Universiteti i Gjakovës Fehmi Agani Fakulteti i edukimit (Programi Fillor) Studime Bachelor

Universiteti i Gjakovës Fehmi Agani Fakulteti i edukimit (Programi Fillor) Studime Bachelor PUNIM DIPLOME Tema: Autizmi, shkaqet dhe pasojat e tij Udheheqesi shkencor: Prof.Ass. Dr.Behxhet Gaxhiqi Kandidatja: Donika Qorraj Gjakovë, 2017

Parathënie e përfytyruar Çfarë më pëlqen të bëj? Asgjë, vecse të rri i vetmuar, i mbyllur në vetvete, pa i bërëpyetje vetës, pa u dhënë përgjigje pyetjeve të të tjerëve. Vetëm kështu ndihem mirë.çfarë nuk më pëlqen të bëj?të shoh televizorin, të tregoj ose të dëgjoj një përrallë, të flas në telefon, me një fjalë nuk më pëlqen të komunikoj me të tjerët, të bisedoj, të mendoj, të këndoj, të pyes, të jem kureshtar, të mësoj gjëra të reja, të ndryshoj sendet rreth e qark meje, të ndryshoj vetë, të rritem mendërisht, të pasurohem shpirtërisht. Përse kështu? Sepse kam ngecur brenda në një gropë të thellë të mbushur me një lëng ngjitës, të tejdukshëm, por që i shtrembëron imazhet, tingujt e aromat e botës që më rrethon, fjalët, prekjet e përkëdheljet e mamit e të babit, të të afërmve, duke më krijuar shpesh ndjesi të pakëndshme, agresive, që më sulmojnë, më marrin frymën, më çjerrin shpirtin.por, me gjithë autizmin tim, e kam xhan mamin dhe babin, i dua sa gjithë bota dhe qielli bashkë me yjet, i kam xhan edhe gjyshërit me gjyshet, kushërinjtë e parë, ata që më njohin dhe ata që nuk më njohin, i kam xhan edhe ata që më duan e nuk më duan. I kam xhan të gjithë. Pa përjashtim. Donika Qorraj 2

Përmbajtja HYRJE...6 KAPITULLI I...7 1. Ç është Autizmi?...6 1.1. Historiku...8 1.2 Si përkufizohët autizmi...8 1.3 Zhvillimi social...10 KAPITULLI II...10 2. Karekteristikat e fëmijëve me autizem?...10 2.1 Disa nga shenjat e hershme të autizmit...11 2.2 Diagnoza...11 2.2.1. A mund t ju ndihmohet përsonave me autizëm?...12 2.3.Prognoza...13 2.4 Mjekimi (shërimi)...14 KAPITULLI III...16 3. Shkaqet,format dhe pasojat e autizimit...16 3.1. Çka e shkakton autizmin?...16 3.2. Simptomat...20 3.3. Sjellja...19 3.3.1 Çfarë është e dobishme të dimë për sjelljen?...20 3.3.3 Funksioni i sjelljes sfiduese...21 3.3.4 Sjellja përsëritëse...22 KAPITULLI IV...23 4. Klasifikimi dhe procesi i autizmit...23 4.1 Çrregullimet e autizmit...23 4.1.1. Çrregullimi i Aspergerit...23 4.1.2. Çrregullimi i Rett-it...24 4.1.3. Çrregullimi disintegrues i fëmijëve...24 4.1.4. Çrregulimi pervaziv i fëmijëve...24 4.2 Shikimi, dëgjimi, nuhatja, të prekurit dhe shijet tek autizmi...25 4.2.1. Shikimi...25 4.2.3. Nuhatja...26 4.2.4. Të prekurit...26 4.2.5. Shijet...26 Përfundimi...31 Literatura...31 3

