות, כשזו גבוהה יותר בקבוצת ההתערבות. (ראה טבלה סמוכה) 3/35

4 שיעור המסכימים עם ההיגד (%) p< באיזו מידה הנך מסכים עם ההיגד הבא? ללא התערבות עם התערבות הרגשתי שלחצו עלי לקבל החלטות הרגשתי בודד/ת וללא תמיכה לא נתנו לי להשתתף בהחלטות על הטיפול הרגשתי לא נוח לשאול שאלות הבעיות של החולה לא הוסברו באופן ברור לא הסבירו לי אפשרויות שונות לטיפול בחולה הרגיז אותי שלא ידעתי מה קורה מבחינת הטיפול בחולה הרגשתי לא מספיק מעורב/ת בהחלטות NS 67 הרופאים חשבו שעליהם לתת כל טיפול אפשרי NS NS הרגשתי שהצוות לא ממש התחשב בדעות שלי/שלנו (המשפחה) הצוות החליט מה לעשות מבלי להתייעץ המשפחה קרוב משפחה (חולה) עבר יותר מדי בדיקות או טיפולים התערבות נמצאה קשורה עם שיפור בתחושות המשפחות על יחס הצוות ועל ההחלטות הטיפוליות. משפחות העריכו את השותפות גם במקרים בהם ההחלטה של הצוות בסופו של דבר הייתה מנוגדת להעדפת המשפחה. לסיכום, התערבות פשוטה המבוססת על תקשורת עם משפחות משפרת את איכות הטיפול בסוף החיים. המחקר נתמך על ידי מענק ממכון ברוקדייל לגרונטולוגיה והתפתחות אדם וחברה, ומאשל- האגודה לתכנון ולפיתוח שירותים למען הזקן בישראל. 4/35

5 מבוא העלייה המשמעותית באורך ובתוחלת החיים תורמת לכך שיש יותר קשישים בחברה בכלל ובמסגרות האשפוז השונות בפרט. במחלקות הפנימיות מאושפזים קשישים רבים, ומצבם מעורר שאלות רבות וקשות הקשורות לאורך ולאיכות חיים, ביניהן: איזה החלטות טיפוליות בשלב סוף חייו של הקשיש יש לקבל ומי רשאי או חייב לקבלן במצבים שבהם הקשיש אינו מסוגל לכך? בהתקרב הקשיש לסוף חייו עולה מורכבותן של ההחלטות. זאת משום שההתקדמות הטכנולוגית העלתה את היכולת להאריך חיים, אך הארכת החיים אינה בהכרח רצונו של הקשיש. לתהליך קבלת החלטות סוף החיים אצל קשישים שותפים אנשי צוות במערכות הבריאות השונות, הקשישים ובני משפחותיהם. תקשורת פתוחה בין שלושת השותפים האלה היא בסיס לעבודה סיעודית יומיומית. תקשורת זו חיונית לקבלת החלטות ההולמות את מצבו, רצונו ואישיותו של הקשיש. האחיות נמצאות ליד מיטת המטופלים יותר מאנשי צוות אחרים, ולכן הן הראשונות שמזהות מצבים בהם נדרש לקבל החלטות טיפוליות מתאימות. כמו כן האחיות מכירות את המטופל ומשפחתו מקרוב, ובאמצעות אומדן כוללני מצליחות לזהות את אותם מצבים בהם המטופלים אינם מסוגלים לקבל החלטות, ובהתאם לכך לערב אחרים בקבלתן. עם זאת, במחלקות הפנימיות קיימים כיום מצבים רבים של חוסר תקשורת או תקשורת לקויה בין הצוות לבין השותפים האחרים לקבלת ההחלטות. במצבים רבים הרופאים מקבלים החלטות ללא שיתופם של מטופלים ומשפחותיהם. מצבים אלה מחריפים עם העלייה במודעות הציבור למצבו הבריאותי ובדרישתו להיות שותף פעיל בתהליך קבלת ההחלטות הטיפוליות. שיפור בתקשורת בנוגע למטרות משותפות, אבחנות, וטיפולים אפשריים יעזור לפתור קונפליקטים ואי הבנות בין שלושת השותפים ויגרום לשביעות רצון של המטופלים ומשפחותיהם מההחלטות ומעצם השתתפותם בתהליך קבלתן. מטרת המחקר מטרת המחקר היא לבדוק אם מידת שביעות רצונן של משפחות קשישים מתהליך קבלת ההחלטות הנוגעות לקרובן המטופל, תלויה בתקשורת בינן לבין הצוות המטפל. השערה: בני משפחות קשישים שישותפו בתהליך קבלת החלטות סוף החיים באמצעות תוכנית תקשורתית מובנית יהיו שבעי רצון יותר מתהליך קבלת ההחלטות מאשר בני משפחות קשישים שלא ישותפו בתהליך זה ושההחלטות הטיפוליות בנוגע לקרובם הקשיש ימשיכו להתקבל כפי שמקובל היום. 5/35

6 סקירת ספרות סקירת הספרות המובאת כאן מתייחסת לארבעה היבטים בתהליך החלטות סוף החיים של קשישים. היבטים אלה הם: תקשורת בין הצוות המטפל לבין הקשישים ומשפחותיהם, שביעות רצונן של משפחות הקשישים מהתקשורת עם הצוות המטפל, מעמדן של משפחות הקשישים כמקבלי החלטות וההחלטות הטיפוליות עצמן והגורמים המשפיעים עליהן. תקשורת בין הצוות לבין המטופלים ומשפחתם תקשורת בין הצוות לבין המטופלים ומשפחותיהם היא הדרך היעילה ביותר להעברת מידע, כשהמידע המועבר משמש בסיס לקבלת החלטות טיפוליות. אם בעבר התקשורת התנהלה ביוזמתו או לפי שיקולו של הצוות, מבחינת תזמון התקשורת ותכניה, כיום גוברת הדרישה לתקשורת מצידם של המטופלים ובני משפחותיהם. מטופלים ומשפחותיהם מאמינים שתקשורת פתוחה תשפר את הבנתם לגבי המצב הבריאותי של המטופל ותסייע להם לקחת חלק פעיל בתהליך קבלת ההחלטות (;1996 Dannis,.(Carmel, 1997; Norton, 2000; תקשורת עם משפחות מורכבת במיוחד בגלל ראיה שונה של המצב בעיני בני המשפחה השונים (2004,.(Raibow et al באמצעות הקשבה והעברת מידע הצוות עוזר לבני המשפחות השונים להבין את המצב ואת משמעות הטיפול ועל סמך מידע זה לקבל החלטות בהתאם. בכדי לשאוף להגיע להחלטות המתאימות ביותר עבור החולה, חשובה ההתמקדות במצב הרפואי של בן המשפחה ובמה שידוע למשפחה לגבי ערכיו והעדפות של בן המשפחה. מחקר שבחן צרכים של מטופלים במצבים קריטיים מצביע על החשיבות הרבה של התקשורת כמענה לצרכים אלה (2000 al,.(azoulay et יכולתו של הצוות המטפל לתקשר הוערכה על-ידם כחשובה יותר ממיומנותו הקלינית. למרות זאת התקשורת שמתרחשת היום איננה יעילה ברוב המקרים. המחקר גילה ש- 54% מהמשפחות לא הבינו את האבחנות, הפרוגנוזות או הטיפולים גם לאחר סיום התקשורת. מחקר נוסף גילה שהרופאים תפסו 75% מזמן התקשורת והחמיצו את האפשרות להקשיב למטופלים.(Tulsky et al, 1995) תקשורת דו-כיוונית פתוחה בין הצוות והמטופלים מסייעת למטופלים להבין את מצבם הבריאותי בצורה מציאותית יותר ומספקת לצוות מידע חיוני על ההעדפות הטיפוליות של המטופלים ובני משפחותיהם. תקשורת כזו גם מאפשרת קבלת החלטות המבוססות על הבנה הדדית (2000.(Norton, כדי שהם יהיו 6/35

7 שותפים מלאים בקבלת החלטות הם חייבים להבין את הסיכויים להצלחת הטיפול ואת השפעת הטיפול או אי מתן טיפול לאורך זמן. שותפות מלאה דורשת זמן, תמיכה, ותקשורת מלאה. במקביל חשוב לצוות לקבוע את מידת רצונם של המטופלים ו/או משפחותיהם בקבלת מידע מלא ומידת רצונם בנטילת חלק בקבלת ההחלטות הטיפוליות (2003.(Higginson, שביעות רצונן של משפחות הקשישים מהתקשורת עם הצוות המטפל שביעות רצון נמדדת על פי מידת ההתייחסות לצרכים והציפיות של החולים ומשפחותיהם Guyatt,) 1994). ניתן למדוד שביעות רצון מתוך התייחסות למספר היבטים, ביניהם: אמפתיה, גישה למטופל, נגישות הצוות למטופל ומשפחתו, מיומנויות טכניות ועלות הטיפול. בנוסף יש מקום להעריך שביעות רצון על פי איכות הקשר הבין אישי שנוצר בין הצוות לבין המטופל ומשפחתו. מחקר שנערך על ידי (2000) Baker et al מדד את הגורמים לחוסר שביעות רצונן של משפחות המטופלים מהטיפול שקיבלו קרוביהם לקראת סוף החיים. 16% מהנשאלים הביעו חוסר שביעות רצון מנוחיות החולה לעומת 30% שדיווחו על חוסר שביעות רצון מהתקשורת ומתהליך קבלת ההחלטות הטיפוליות. (1995) Knaus דן בממצאי מחקר הטוען שמשפחות היו פחות שבעות רצון כשאחות הובילה את מהלך התקשורת לעומת מצב בו רופא הוביל את המהלך, וטוען בהתאם שרצוי לתת לרופאים להוביל את המהלך. חוסר תקשורת ואי מסירת מידע בין הצוות למטופלים ומשפחותיהם מביאים לירידה במידת שביעות הרצון, לירידה בניהול סימפטומים ולהיענות פחותה לטיפול (2003,.(Higginson לכן חושבים המחברים כי בניית מודלים שמטרתם לתמוך ולטפל על בסיס תקשורת יעילה תעלה את מידת שביעות רצונם של המטופלים ותוביל לתוצאות חיוביות יותר. המחקרים לעיל מציינים כי משפחות הביעו שביעות רצון מעצם התקשורת יותר מאשר מהתכנים שלה, מה שמוביל אותם למסקנה, שעצם התקשורת מהווה בסיס לשביעות רצונם של המשפחות. ניתן לראות בכך את חשיבות התקשורת עצמה כבסיס לשביעות רצון מתהליך קבלת ההחלטות ללא קשר ישיר לתוכן ההחלטות עצמם. מעמדן של משפחות קשישים כמקבלי החלטות משפחות ממלאות תפקידים חשובים הן ברמה המעשית והרגשית והן בתהליך קבלת החלטות טיפוליות, בשלב סוף החיים (2004 al,.(rabow et על המשפחות מוטלות מעמסות הקשורות לטיפול בבן המשפחה כגון, חלוקת זמן ומעמסה פיזית, כלכלית, ורגשית. בנוסף קיימת חוסר וודאות לגבי עתידו של 7/35

8 בן המשפחה המטופל. גורמים אילו יכולים להביא לכך שלמשפחות ראייה שונה של המצב מזו של המטופל ובהתאם הם עלולים לקבל החלטות שונות מאלו שהמטופל היה מקבל לו היה יכול לעשות זאת. משפחות רוצות לדעת שלרופאים נוח לשוחח איתם על נושאים הקשורים לחיים ומוות הנוגעות לבני משפחתם. הצורך של המשפחות לקבל מידע ברור ובתזמון הנכון חשוב ביותר אך לרוב הם אינם מקבלים מענה לצורך זה (2000.(Steinhauser et al על הרופאים לספק מידע הנוגע למצבו של החולה בצורה יוזמת במיוחד במצבים בהם החולה אינו מסוגל לקבל החלטות טיפוליות בעצמו. החלטות סוף החיים נידונות תחילה בשיחות משותפות של הקשישים והצוות המטפל, אך הן עוברות לידי המשפחות כשמצב הבריאות והפרוגנוזה של הקשיש מתדרדרים al,1999).(karlawishet et מחד ההחלטות שמקבלות משפחות הקשישים באות מתוך הכרות קרובה עם הקשיש ומתוך ידיעת צורת החיים שהקשיש היה רוצה לנהל לקראת סוף חייו.(Rosenfeld, 2000 ; Cantor et al,2003; Cook et al 2003) מאידך משפחות הקשישים, או האנשים הממונים כמקבלי החלטות במקומם של הקשישים, לא תמיד מקבלים החלטות תואמות לאלו שהקשישים היו מקבלים בעצמם. בהתאם לכך על הצוות מוטלת האחריות לשתף את המשפחות בקבלת ההחלטות על בסיס ראייתו של הקשיש ולשאוף לקבל את ההחלטות שהקשיש היה מקבל לו היה יכול לעשות זאת בעצמו (2003.(Fried et al המחקר שפורסם על ידי חוקרים אלו גילה שהייתה הסכמה לגבי המשך טיפול בין הקשיש למשפחתו ב- 61%-80% מהמקרים. חילוקי הדעות ביניהם הושפעו ממצבם הפיזי והקוגניטיבי של החולים. במקרים של חילוקי הדעות המשפחות נטו להסכים ליותר טיפולים לעומת החולים שהעדיפו להימנע מהם. (2003) מציין כי בניגוד לעבר המגמה היום היא לשתף את המשפחות בתהליך קבלת Drazen ההחלטות. ההחלטות המשותפות מתקבלות אחרי שהמשפחות מבינות כיצד הטיפול ישפיע על עתידו של החולה ועוזרות לצוות להבין מה החולה היה רוצה לו היה יכול לקבל החלטות בעצמו. כאשר שאלו קשישים מי הם היו מעדיפים שיקבל במקומם החלטות במידה שהם לא יוכלו לעשות זאת, 90% העדיפו שבני משפחותיהם יעשו זאת. גם כאשר הקשישים עצמם קיבלו החלטות מראש, הם הסכימו לאפשר למשפחותיהם לקבל החלטות שונות תוך התייעצות עם הצוות המטפל במידה ומצבם יחמיר והם לא יוכלו עוד לקבל החלטות (1997.(Hanson, כשהוצגו שאלות היפותטיות לחולים ולבני משפחותיהם הייתה התאמה בתשובות רק ב- 66% מהמקרים. ההסכמה בין שני הצדדים הייתה מוגבלת גם כאשר שני הצדדים ניהלו שיחות לגבי החלטות אלו מוקדם יותר 2003) al,.(fried et מחקר שבוצע על ידי (2003) Heide et al בדק תדירות ואפיונים של קבלת החלטות ב- 6 מדינות 8/35

9 אירופיות. המחקר גילה שאצל קשישים שהוגדרו כבלתי כשירים לקבלת החלטות, הצוות ניהל שיחות ב- 34% מהמקרים כאשר 85% מהשיחות נוהלו עם משפחות הקשישים. יתר השיחות נוהלו בין אנשי הצוות השונים ללא השתתפותם של משפחות. אותו מחקר גילה שבאיטליה ושוודיה יותר מ 50% מההחלטות התקבלו ללא שיתופם של המשפחות או המטופלים ללא קשר לכשירותם של הקשישים. מחקר פרוספקטיבי בדק 1,039 חולים שאושפזו במחלקה פנימית בבית חולים בישראל, לגבי הדרך בה התקבלו החלטות לא לבצע בהם החייאות (זונונבליק, 2003 ). תוצאות המחקר הראו שרק ב 29% מהמקרים שותפו משפחות בתהליך קבלת ההחלטות. מתוך המובא לעיל ניתן להבין את המורכבות הרבה בקבלת החלטות כאשר הקשיש אינו מסוגל לקחת חלק בדיון. המציאות המתוארת במאמרים המובאים כאן מצביעה על חוסר התייחסות של הרופאים לצורך בהשתתפותם של משפחות בתהליך קבלת החלטות. החלטות טיפוליות וגורמים המשפיעים עליהן החלטות טיפוליות החלטות סוף החיים הן החלטות שמתקבלות בשלב האחרון בחייו של האדם (2000.(Norton, ההחלטות קשורות לא רק להחייאות וחיבור למכונות הנשמה אלא גם למתן אנטיביוטיקה מסוגים שונים, דיאליזה והזנה מלאכותית 1999).(Carmel, 1997; Patrick, 1997 ; Finucane et al לפי הצעת חוק זכויות החולה הנוטה למות, טיפול רפואי מוגדר כ"טיפול הניתן לאדם לפתרון בעיה רפואית על סמך שיקולים מקצועיים המעוגנים בידע רפואי עדכני, בהתאם לעקרונות האתיקה הרפואית, ומיועד להארכת חיים, לשיפור, לתיקון, הקלה, או הבראה של מצב פתולוגי או סימפטומטולוגי". (הצעת חוק החולה הנוטה למות התשס"ב ). ניתן להבין מניסוח זה, שההחלטות הטיפוליות הינן מורכבות וחובה על הצוות המטפל להגדיר את מטרות הטיפול כדי לשמור על זכויות המטופל. בקוד האתי לאחיות ואחים בישראל (1994) יש התייחסות לכבוד האדם בחייו ובמותו. בהגדרת זכות המטופלים נקבע ש "למטופל זכות למות בכבוד תוך שמירה על ערכיו ועל עצמאותו". בהתאם לכך נקבע שחובת האחיות והאחים "לשמור נוחותו, לשחררו מסבל, חרדה, וכאב ולהקל עליו ככל האפשר". גורמים המשפיעים על ההחלטות מצב בריאותי ועומס טיפול במחקרים נמצא קשר בין הגדרת מצבם הבריאותי של המטופלים לבין העדפותיהם לגבי הטיפול. כאשר מצבם הבריאותי של המטופלים נתפס על ידם כרע, עלתה הנטייה שלהם לסרב להמשך טיפול או להתחלת טיפולים חדשים. כאשר המשפחות חשבו שהטיפול ישמור את הקשיש במצבו הקיים או ישפר 9/35