HYRJE Në këtë punim do të flasim për autizmin, shkaqet dhe pasojat e tij. Duke marrë parasysh se autizmi është një temë shumë aktuale, sot secili nga ne duhet të jetë i informuar për autizmin, se si shfaqet ai dhe pse shfaqet. Autizmi (greq. au tos-vetë) është çrregullim neurobiologjik që veçohet me vështirësi në komunikim, ndërveprimi shoqëror, sjellje të përsëritura si dhe rreze të kufizuar interesash. Paraqitet që në fëmijërinë e hershme dhe karakterizohet me pengesa në planin verbal, komunikim të dobët, mungesë të interesit për botën përreth dhe paaftësi për aktivitete shoqërore. Autistët shpesh përshkruhen si persona të cilët janë në botën e vet. Shkaktari ende mbetet i panjohur. Përvoja në gjithe këto vite ka treguar se sa e vështirë është që të përpiqemi ti shpjegojmë prindërve atë që duhet për mirërritjen e fëmijëve të tyre autikë. Veçanërisht çdo rast është specifik dhe kërkon kohë e përkushtim për të marrë rezultatin më të mire. Në trajtimin e autizmit rolin më të madh e luan familja dhe rrethi shoqëror. Kujdesi për fëmijët autistë nënkupton nxitjen e zhvillimit në të gjitha sferat e jetës, nxitjen e të folurit, motivimin e interaksionit me rrethin dhe ushtrim të përmbushjeve të detyrave ditore në mënyrë të pavarur. Në muajt e parë të jetës fëmijët autik janë normal, më pas fillojnë të jenë të pabindur me personat, shenja e parë e sëmundjës mund të jetë rezistenca ndaj përkëdheljeve, kur fëmija merret në krahë, qan dhe insiston për të mos u prekur edhe nëse është i lënduar apo i lodhur. Tri fjalë të thjeshta, nga më e lehta te më e vështira për t`u konkretizuar në jetën e përditshme: DASHURI pa kushte, MIRËKUPTIM që njeh luhatje, pikëpytje, por pa kthim prapa, DURIM që kërkon nerva të çelikta dhe që vë në provë qëndresën shpirtërore të prindërve. Dashuri Në përgjithësi, familja, si edhe farefisi i një fëmijë me autizëm, kur është e mirëinformuar për këtë gjëndje dhe pasojat e saj të rënda, nuk e kursen dashurinë për atë. Dashuri e shprehur me fjalë të ëmbla, gjeste të buta, vështrim të dëlirë, të thellë, të dhëmbshur, me prani të përhershme, e gatishmëri të pakursyer në çdo vend e në çdo kohë. 4

Ata e ndjejnë dashurinë që ju falet dhe dijnë të falënderojnë, sipas mënyrës së tyre, dhe shpërblejnë me dashuri, sipas mënyrës së tyre gjithashtu. Mirëkuptim Në këtë pikë, prindërit me fëmijë autikë nuk e kanë aq të lehtë sa kur bëhet fjalë për t`u falur këtyre dashuri, sepse një fëmijë i tillë nuk i ndihmon që ata ta kuptojnë siç duhet atë, ngaqë mënyra e tij e të komunikuarit është e ndërlikuar, kërkon përqëndrim të veçantë dhe imagjinatë, arsyetim dhe intuitë, sidomos kur ai nuk flet ose flet fare pak. Nganjëherë është e vështirë të kuptohet gjendja e tyre, sidomos kur ata vuajnë, kanë dhimbje ose kërkojnë diçka, ngaqë nuk shprehen qartë ose bëhen të dhunshëm pa ndonjë arsye të dukshme, me një fjalë, ai nuk e ka vetën në dorë! Këtu qëndron problemi, pikërisht tek perceptimi dhe interpretimi, nga ana e prindit, i dhunës së autikut jo si akt i vetëdijshëm, por si pasojë e një çekuilibri psikosomatik, e një çrregullimi të pavullnetshëm të personalitetit autik. Durim Në marrëdhënietme fëmijët autikë, më i vështirë akoma për t`u arritur se mirëkuptimi është durimi. Durimi i ndihmon shumë prindërit që të punojnë pa u lodhur e pa u shkurajuar me fëmijën e tyre autik, durimi u kalit vullnetin, u rrit qëndrueshmërinë në përpjekjet e tyre për ta shkëputur sado pak fëmijën vërbimi, shurdhimi dhe memecëria mbytëse e autizmit. Durimi, art i vështirë, me dhimbje të papërshkrueshme, pa të cilin dashuria dhe, veçanërisht, mirëkuptimi ndaj femijëve autik nuk do të ishin ata që janë. 5

KAPITULLI I 1. Ç është Autizmi? Autizmi (greq. Autos-vetvete) paraqet njërën ndër dukuritë psikofizike, shëndetsore e sociale e cila i godet fëmijët në moshë të hershme. 1 Autizmi është pasojë e çrregullimit biologjik të trurit, i cili e dëmton komunikimin dhe shkathtësitë shoqërore. Ai e përfshinë një spektër të gjërë të çrregullimeveme shkallë të ulët dhe deri te ato me shkallë të lartë. Autistët përshkruhen si përsona që jetojnë në botën e vet. Grupi i autistëve që funksionojnë mirë përshkruhen në dy botë: botën e vet dhe botën e jashtme Autizmin e përcjellin ndërrime të dukshme të ndjesive e të funksionimit të shqisave, kurse disa mendojnë se ato ndërrime janë burime e shkaktar të autizmit dhe si rrjedhojëato duhet të kuptohen, për ta kuptuar çrregullimin. 2 Figure 1: Truri autistik 1 http://www.learnersdictionary.com/definition/autism 2 Rexhepi, Zenun, Autizmi, Prishtinë,2014, fq.57 6