10 אותו, הייתה נטייה להסכים לטיפול. לעומת זאת כשהייתה אפשרות לירידה באיכות החיים או בתפקוד הפיזי או המנטאלי, גדלה הנטייה לסרב לטיפולים (Patrick, 1997; Carmel, 1977; Fries, 2000;.(Carmel, 2002 מחקרים רבים מעלים את נושא עומס הטיפול מול התוצאות הצפויות והשפעתן על המטופלים. עומס טיפול עשוי להאריך חיים, והשאלה המרכזית היא אם כל איכות חיים ברמה הפיזית, הנפשית, החברתית והקוגניטיבית מצדיקה הארכת חיים 1997) Lynn,.Carmel, 2002, Fries, 2000, (Knaus, 1995, הערכת עומס הטיפול גם היא משפיעה על תהליך קבלת ההחלטות. עומס הטיפול מוגדר לפי אורך ימי אשפוז, כמות הבדיקות המבוצעות ומידת חודרניותם. כשעומס הטיפול גדל, גדלה הנטייה לסרב לטיפולים, במיוחד כאשר תוצאות הטיפול והשפעתו על אורך ואיכות החיים היו מוטלות בספק ) Fries,.(2000 התקדמות טכנולוגית ורפואית מאפשרת הארכת חיים אך בו זמנית עולה המודעות שהארכת חיים אינה המטרה היחידה (2003 al,.(heide et חשוב גם לשמור על איכות החיים על ידי הקלה על כאב בשלב סוף החיים גם במצבים שמתן טיפול עלול לקצר חיים. מתן טיפול נגד כאבים במצבים שזה עלול לקצר חיים היא דרך מקובלת ברוב העולם כאשר הטיפול ניתן מראש למנוע כאב ולא במטרה לקצר חיים. מחקר שנערך על 255 חולים שנרשמו לגביהם פקודות (DNAR) Do Not Resuscitate מצא כי 71% מהרופאים האמינו שהם בעלי הבנה לגבי איכות חייהם של המטופלים ועל בסיס הנחות אלו קיבלו החלטות טיפוליות. הממצא המפתיע באותו מחקר היה ש- 48% מהמטופלים לעומת 9% מהרופאים העריכו את חייהם כבעלי איכות טובה.יתכן ולו היו משתפים את המטופלים בקבלת ההחלטות היו מתקבלות החלטות אחרות, התואמות יותר לרצונם האמיתי של המטופלים (2003.(Manisty, ניתן לסכם, לפי האמור לעיל, שהחלטות לגבי סוף החיים מבוססות על הארכת חיים מול איכות חיים כשהקשישים או בני משפחתם יודעם טוב יותר מהצוות מה משמעות מושגים אלו עבור הקשיש. גיל כגורם משפיע על החלטות בספרות יש התייחסות לגיל כגורם בעל השפעה מרכזית על מקבלי ההחלטות ועל ההחלטות עצמן (2000.(Rosenfeld, גיל מתקדם הוא גורם משמעותי בקבלת החלטות סוף החיים. ככל שהגיל עולה, עולים גם נושאי האובדן האישי וההחלטות לגבי סיום החיים בצורה מכובדת. הגיל קובע את צורת קבלת ההחלטות יותר מסוגי המחלות או ריבוין (1997 al,.(lynn et (2003) Heide et al בדקו 20,480 מקרי מוות בארצות שונות באירופה. הם בחנו את הדרך בה התקבלו החלטות טיפוליות לקראת סוף החיים וגילו שרוב ההחלטות לא לטפל התקבלו לגבי חולים בני 80 ומעלה ללא התייחסות ספציפית למחלות מהן סבלו. 10/35

11 לעומת זאת (2003 Cook et al ש) בדקו גורמים המשפיעים על החלטות הרופאים לנתק ממכונות הנשמה לא מצאו קשר בין ההחלטות לנתק ממכונות לבין הגיל. הם מצאו קשר בין סיכוי הישרדות, ניבוי פגיעה במצב הקוגניטיבי, ושימוש בתרופות להרחבת כלי דם כבסיס להחלטות לנתק ממכונות. דת כגורם המשפיע על ההחלטות בספרות הדתית קיימת התייחסות להחלטות סוף החיים. שלושת הדתות הגדולות, האיסלם, הנצרות, והיהדות, מתייחסות לכבודו ולזכותו של האדם לחיות ולמות בכבוד, מדגישות את החובה המוטלת על הצוות לטפל ולרפא אך מדגישות גם את נושא איכות החיים מול הארכת חיים. הדת האיסלמית מדגישה את קדושת החיים, כש"אללה" נותן ולוקח חיים, וכי אורך חייו של האדם נקבע מראש. לרופא אין הרשאה לנקוט בצעדים שיביאו לסיום חייו של המטופל. הדת האיסלמית מתייחסת לסבל וכאב כחלק מהניסיון שהאדם עובר, ועצם הסבל נחשב לכפרה על חטאיו. מותר להפסיק טיפול במקרים בהם מומחים קובעים שאין סיכוי לרפא או לאושש את המטופל, וזה כולל גמילה ממכונת הנשמה במקרים של מוות מוחי. הדת האיסלמית מאפשרת לאדם למות מוות טבעי. טיפול שמרני לפי הדת האיסלמית כולל שמירה על היגיינה אישית ותזונה בסיסית. במצבים בהם ניתן לספק הזנה רק באמצעים חודרניים יש מקום להתייעץ עם אנשי דת, כשיש בסיס דתי להימנע מדרכי הזנה אילו. לפי דת האיסלמית, אין תמיכה חוקית לקיום צוואת החיים, אך קיימת תמיכה אתית וחובה על צוות המטפל להתייחס לבקשותיו של המטופל (2000.(Ebrahim, לפי הגישה הנוצרית החיים והמוות קדושים, ושניהם חלק מתהליך שנוצר ע"י האל וחייבים לכבד אותם, אך הצוות המטפל אינו נדרש להשתמש תמיד בכל האמצעים ובכל המצבים כדי להאריך חיים. לחולים זכות לסרב לטיפול שכרוך במעמסה וסבל כשהרווח מהטיפול מוטל בספק. כמו שחובה על הצוות לטפל ולרפא - כך גם חובתם למנוע סבל גם אם מדובר בקיצור החיים. צוואה בחיים מקובלת ע"י הנצרות והיא אף מעודדת את כתיבתה לקראת סוף החיים (1996.(Meilaender, הדת היהודית והחוק מתייחסים לחיים כערך עליון. למרות שקיימת חובה חוקית להאריך חיים ללא קשר לאיכות חיים, הנטייה היא להתייחס לרצונם של המטופלים. לרופאים יש רשות לטפל מהתורה. "לרפאות" מוגדר כריפוי מחלות ומניעת סבל ולכן לרופאים מותר לתת טיפול נגד כאבים למטופלים גוססים גם אם הטיפול עלול לקצר את חייהם (קצור שולחן ערוך,קצא, רפב). כמו כן יש התייחסות ביהדות לטיפולים נגד רצונם של מטופלים כשיש שטוענים שמותר לטפל במצב בו יש סכנת חיים, גם אם הטיפול הוא נגד רצונם של המטופלים. אך אם אותם טיפולים אינם תורמים לריפוי והמטופלים מודעים לכך ומסרבים לטיפול, הרופאים רשאים לא לטפל. יש לציין שקיימת חשיבות בדיון בכל מקרה לגופו. באופן כללי ניתן לומר שבמידה ולאדם סיכוי הישרדות של 50% הוא רשאי לסרב לטיפולים מכאיבים. 11/35

12 סיכום סקירת ספרות מהסקירה הספרותית עולה, שגורמים רבים לוקחים חלק בתהליך קבלת ההחלטות בסוף חייו של הקשיש. כאשר מחליטים על מתן טיפול יש לקחת בחשבון לא רק את התוצאות המיידיות שלו אלא גם את השפעתו לטווח ארוך. יש לשקול במיוחד את השפעת הטיפול על אורך החיים מול איכות החיים תוך התחשבות בחומרת מצבו הבריאותי, בגילו ובאמונתו של הקשיש. יש מקום חשוב לתקשורת פתוחה בין צוות הטיפול והמטופלים בתהליך זה. במצבים שבהם המטופלים אינם מסוגלים להיות שותפים בתהליך קבלת ההחלטות יש מקום לשלב את בני משפחותיהם במקומם. יצירת קשר עם משפחות הקשישים בשלב סוף החיים לא רק מהווה בסיס לקבלת החלטות טיפוליות משותפות אלא גם תורמת לשביעות רצונן של המשפחות מהתהליך עצמו. לעומת זאת חשוב להתייחס לעובדה שההחלטות שהמשפחות מקבלות לא תמיד תואמות להחלטות שהקשישים היו מקבלים בעצמם ועל הצוות לעזור בקבלת החלטות המתאימות למצבם של הקשישים. הסקירה הספרותית עד כאן מראה מחד את מורכבות וחשיבות תקשורת בין חולים, רופאים מטפלים ובני המשפחה. מאידך במחלקות הפנימיות כיום קיימים מצבים רבים של חוסר תקשורת או תקשורת לקויה המונעת קבלת החלטות טיפוליות מיטביות. מטרת המחקר הייתה לבנות תכנית תקשורתית, ליישמה ולבחון את השפעתה בשלב ראשון על מידת שביעות הרצון של המשפחות מה שיכול להוביל בשלב הבא לשיפור באיכות הטיפול. 12/35

13 תיאור המחקר סוג המחקר שיטת המחקר היא. prospective controlled trial קבוצת ההתערבות קיבלה תוכנית תקשורתית, מובנית, שעל בסיסה משפחות שותפו בתהליך קבלת ההחלטות. בקבוצת הביקורת ההחלטות הטיפוליות המשיכו להתקבל באותה דרך שהם התקבלו עד לביצוע המחקר, ללא תוכנית תקשורתית מובנית. מדגם אוכלוסיית היעד: משפחות של קשישים מעל גיל 65 שה, וגדרו כבעלי פגיעה מנטלית בינונית עד קשה ושנמצאו בסיכון יחסי גבוה לתמותה במשך אשפוזם או בתוך שנה ממנו. קביעת המצב המנטלי התבצעה באמצעות מבחן מיני מנטלי מקוצר (נספח 1). פגיעה מנטלית הוגדרה בינונית עד קשה כשהתגלו 3 או יותר טעויות בתשובות על השאלות שבמבחן. קביעת סיכון יחסי לתמותה התבססה על כלי שפיתחו (1986). Charlson et al הכלי מבוסס על גיל, מספר המחלות, מידת חומרתן ומידת התמותה ממחלות אלו. מחלות בעלות סיכון יחסי של 1.2 ומעלה הוגדרו כבעלות סיכון תמותה גבוה (נספח 2). המדגם כלל 30 נבדקים בכל קבוצה. נבדקה רק עוצמה עולה על בסיס ההנחה שתהליך תקשורתי יכול רק לעלות את שביעות הרצון של משפחות מתהליך קבלת ההחלטות. חלוקת הקבוצות התבססה על החלוקה הקיימת בין מחלקות פנימית א' ל-ב'. קבוצת הביקורת נלקחה מחולים במחלקה פנימית א' וקבוצת המחקר נלקחה מחולים במחלקה פנימית ב'. האשפוז במחלקות הפנימיות אקראי ונקבע לפי מספרי תעודת הזיהוי. בכך מתמלאת מאליה הדרישה לאקראיות המדגם. בחירת המדגם בשתי הקבוצות התבצע בצורה עקבית לפי קבלתם לאשפוז. הקריטריונים להכנסה למדגם היו זהים בשתי הקבוצות. קביעת התאמתם לקריטריונים נקבע לאחר בדיקת הרישום הרפואי לגבי האבחנות הרפואיות ובדיקת החולה להערכת מצבו המנטלי. לאחר מכן נוצר קשר עם המטפל הראשי, בקבוצת הביקורת על מנת לאסוף נתונים ולקבוע אפשרות להמשך מעקב, ובקבוצת המחקר לשם ביצוע ההתרבות. היו מקרים בהם האשפוז היה קצר מידי (החולה נפטר סמוך לקבלתו) או כלל לא הייתה משפחה ואז החולים לא הוכנסו למגדם. המשפחה החליטה מי הוא המטפל העיקרי והיה ניתן לשתף מספר בני משפחה בהתאם לרצונה של המשפחה. קביעת מי מבני המשפחות ירואיין למחקר נקבע בשיתוף עם המשפחה. במקרים בהם היו מספר בני משפחה, המשפחות התבקשו לציין מי ביניהם הוא המטפל הראשי, ולדאוג לשתף אותו בתהליך. לצורך המחקר ובהתאם להגדרת אוכלוסיות המדגם, נלקחו בחשבון רק המטפלים הראשיים. 13/35

14 מובא תיאור המדגם שכולל המטופלים, משפחות המטופלים, והמשתנים הדמוגרפים (טבלות 1 א ו 1 ב). שיטת המחקר המשתנה הבלתי תלוי הוא קיום או אי קיום תוכנית התערבות על בסיס תקשורת מובנת. המשתנה התלוי הוא מידת שביעות הרצון מתהליך קבלת ההחלטות. הקריטריונים שנקבעו לצורך בניית קבוצות המדגם כללו משתנים דמוגרפים של הקשישים ושל בני המשפחה המשתתפים בתקשורת. השאלון לבדיקת מידת שביעות הרצון של המשפחות מתהליך קבלת ההחלטות נלקח מכלי שנבנה על ידי (1995). Guyatt et al למטרת המחקר כאן נלקח כלי שבודק שביעות רצון של משפחות מתהליך התקשורת אצל חולים שלא היו כשירים לקבלת החלטות. מהימנות ותוקף של הכלי במחקר של et al Guyatt נמדדו על ידי השוואת התוצאות בין התשובות הצפויות לבין התשובות שהתקבלו. נמצא קורלציה לכלי בין עם ממוצע התוצאות בין 80%-75%. שאלון למידת שביעות רצון כלל 12 שאלות. לכל שאלה ניתן היה לענות מסכים מאד (1), מסכים (2), מסכים במקצת (3), לא מסכים,( 4 ) או לא מסכים כלל( 5 ). תשובות 1,2, ו- 3 קובצו יחד בקטגוריה של הסכמה ו- 4 ו- 5 קובצו יחד בקטגוריה של אי הסכמה. ככל שהייתה יותר הסכמה להיגד ניתן להבין שהנשאל היה פחות שבע רצון מתהליך התקשורת לעומת נשאל שפחות הסכים להיגד. ההבדל בין המשתנים הבדידים: מצב משפחתי, מוצא, דת, רמת דתיות, השכלה, ומספר שנות הלימוד של המטופל ובן המשפחה נבדקו בעזרת חי בריבוע הבודק את ההשערה שאין תלות בין הקבוצה למשתנה. במקרים בהם בקטגוריות מסוימות לא היו מספיק נתונים הקטגוריות קובצו יחד. איסוף הנתונים קבוצת ביקורת קבוצת המחקר בחירת מדגם לפי הקריטריונים של גיל, מצב מנטלי ומצב בריאותי של הקשיש. קביעת האדם הנחשב למטפל ראשי לצורך מתן תשובות לשאלון המחקר. שיחה טלפונית שבועיים עד חודש לאחר פטירתו או שחרורו של הקשיש לשם מילוי השאלון. בחירת מדגם לפי הקריטריונים של גיל, מצב מנטלי ומצב בריאותי של הקשיש. ברור האדם הנחשב למטפל הראשי כדי לשלב אותו בתכנית התקשורתית. שיחות, בהתאם לתכנית תקשורתית מובנית, שיחה טלפונית לצורך מילוי השאלון. שבועיים עד בין הצוות לבין המטפל הראשי ומשפחת הקשיש. חודש לאחר פטירתו או שחרורו של הקשיש עם המטפל הראשי 14/35

15 המעקב לאחר שחרור או פטירת החולה לצורך מילוי השאלון התנהל על ידי שיחות טלפוניות על ידי אחיות דוברי עברית, רוסית וערבית בהתאם לשפת האם של בן המשפחה. השיחות נוהלו בתקופה של שבועיים עד חודש לאחר המוות או השחרור. השאלון תורגם מאנגלית לעברית, ערבית, ורוסית ובחזרה על מנת לוודא שהשאלות היו מובנות ונכונות בכל השפות. בתדרוך של המראיינים לפני ביצוע הראיונות, השאלונים שוב תורגמו מחדש בכדי לוודא שגם הם הבינו את השאלות. בזמן התחקיר, במידה והשאלות לא היו מובנות הם הוסברו בצורה חיובית ולאחר מכן שוב בשלילי בכדי לאמת את התשובות. התשובות שהתקבלו היו מותאמות לתוכן השאלות. השיחות עם משפחות בקבוצת המחקר נוהלו עי ידי אחיות שלא עבדו באותה מחלקה כך שהמשפחות לא הכירו את האחיות, והאחיות לא ידעו לאיזו קבוצה שייכת המשפחה שאיתה הן שוחחו. בקבוצת הביקורת, ב 13 מהמקרים, אחת האחיות ידעה מראש שמדובר במשפחות מקבוצת הביקורת אך המשפחות לא הכירו אותה ולא היה לאותה אחות קשר ישיר לטיפול בחולה התערבות המחקר נערך על בסיס תוכנית לשיפור איכות הטיפול במחלקה פנימית ב בהר הצופים. איסוף הנתונים למטרת המחקר התחיל במרץ 2003 ונמשך עד מרץ במחקר השתתפו הרופאים שטיפלו ישירות בקשישים ו/או רופאים בכירים. כשמתמחים השתתפו במחקר הם עשו זאת בהסכמתו ובידיעתו של הצוות הרפואי הבכיר יותר. פרט לשתי אחיות בכירות במחלקה לא הייתה הענות מצידו של הצוות הסיעודי ליטול חלק בתהליך בכלל או במחקר בפרט. בקבוצת הביקורת לא הייתה שום מעורבות מצדם של הצוות. התקשורת המובנת כללה שיחות לשם העברת מידע בין הצוות למשפחות הקשישים המטרה לקבל החלטות טיפוליות משותפות. השיחות התקיימו מיוזמתם של הצוות באווירה שקטה ותומכת. היו מצבים בהם שיחה אחת הספיקה על מנת לקבל החלטות היות והמשפחות היו מודעות מראש לגבי חומרת המצב וידעו מראש איזו החלטות הקשיש היה מקבל בעצמו. לעומת זאת היו מקרים בהם היה צורך במספר שיחות על מנת לקבל החלטות וזאת בכדי לאפשר למשפחות להבין טוב יותר את מצבו של הקשיש ומשמעות הטיפול על מצבו הבריאותי. תוכן השיחות ותוצאותיהם נרשמו בתופס דיווח (נספח 3). ההתערבות התבצעה לאחר קביעת התאמתם של הקשישים לקריטריונים. כשאחת משתי האחיות הבכירות עבדה, ומצאה צורך להתערבות, היא יזמה ואף השתתפה בתהליך התקשורתי המובנה. במקרים בהם האחיות הבכירות לא היו זמינות הרופאים יזמו בעצמם את התהליך ודיווחו על כך לאחר מכן. בכל המקרים היה מעקב אחר תהליך התקשורת וקבלת ההחלטות והדיווח על התקשורת סוכם בהתאם. 15/35