1.1. Historiku Në vitin 1910, psikiatri Eugen Bleuler i pari kompozoi fjalën latine autismus kur kishte përcaktuar simptomat e skizofrenisë. Atë e nxori nga fjala greke (autos- unë ose jam) të cilën e përdori për të shënuar adhurimin e vetvetes, tërheqjen autistike të pacientit në fantazitë e veta dhe çdo orvatje për ndikim në të nga jashtë, konsiderohet pengim i padurueshëm. 3 Fjala autizëm mori kuptim modern në vitin 1943, kur Leo Kanner i paraqiti 11 fëmijë me ngjashmëri të dukshme në sjellje dhe me atë rast e përdori emërtimin autizëm i hershëm fëmijëror Me demonstrimet kah fundi i të gjashtëdhjetave, autizmi u përcaktua si sindromë e ndarë e shekullit jetësor dhe i dalluar nga çrregullimet e tjera të zhvillimit. Figura: 2 Shenja e ndërgjegjësimit të autizmit (puzzle) paraqet dëshirën e lidhur me pjesëzen dhe të kuptuarit definitiv të autizmit. Janë paraqitur edhe dobitë e pjesmarrjes së prindërvë në programin aktiv të terapisë. Kah fundi i viteve të shtatëdhjeta u paraqitën edhe disa shenja të ndikimit të mundshem të gjenetikës në autizëm. Sot prej të gjitha gjendjeve psikiatrike autizmi konsiderohet në një prej më të prekshmet nga gjenetika. 4 3 Rexhepi, Zenun, Autizmi, Prishtinë, 2014,fq.54 4 Kurti, Vera, Autizmi, New York, 2016, fq.32 7

1.2 Si përkufizohët autizmi Autizmi përkufizohet si defekt organik zhvillimor i trurit, i cili manifestohet në formë të pamundësisë së zhvillimit të gjuhës dhe të formave të tjera të komunikimit shoqëror. Ai shfaqet në 2-5 fëmijë prej 10.000 të lindurve dhe 1.5 herë më shpesh te meshkujt. Njëra prej teorive që përpiqet të shpjegojnë autizmin është teoria e mendimeve, e cila nënkupton çrregullimin e aftësisë së vlersimit të mendimeve të njerëzve të tjerë. Fëmijët normalë këtë aftësi e arrijnë pas moshës 4-vjecare. Disa fëmijë me autizëm kanë shkathtësi të jashtzakonshme motorike, matematike dhe të tjera. Shpesh herë janë në mënyrë obsesive të okupuar me objektet që levizin, me dritën, me ujin e lëvizshëm ose me objekte rrotulluese. 5 Te shumica e fëmijëve autistë çrregullimi hetohet më vonë në fëmijëri, kurse shkalla e tij varet nga koeficienti i inteligjencës së tij. Disa fëmijë gradualisht mësojnë të flasin dhe mund të shfaqin talente të jashtzakonshme për matematikë ose arte. Rreth 30 % prej fëmijëve me autizëm i përfshinë edhe epilepsia. Me kalimin e kohës të gjitha vetitë e autizmit bëhen më të theksuar. Përmirsim i konsiderueshëm mund të pritet te një deri në 20 fëmijë. Shkaku i vërtetë i autizmit është i panjohur, e me siguri është rezultat i një varg shkaktarësh. 6 5 Kira,Chantal Sicile, Çrregullimet e spektrit autistic,shba, 2014, fq.21 6 Rexhepi, Zenun, Autizmi Prishtinë, 2014, fq.58. 8