16 בתהליך התקשורתי הועדפה השתתפות של המטפל הראשי בקשיש, אך במצבים בהם היה צורך בקבלת החלטות מידית כל בן משפחה שנוכח ליד הקשיש מעוניין בכך. בקבוצת הביקורת המשפחות לא נחשפו לתקשורת מובנית כלשהי. תוצאות היה שותף בתהליך קבלת ההחלטות במידה והיה טבלות 1 א מתארת את המשתנים הדמוגרפים של הקשישים בשתי הקבוצות. טבלה המשתנים הדמוגרפים של בני המשפחות בשתי הקבוצות. 1 ב מתארת את כדי לבחון את ההשפעה של הגורמים הדמוגרפים על תוצאות המחקר נבדקה שונות בין קבוצת המחקר לקבוצת הביקורת. ההבדל בין המשתנים הבדידים: מצב משפחתי, מוצא, דת, רמת דתיות, השכלה, ומספר שנות הלימוד של המטופל והמטפל נבדקו בעזרת מבחן חי בריבוע הבודק את ההשערה שאין תלות בין הקבוצה למשתנה. במקרים בהם בקטגוריות מסוימות לא היו מספיק נתונים הקטגוריות קובצו יחד. התוצאות הראו שלא היה הבדל ביו הקבוצות בכל המשתנים (0.05<p) טבלה 1 א נתונים סוציו-דמוגרפים של המטופל גיל בלי התערבות * עם התערבות * % * % 26% 17% 83% 13% 4% 27% 23% 50% 33% 13% 21% 33% 33% * % 27% 30% 67% 23% 10% 30% 13% 57% 33% 24% 29% 14% ממוצע + סטיית תקן מצב משפחה נשוי מספר ילדים מוצא יהודי - אשכנזי יהודי- ספרדי ערבי דת יהודי מוסלמי נוצרי רמת הדתיות חילוני מסורתי דתי השכלה יסודי תיכון על תיכון אקדמאי 16/35

17 טבלה 1 ב: נתונים סוציו-דמוגרפים של בן-המשפחה ממוצע + סטיית תקן גיל מצב משפחה נשוי מספר ילדים מוצא אשכנזי ספרדי ערבי דת יהודי מוסלמי נוצרי רמת הדתיות חילוני מסורתי דתי השכלה יסודי תיכון על תיכון אקדמאי בלי התערבות * % *2.9+4 עם התערבות * % % 27% 17% 83% 14% 3% 37% 23% 40% 3% 27% 23% 43% 44% 24% 32% 63% 23% 7% 30% 30% 37% 7% 10% 20% 57% טבלה 2 מתארת את התפלגות התשובות של נציג המשפחה ביחס לכל היגד (באחוזים), בקבוצה עם התערבות ובקבוצה ללא התערבות. אי-הסכמה להיגד מבחינת המשפחות פירושה יותר שביעות רצון לעומת המשפחות שהסכימו להיגד שפירושה פחות שביעות רצון. למשל; " הרגשתי לא מספיק מעורב/ת בקבלת ההחלטות ". כפי שניתן לראות בטבלה, ל 9 מתוך 12 השאלות על שביעות רצון, נציג המשפחה הביע יותר אי-הסכמה בקבוצת ההתערבות מאשר בקבוצת הביקורת. ההבדל בין קבוצת המחקר לקבוצת הביקורת נמצא משמעותי מבחינה סטטיסטית, ברמת מובהקות של 0.05 או פחות (ראה טבלה 2). בשלוש שאלות הנוספות לא נמצא הבדל מובהק בשתי הקבוצות. 17/35

18 טבלה 2: התפלגות התשובות של נציג המשפחה ביחס לכל היגד (באחוזים), בקבוצה עם התערבות ובקבוצה ללא התערבות מסכים בהחלט קבוצה ללא התערבות מסכים מסכים קצת לא מסכים לא מסכים כלל מסכים בהחל ט קבוצה עם התערבות מסכים מסכים קצת לא מסכים לא מסכים כלל מובהקות NS NS P<0.001 NS P<0.05 P<0.01 P<0.005 P=0.001 P<0.005 P<0.005 P=0.01 P= קרוב המשפחה (החולה) עבר יותר מדי בדיקות או טיפולים הצוות החליט מה לעשות מבלי להתייעץ במשפחה הרגשתי שהצוות לא ממש התחשב בדעות שלי/שלנו (המשפחה) הרופאים חשבו שעליהם לתת כל טיפול אפשרי הרגשתי לא מספיק מעורב/ת בהחלטות הרגיז אותי שלא ידעתי מה קורה בבחינת הטיפול בחולה לא הסבירו לי אפשרויות שונות לטיפול בחולה הבעיות של החולה לא הוסברו באופן ברור הרגשתי לא נוח לשאול שאלות לא נתנו לי להשתתף בהחלטות על הטיפול הרגשתי בודד\ת וללא תמיכה הרגשתי שלחצו עלי לקבל החלטות קבוצה עם התערבות- קבוצה שעברה תהליך תקשורת מובנה במהלך האשפוז. קבוצה ללא התערבות- קבוצה שלא שעברה תהליך תקשורת מובנה במהלך האשפוז n= 30 בכל קבוצה /35

19 גרף 1 מציג מידת ההסכמה לכל היגד בקבוצת המחקר לעומת קבוצת הביקורת, על-פי ממוצע התשובות של המשפחות. שוב מודגם ההבדל לטובת קבוצת ההתערבות במרבית השאלות.(ראה גרף 1) 19/35

20 גרף מס' 1. ממוצע וסטיית תקן של התשובות בקבוצה עם התערבות (כחול)- קבוצה שעברה תהליך תקשורת מובנה במהלך האשפוז, לעומת התשובות בקבוצה ללא התערבות (אדום)- קבוצה שלא שעברה תהליך תקשורת מובנה במהלך האשפוז. n= 30 בכל קבוצה (0.005>p 0.001>p*) **, 20/35

21 כדי לבדוק השפעה אפשרית של השפה בה התנהל הראיון על תוצאות השאלון בוצע מבחן two-way ANOVA למדגמים הבלתי תלויים: שפת הראיון וקבוצה. נמצא הבדל בין מרואיינים בעברית לבין מרואיינים האחרים, מעבר להשפעת הקבוצה( p<0.05 ). תוצאות המחקר אישרו את השערת המחקר שבני משפחות קשישים שישותפו בתהליך קבלת החלטות סוף החיים באמצעות תוכנית תקשורתית מובנה יהיו שבעי רצון יותר מתהליך קבלת ההחלטות. תוצאות הבדיקות של שונות בין הקבוצות וההשפעות האפשריות של משתנים נוספים, מחזקות את הנחה של קשר בין שבעות הרצון לבין השתתפותם של המשפחות בתהליך תקשורתי מובנה. 21/35

22 תצפיות ונתונים איכותניים אחרים ברבע מהמקרים תהליך קבלת ההחלטות היה קצר, וזאת כאשר המשפחות הבינו מיד את חומרת המצב של בן המשפחה והיו מוכנות עם החלטות מראש. משפחות אלו בססו את ההחלטות שלהם על פי הבנתם את חומרת המצב ומתוך ידיעה מראש על ההחלטות שהקשיש היה מקבל לו היה יכול לעשות זאת בעצמו. במקרים בהם המשפחות לא יכלו להעריך אילו החלטות הקשיש היה מקבל, הם העדיפו להעביר את קבלת ההחלטות לידי הצוות. לעומת זאת היו מקרים בהם המשפחות לא הבינו את חומרת המצב ולפי כך תהליך קבלת ההחלטות היה מורכב יותר. במקרים אלו היה צורך במספר מפגשים בכדי להבהיר את המצב ולנסות לקבל החלטות משותפות. היו מצבים בהם היו חילוקי דעות בין הצוות הרפואי לסיעודי לגבי התזמון של מסירת המידע או לגבי השתתפות המשפחות בתהליך קבלת ההחלטות בכלל, גם במקרים בהם הקשיש ענה על הקריטריונים למדגם של המחקר. במקרים אלו השתתפות המשפחות נדחתה עד למועד בו שני הצוותים ראו זאת לנכון. במקרים בהם לא הייתה הסכמה סופית בין הצוותים לגבי מידת הצורך לשתף את המשפחה, המשפחה לא הוכנסה למדגם. מדובר בכ- 10 חולים שנקבעו לגביהם החלטות טיפוליות לפי medical futility אך בזמן אשפוז לא הייתה סכנה ממשית לחייהם ולהערכת הצוות העלאת נושאים הקשורים לסוף החיים הייתה מזיקה. במקרים בהם ההחלטות היו צריכות להתקבל מיידית לא היה מספיק זמן לערב את המשפחות ולכן מקרים אלו לא נחשפו להתערבות. עצם יצירת קשר עם המשפחות, גם במצבים שלא היה להן עניין להשתתף בקבלת ההחלטות, נחשב כתקשורת, ותגובותיהן נכללו במחקר לשם הערכת שביעות רצונן מהדרך בה התקבלו ההחלטות. (ראה נספח 3). באמצעות המהלך התקשורתי היה חשוב לצוות לעזור למשפחות לראות את המצב המציאותי של הקשיש וזה הושג על ידי העברת מידע המשכי לאורך האשפוז, לפי הצורך. דומה שחשוב היה לצוות לעזור למשפחות לראות את המצב כפי שהם חושבים שהקשיש היה עושה זאת, וזאת בכדי לנסות ולהגיע להחלטות המתאימות ביותר עבור הקשיש. חשוב לציין שגם במקרים בהם המשפחות לא רצו להיות שותפים בקבלת ההחלטות הם הביעו שביעות רצון מעצם התקשורת והרצון של הצוות לשתף אותם בתהליך. בדיונים שנערכו בין האחיות לגבי מהלך השיחות מעבר לתשובות הספציפיות של השאלון, התגלה שרוב 22/35

23 המשפחות הרחיבו את הדיבור על צורת הטיפול והיחס של הצוות אליהם ואל בני משפחתם. בכדי למנוע השפעת השיחות על התשובות לשאלון האחיות קיבלו הנחיות מראש לקבל תשובות לשאלון לפני ניהול שיחות פתוחות. 23/35

24 מ" דיון במחקר המובא כאן נמדדה שביעות רצון מתהליך תקשורת מובנה עם משפחות קשישים בסוגיות של החלטות סוף החיים. ההתערבות נמצאה קשורה עם שיפור בתחושות המשפחות על יחס הצוות ועל הדרך בה התקבלו ההחלטות הטיפוליות. התוצאות תומכות בהשערת המחקר ומדגישות התעניינות של משפחות בהשתתפותם בתהליך. מתוך 12 השאלות לשביעות רצון ל 9 היו תשובות עם הבדלים מובהקים לטובת המשפחות בקבוצת המחקר. התשובות מצביעות על התחושות החיוביות של המשפחות לגבי מעורבותן בתהליך קבלת ההחלטות. ניתן להעריך שעל בסיס הסברים מעודכנים וברורים לגבי מצבו של הקשיש המשפחות יכלו להיות שותפים פעילים בקבלת ההחלטות. מתן הסברים לגבי האפשרויות הטיפוליות השונות מלא תפקיד חשוב בשאיפת המשפחות לקבל את ההחלטות המתאימות ביותר עבור החולה. הרגשת התמיכה שמשפחות חשו כתוצאה מהשתתפותן בתהליך תקשורתית מובנה מהוה ערך חשוב בעצמו התורם לשביעות רצונם מהדרך בה התקבלו החלטות וכך גם משפר את איכות הטיפול הניתן לקשיש בשלב סוף החיים. ל 5 שאלות היו תשובות עם הבדלים מובהקים ברמת מובהקות בין 0.1 ל 0.05 לאחר הוצאת התשובה סכים במקצת". לרוב העונים "מסכים במקצת" הייתה נטייה לתת תשובות יותר חיוביות ) "מסכים מאוד ומסכים"). מתוך סך כל התשובות 60 משפחות מקבוצת הביקורת ענו "מסכים במקצת" לעומת 30 ממשפחות מקבוצת המחקר. היות שרוב העונים "מסכים במקצת" היו מקבוצת הביקורת, ניתן לראות בתשובותיהם חיזוק לתחושת אי שביעות הרצון מתהליך קבלת ההחלטות. כפי שתואר בתוצאות, היו שלש תשובות בשאלון על שביעות רצון שתוצאותיהם לא הראו הבדל מובהק בין הקבוצות. לא נמצא הבדל מובהק בין שתי הקבוצות בהתייחסותם להיגד "הצוות החליט מה לעשות מבלי להתייעץ במשפחה" לעומת המובהקות בין שתי הקבוצות בהתייחסותם להיגד "לא נתנו לי להשתתף בהחלטות על הטיפול". יתכן שההיגד "הצוות החליט מה לעשות מבלי להתייעץ במשפחה" לא היה מובן די הצורך או לחליפין, יתכן שהמשפחות חשו, בשתי הקבוצות באותה מידה ואלי אף במידה מסוימת של צדק, שהצוות בסופו של דבר החליט מה לעשות בעיקר על דעת עצמו ואין הדבר סותר את הערכת המשפחה כאשר כן פנו אליה. 24/35

25 להיגד "החולה עבר יותר מדי בדיקות או טיפולים" הייתה התייחסות דומה בין שתי הקבוצות. יתכן שאכן המשפחות חשות שמתבצעות יותר מדי בדיקות, גם כאשר פונים אליהן בשותפות לגבי נושא ההחלטות הטיפוליות. להיגד "הרופאים חשבו שעליהם לתת כל טיפול אפשרי", היתה יותר הסכמה בקבוצת ההתערבות לעומת קבוצת הביקורת. יתכן שהדבר מעיד על שביעות רצון מהטיפול של הצוות ומתהליך התקשורת, ללא קשר ישיר להשפעת "כל טיפול אפשרי" על מצבו של הקשיש. ניתן לחשוב שפטירת החולה במהלך האשפוז השפיע על שביעות הרצון של המשפחה מתהליך קבלת ההחלטות. בבדיקת שתי הקבוצות התגלה ש 18 חולים מקבוצת המחקר ו 9 מקבוצת הביקורת נפטרו. למרות שבקבוצת המחקר נפטרו מספר כפול של חולים משפחות של חולים אילו עדין דיווחו על יותר שביעות רצון מתהליך קבלת ההחלטות הטיפוליות. התוצאות שהושגו תואמות את הנכתב בספרות על ידי (2003), Higginson לפיו עצם קיום התקשורת מאפשר למשפחות לקבל מידע רחב ומובן יותר על מצבו של בן המשפחה. למרות שלא תמיד הייתה הסכמה בין המשפחות לצוות המטפל, בהחלטות הטיפוליות, משפחות אלו הביעו יותר שביעות רצון מתהליך קבלת ההחלטות בהשוואה למשפחות שלא שותפו בתהליך התקשורת. הצורך בשותפות משפחות נובע משכיחות המצבים בהם הקשיש המתאשפז כבר אינו יכול להיות שותף בתהליך התקשורת. במחקר הנוכחי, בדומה לספרות המוזכרת ב, al, Rosenfeld, ;2002 Cantor et al ;2003 Cook et עולות בעיות אתיות הקשורות לתפקידם של המשפחות כמקבלי החלטות במקומם של הקשישים. לא אחת נציג משפחה מוגדר בחוק כאפוטרופוס, ואכן מוסמך פורמלית לקבל החלטות במקום המטופל. אם זאת, יש מקום לשאול האם למשפחות זכות להשתתף בקבלת ההחלטות והאם המשפחה תמיד תדע לייצג את האינטרס של החולה. ההמטרה בקבלת ההחלטות היא לשאוף להגיע ביחד להחלטות הטובות ביותר עבור החולה. ההחלטות הופכות להיות מורכבות יותר כאשר תוצאתן עלולות להביא לפטירתו של יקיריהם או להעמסה על המשפחה בעקבות הצורך בהמשך טיפול. במהלך ההתערבות הצוות הדגיש את החשיבות בראיית המצב כפי שהחולה היה עושה זאת בכדי לשאוף לקבל את ההחלטות המתאימות ביותר עבור החולה. 25/35

26 הבעיות האתיות מורכבות ולא תמיד ניתן לקבל מענה חוקית או מוסרית לשאלות שהועלו. ראוי לציין, שאין במסגרת חוק זכויות החולה התייחסות חוקית למשפחות, כמקבלי החלטות, למרות שיש הסכם אפוטרופוס במסגרת החוקה הכללית. היות וחוק זה אינו מבוסס על חוק זכויות החולה יש מקום לשקול מי רשאי למנות אפוטרופוס במצב בו הקשיש כבר אינו יכול לעשות זאת בעצמו והאם האפוטרופוס שימונה אכן ייצג את רצונו של הקשיש. בהעדר בתשובה חוקית ומוסרית חד משמעית על מה נכון לעשות, חשוב לשים לב מהתצפיות הנוכחיות שעצם העברת מידע והקשבה למשפחות מהווה כנראה בסיס לשיפור בשביעות הרצון של המשפחות ובכך גם תורם לשיפור באיכות הטיפול. למרות כובד האחריות של קבלת החלטות במקומם של הקשישים, רוב המשפחות רצו להיות שותפים בקבלת ההחלטות ואף הודו לצוות על ההזדמנות לעשות זאת. לא פעם עלה מצדם של המשפחות הקושי בקבלת החלטות אך הן האמינו שהן מקבלות את ההחלטות שבן המשפחה היה מקבל, ושההחלטות הם המתאימות ביותר עבור בן המשפחה. ראוי לחשוב על דרכים לפיתוח נושא החלטות טיפוליות לקראת סוף החיים עוד לפני האשפוז של הקשיש. יש מקום לצוותים מטפלים בקהילה לעודד קשישים ומשפחות לשוחח על נושאים הקשורים להחלטות טיפוליות והשפעת טיפולים אלו על אורך ואיכות חייו. יתכן שבאמצעות שיחות אלו יוכלו הצוות והמשפחות להבין יותר את רצונו של הקשיש ולשאוף להגיע להחלטות המתאימות בזמן המתאים. במהלך אשפוז של הקשיש עם סיכון גבוה לתמותה, משפחתו נמצאת במצב של אי וודאות, מצב המגביר את מצוקתם. המצב הקשה של הקשיש והאיום הממשי על חייו גורמים למחשבות של אובדן ומגבירים את הרגשה של חוסר תקווה. המחשבה על סוף החיים ועל פרידה קרובה מיקירם קשה, מעלה לעיתים קונפליקטים ישנים, ומגבירה את מצוקתם הנפשי של בני המשפחה. יתכן ועצם הפניה וההקשבה למשפחות תורמות לשיפור במצוקתם ובעקבות כך תורמות אף לשיפור בשביעות רצונם מהאופן בו התקבלו החלטות טיפוליות. גם במקרים בהם אין סכנה ממשית למוות בזמן האשפוז, מעמסת הטיפול העלול ליפול על המשפחות, הן נפשית והן פיזית, מוסיפה למצוקתם ולקושי בקבלת החלטות. ניתן להעריך שגם במצבים אלו עצם ההקשבה והעברת מידע תורמים להפחתה במצוקתם. למרות שהספרות (1995 (Knaus, הראתה יותר יעילות בתהליך התקשורת כשרופאים יזמו וליוו אותו, לעומת כשעשו זאת אחיות, המחקר המובא כאן מבוסס על ידי עבודתה של אחות ורוב תהליכי התקשורת 26/35

27 התבססו על פניתם של האחיות לרופאים בנוגע לצורך בהתערבות. ההסתכלות ההוליסטית כבסיס לעשייה הסיעודית מאפשרת לאחיות לקבל על עצמם את האחריות לקבוע את הצורך, העיתוי, וצורת ההתערבות, ולערב את שאר אנשי הצוות לפי הצורך. מה הוא המצב הרווח היום במחלקות פנימיות בארץ ביחס לשותפות המשפחות בהחלטות סוף החיים? לפני ההתערבות, ובהתאם לתוצאות של קבוצת הביקורת, מתצפיות במחלקות בהדסה הר הצופים, דומה שלעיתים קרובות הצוות מקבל החלטות ללא השתתפותם של משפחות. ההחלטות של הימנעות מהחייאה (DNAR) מתקבלות על בסיס,medical futility וההחלטות לתת טיפול בכל מחיר התבססו על ראית המצב בעיני הצוות ולא בהכרח על פי רצונם של המטופל או משפחתו. מצב דומה מתואר בהחלטות על DNAR שהתקבלו במחלקות של בית חולים שערי צדק בסקר שפורסם ב"הרפואה" ) שטינברג, 2003 ). להערכתי הרופאים לא תמיד מעריכים את השפעת הטיפול על איכות חייהם של המטופלים מנקודת ראותם,.. התרשמתי גם שעצם ביצוע המחקר העלה את המודעות של הצוות על חשיבות שילוב משפחות בתהליך התקשורת על מנת לשאוף לקבל ביחד את ההחלטות המתאימות ביותר עבור הקשיש. בדיונים שנערכו בין האחיות לגבי מהלך השיחות מעבר לתשובות הספציפיות של השאלון, התגלה שרוב המשפחות הרחיבו את הדיבור על צורת הטיפול והיחס של הצוות אליהם ואל משפחתם. היו אלו שכיוונו את השיחות לרמה הפילוסופית על החיים ועל המוות כאשר הועלה לא מעט פעמים הנושא של "מוות טוב" לעומת "מוות רע", ואיכות חיים מול הארכת חיים. העובדה שמשפחות היו מעוניינות לשוחח מעבר למתן תשובות לשאלון מעידה על חשיבות קיומו של תהליך תקשורת במהלך אשפוז ללא קשר לצורך לקבל החלטות טיפוליות. מגבלות המחקר אחד המגבלות של המחקר הוא השימוש בשאלון מובנה לבדיקת נושא מורכב, הן ברמה הפיזית והן ברמה הנפשית. יש חשיבות לבחון את התוצאות מהרמות השונות. השיחות שהתנהלו עם המשפחות בזמן האשפוז, ובהמשך, בשיחות טלפוניות, הראו על הצורך להעריך את תהליך קבלת ההחלטות בצורה רחבה יותר, על בסיס מחקר איכותני ולא רק על ידי שימוש בשאלון מובנה. המספר הקטן של המדגם מונע ניתוח עמוק של הגורמים המשפיעים על החלטות סוף החיים כגון: סוג המחלה, חומרת המצב, עומס הטיפול ותוצאותיו, מצבו הבסיסי של המטופל, דתיות, והמשתנים הדמוגרפים של הקשיש ומשפחתו, למרות שהייתה התייחסות לגורמים אילו בשאלון המחקר. אוכלוסיית המחקר הייתה מעל גיל 65 אצל קשישים שאינם כשירים לקבלת החלטות. יש מקום לערוך מחקר גם 27/35

28 בגילים אחרים ואוכלוסיות אחרות כגון במחלות ממאירות ובמצבים בהם מדובר בהארכת חיים לעומת איכות חיים. האם יתכן שהייתה הטיה בהערכת השפעת ההתערבות על המשפחות? כל הראיונות של קבוצת המחקר וכמחצית מקבוצת הביקורת נערכו בצורת double blind כך שגם המראיינות וגם המשפחות לא ידעו לאיזו קבוצה המרואיין שייך. הראיונות של מחצית קבוצת הביקורת, נערכו בצורה בה האחות ידעה לאיזו קבוצה המשפחות היו שייכות אך המשפחות לא הכירו את המראיינת ולא היה לאחות כל קשר לטיפול בחולה. אחות זו ניהלה את הראיונות בעברית בהתאם לשפת האם של נציג המשפחות. בכדי לבדוק את השפעה האפשרית של המראיינת על תוצאות המחקר נערכה השוואת התשובות בין מראיינת זו לאחרות ולא נמצא הבדל בעל משמעות סטטיסטית. בשתי הקבוצות, משפחות דוברי עברית נטו לתת תשובות בעלות ציון נמוך יותר לשאלות, דבר שיכול אולי להעיד על פחות שביעות רצון של דוברי עברית,יהודים ישראלים - לעומת עולים וישראלים ערבים, בשל ציפיות גבוהות יותר מהצוות המטפל במעורבותם בתהליך קבלת החלטות טיפוליות. יש לציין שלא נבדק קיומו של תקשורת כלשהו בקבוצת הביקורת. המצב הקיים ללא התערבות בקבוצת הביקורת דומה לזו של קבוצת המחקר לפני ההתערבות היות ומדובר בצוות רופאים ונהלי עבודה דומים בשתי המחלקות. בהתאם לכך לא ניתן לדעת כמה מהמשפחות נחשפו לתקשורת כלשהו. אך ניתן להבין שלא נחשפו לתקשורת מובנית ואם אמנם נחשפו השפעת התקשורת לא באה לביטוי בתוצאות המחקר. 28/35

29 מגבלה נוספת במחקר ובהתערבות היא מספר המצומצם של צוות שהשתתף בתהליך ההתערבות. היה ניסיון לשתף יותר אחיות אך לא הייתה הענות לכך ולכן השתתפו רק האחות הראשית והסגנית שלה. בנוסף הייתה פחות נטייה של חלק מהרופאים הצעירים ליטול חלק בתהליך. להערכתי השתתפות רחבה יותר הייתה מאפשרת להכנסתם של משפחות רבות יותר בתהליך במיוחד במשמרות של סופי שבוע בהן האחיות הבכירות אינן עובדות. חוסר השתתפותם של רופאים צעירים ואחיות צוות אולי נבע מחוסר ניסיון והקושי להתמודד עם בעיות כה מורכבות. בכדי להשיג יותר השתתפות נדרשת הכנה יסודית של הצוות בעיקר בנושא תקשורת כמו: כיצד להעביר מידע, מתי יש מקום לשקול לא לתת את כל המידע, וכיצד לעזור למשפחות להתמודד עם מוות שמתקרב. הכנה של הצוות הייתה מסייעת למספר רב יותר של אחיות ליטול חלק פעיל בתהליך. יש מקום בחינוך של צוותים, הן במסגרת לימודיהם בבתי ספר לרפואה וסיעוד, והן במסגרת של חינוך תוך שירות. להערכתי הניסיון שהצוות רכש במהלך המחקר עשוי לתרום להשתתפותם של אנשי צוות נוספים בעתיד. בנוסף למדידת שביעות רצון מתהליך התקשורת תוצאות המחקר אמורות להעניק תובנות לאנשי הצוות לגבי חשיבות יצירת הקשר והאימון בין הצוות למשפחות הקשישים. הצגת מסקנות המחקר לפני כלל הצוות נמנע עד כה בכדי להפחית בגורמים המתערבים והשפעתם האפשריים על תוצאות המחקר. לאחר פרסום המסקנות לפני הצוות ניתן לקוות שתגובש מערכת נהלים חדשים לדרך בה יש לקבל החלטות. ניתן להניח ששיתוף פעולה בין הצוות למשפחות עשוי לתרום לקבלת החלטות טובות יותר עבור הקשיש. תוצאות המחקר אינן כל כך מפתיעות היות וניתן להבין שכל סוג של תקשורת ישפיע לטובה על שביעות רצונם של משפחות. המפתיע הוא מידת חוסר התקשורת הקיימת במחלקה שאין בה תוכנית תקשורתית מובנת, והשפעת חוסר התקשורת על שביעות הרצון של המשפחות ואולי כתוצאה מכך גם על איכות הטיפול בכלל. כיום, יותר מעבר, מטופלים ומשפחתם מודעים לזכות לקבל מידע ולהיות מעורבים בקבלת ההחלטות. הזכות למות בכבוד מהווה בסיס לקוד האתי הסיעודי, שעל פיו ניתן לשאוף למתן טיפול סיעודי בעל איכות טובה יותר מבעבר. 29/35

30 ביבליוגרפיה קצור שולחן ערוך,קצא, רפב כרמל, ש., (2002). מיתת חסד והמתת חסד: עמדות, רצונות, והתנהגות הציבור, החולים, והרופאים. הרפואה 141, חוב 1, הקוד האתי לאחיות ואחים בישראל,יולי, הצעת חוק החולה הנוטה למות,תשס"ב, 2002.הוועדה הציבורית לענייני החולה הנוטה למות. זונונבליק, מ., גרץ,ל., רווה,ד., שטיינברג,א., ינון,ע. (2003). שיעורי החלטה לאי-מתן טיפול תומך חיים באגף פנימית.הרפואה. 124, חוב י Azoulay,E., Chevert, S.,Leleu,G.,Pochard,F., Barboteu,M., Adrie,C., Canoui,P., Le Gall,J., Schlemmer,B.,(2000). Half the families of intensive care unit patients experience inadequate communication with physicians.critical CARE MEDICINE.28, Baker, R., Wu, A.W., Teno, JM., Kreling, B., Damiano, A.W., Rubin, H.R., Roach, H.R., Wegner, N.S., Phillips, R.S., Desbiens, N.A., Connors, A.F., Knaus, W., Lynn, J., Connors, A.F.Jr., (2000). Family satisfaction with end of life care in seriously ill adults. Journal of American Geriatric Society. 48, Cantor, M., Braddock, C., Derse,JD., Edwards,D., Logue,G., Nelson,W., Prudhomme, JD., Pearlman,R., Reagan,J., Wlody,G., Fox,E., (2003). Do- Not- Resuscitate orders and medical futility. Archives of Internal Medicine. 163, Cook,D., Rocker,G., Sjokvist,P., Dodek P., Griffith,L., Freitag,A., Varon,J., Bradley,C., Levy,M., Finfer,S., Hamielec,C., McMullin,J., Weaver,B., Walter,S., Guyatt,G., ( 2003). Withdrawal of mechanical ventilation in anticipation of death in the intensive care unit. New England Journal of Medicine. 349, Carmel,S. (2002). Behavior, attitudes and expectations regarding the use of life sustaining treatments among physicians in Israel: an exploratory study. Social Science Medicine, 43, Carmel, S., Mutran, E.J. (1999). Stability of elderly person s expressed preferences regarding use of life-sustaining treatments. Social Science and Medicine, 49, Carmel, S., Mutran, E.J. (1999). Life-Sustaining Treatments: what doctors do, what they want for 30/35

31 themselves and what elderly persons want. Social Science and Medicine, 49, Charlson,M.,Pompie,.P.,Ales,K., MacKenzie,R., (1987). A new method of classifying prognostic comorbidity in longitudinal studies: development and validation. Journal of Chronic Diseases.40, Danis,M.,Mutran,E.,Garret,J.,Stearns,S., Slifkin,R., Hanson,L., Williams,J., Churchill,L., (1996). A prospective study of the impact of patient preferences on life-sustaining treatment and hospital costs. Critical Care Medicine. 24, Drazen, J., ( 2003). Decisions at the end of life. New England Journal of Medicine. 349, Ebrahim, A.F.M. (2000). The living will (wasiyat ac-hayy) a study of its legality in the light of Islamic jurisprudence. Medicine and Law, 19, Finucane,T.,Christmas,C., Travis,K., (1999). Tube feeding in patients with advanced dementia. JAMA. 282, Fried, T.R., Bradley, E.H., Towle, V.R., Allore, H. (2002). Understanding the treatment preferences of seriously ill patients. New England Journal of Medicine. 346, Fried, T.R., Bradley, E.H., Towle, V.R., ( 2003). Valuing the outcome of treatment. Do patients and their caregivers agree?. Archives of internal Medicine. 163,, Guyatt, G.H., Mitchell, A., Molloy. W., Capretta, R., Horsman, J., Griffith, L. (1995). Measuring patient and relative satisfaction with level or aggressiveness of care and involvement in care decisions in the context of life threatening illness. Journal of Clinical Epidemiology. 48, Hanson LC, Danis M, Garrett J. What is wrong with end-of-life care? (1997). Opinions of bereaved family members. Journal of the American Geriatric Society, 45, Heide,A.,Deliens,L., Nilstun,T., Norup,M., Paci,E., Wal,G. Maas,P., End of life decision-making in six European countries: descriptive study. The Lancet.362, Higginson,I., ( 2003). For and against: doctors should not discuss resuscitation with terminally ill patients. British Medical Journal. 327, Knaus, W.A., Harrell, H.E. Jr., Lynn, J., (1995). The support prognostic model objective estimates of 31/35

32 survival for seriously ill hospitalized adults. Annals of Internal Medicine, 122, Karlawish,JH., Quill,T., Meier,DE., (1999). A consensus-based approach to providing palliative care to patients who lack decision making capacity. Annal of Internal Medicine Lynn, J., Teno, J.M., Phillips, R.S.,Wu, A.W., Desbiens, N., Harrold, J., Claessens, M.T., Wegner, N., Kreling, B., Connors, A.F.Jr.,. (1997). Perceptions of the dying experience of older and seriously ill patients. Annals of Internal Medicine, 126, Manisty,C., Waxman,J., (2003). Doctors should not discuss resuscitation with terminally ill patients.british Medical Journal. 327, Meilaender, G. (1996). Christian thinking about advance medical directives. The Christian Centry, 113, Norton, S.A.,, Taleric K.A.,CS.(2000). Facilitating end of life of family members decision-making, strategies for communicating and assessing. Journal of Gerontological Nursing, 6,( 6 ) Norton, S.A., Bowers, B.J. (2000). Working towards consensus providers' strategies to shift patients from curative to palliative treatment choices. Research in Nursing and Health, 24, Patrick, D.L., Pearlman, R.A., Starks, H.E., Cain K., Cole, W., Uhlmann, R., (1997). Validation of preferences for life sustaining treatment: implications for advance life care planning. Annals of Internal Medicine, 125, Prendergast T.J., Luce J.M. (1997) Increasing incidence of withholding and withdrawal of life support from the critically ill. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. 155, Rabow,W.,Hauser,J., Adams,J., ( 2004). Supporting family caregivers at the end of life: They don t know what they don t know. JAMA. 291, Rosenfeld, K.E. Wengner, N.S., Kagawa-.Singer, M., (2000).End of life decision making: a qualitive study of elderly individuals. Journal of General and Internal Medicine. 15, Tulsky,J., Chesney,M., Lo,B., (1995). How do medical residents discuss resuscitation with patients? Journal of General Internal Medcine. 10, Way, J., Back, A.L., Curtis, J.R., (2002). Withdrawing life support and resolution of conflict with families. British Medical Journal, 325, /35

33 נספח 1 מבחן מיני מנטלי מה שם המקום הזה? מה הכתובת של המקום? איזה יום היום? איזה יום בחודש? איזה שנה זו? בן כמה אתה? מתי יום הולדתך? באיזה שנה נולדת? מה שמו של ראש הממשלה? מי היה ראש הממשלה הקודם? טעויות פגיעה מינימלית 3-8 טעויות- פגיעה בינונית 9-10 טעויות פגיעה קשה 33/35

34 נספח 2 מחלות עם סיכון גבוהה לתמותה אי ספקת לב בינוני עד קשה אוטם שריר הלה הפרעות קצב מחלות כלי דם פריפריות CVA עם המיפלגיה דמנציה אי ספיקה נשימתי בינוני עד קשה סכרת עם אי ספיקת איברים סופניים אי ספיקת כליות בינוני עד קשה אי ספיקת כבדית בינוני עד קשה סרטן tumors o o o o למפומות לוקמיות גרורות הפרעה בקרישיות הדם DIC o Sepsis 34/35

35 נספח 3 דיווח התערבות תקשורתית האם הנושאים הבאים עלו בשיחה: אבחנות רפואיות טיפולים שהקשיש מקבל טיפולים שהקשיש עלול לקבל השפעות אפשריות של הטיפולים על מצבו של הקשיש המלצות טיפוליות של הצוות הייתה אפשרות למשפחות לשאול שאלות לגבי המשך הטיפול בקשיש האם קיבלו מענה לשאלות שנשאלו התקבלו החלטות משותפות בין הצוות למשפחה היו חילוקי דעות בין הצוות למשפחה לגבי המשך הטיפול בקשיש כן 1 לא 2 3 לא רלוונטי 35/35