1.3 Zhvillimi social Individët me autizëm nuk i kanë të zhvilluara shkathtësitë sociale dhe shpesh i`u mungon intuita ose ndjesia për njerëzit e tjerë. Mungesa e shkathtësive sociale nis të hetohet që në fëmijërinë e hershme dhe vërehet edhe te përsonat e rritur.foshnjat me autizëm shfaqin më pak kujdes ndaj stimulimit social, më pak gjeste ndërveprimi me shikim, më dobët reagojnë kur e thirrin me emrin e tij. Ndër fëmijët e moshës së re me autizëm shpeshherë është e pranishme mungesa e kontaktit me sy, të folurit me trup dhe kanë më pak prirje për shfrytëzimin e dorës ose te trupit të huaj si mjet. 7 Fëmijët me autizëm të moshës tre deri në pesë vjet, zakonisht nuk i`u afrohen të tjerëve spontanisht, për t`i imituar ose për t`iu përgjigjur emocioneve të tyre, po megjithatë, mund të zhvillojnë ndjenjen e mbështetjes në përsonat që për ta janë edukatorët dhe mbikqyrës që i`u ofrojnë siguri (gjë që zakonisht është njëri nga prindërit). Fëmijët më të moshuar dhe të rriturit me ASD arrijnë rezultate më të dobëta në testet e njohjes së fytyrave dhe të emocioneve. Ndryshe nga se zakonisht mendohet, fëmijët me autizëm Figure 3: Dita ndërkombëtare e autizmit 2017 nuk kanë dëshirë të jenë vetëm. 8 Krijimi dhe kultivimi i miqësisë shpesh tregohet si problem sepse për ta masë është kualiteti i miqësisë e jo kuantiteti i miqësisë, kjo është kriter i vetmisë së tyre. 9 7 Kurti, Vera, Autizmi, New York, 2016, fq.76 8 http://www.autism-help.org/autism-effects-social-development.htm 9 Rexhepi, Zenun, Autizmi Prishtinë, 2014, fq.18 9

KAPITULLI II 2. Karekteristikat e fëmijëve me autizem? Autizmi nuk dallohet përkah simptoma e caktuar, por mbi bazën e një grupi simptomash. Karakteristikat kryesore janë: ndërveprimi dhe komunikimi social mjaft i dobët, interesimet e kufizuara dhe sjelljet përsëritëse (prirja për rutina). Faktorët e tjerë sikurse që është të ngrënia e pazakonshme (atipike), janë të shpeshta, por nuk janë kusht kryesor për diagnostifikim. Disa prej karakteristikave që i përcaktojnë fëmijët me autizëm janë : Vështirësi në kuptimin dhe përdorimin e gjuhës; Aftësi e reduktuar në nxënie e sidomos përmes vëzhgimit dhe imitimit; Mungesë interesi në krijimin e mardhënieve me të tjerët apo në krijimin elidhjeve emocionale; Shmangie e kontaktit me sy; Forma të pazakonta të lojës (ose mungesë e saj, duke e zëvendësuar këtë melevizje dhe ritale përsëritëse e stereotipike. Psh: përplasje të duarve; Mungesë imagjinate dhe iniciative; Rezistencë për të ndryshuar rutinat e ditës; Ndjeshmëri e tepruar ndaj stimujve mjedisor (zhurmat e larta,dritat e forta etj.); Mundësia e lëndimit të vetvetës ose sjellja agresive ndaj të tjerëve; Interesa obsessive 10 Njerëzit me spektër mund të shfaqin sjellje të pazakontë për shkak të vështirësive që ata kanë reaguar ndaj mjedisit të tyre. Sjellja e tyre në përgjithësi është një përpjekje e tyre për të komunikuar ndjenjat e tyre ose për të përballuar një situatë. Problemet e sjelljes mund të shfaqen si rezultat i ndjeshmërisë së tyre ose për të përballuar një situatë. Individët me autizëm kanë vështirësi në vendosjen dhe ruajtjen e marrëdhënjeve. Ata nuk përgjigjen shumë prej formave joverbale të komunikimit. Ata shpesh nuk janë në gjendje të kuptojnë dhe shprehin nevojat e tyre ashtu siç nuk janë në gjendje të interpretojnë dhe të 10 http://www.aboutkidshealth.ca/en/resourcecentres/autismspectrumdisorder/whatisasd/pages/characteristi csofasd.aspx 10

kuptojnë nevojat e të tjerëve. Kjo dëmton aftësinë e tyre për të ndarë interesat dhe aktivitetet me njerëzit e tjerë. Për këtë arsye ata mund të duken të distancuar. Ka disa njerëz me autizëm që flasin rrjedhshëm, të tjerë të cilët janë të dëmtuar në shkallë të ndryshme dhe të tjerë ende të cilët nuk janë në gjendje të flasin fare. Ata që mund të flasin, shpesh përdorin gjuhën në një mënyrë shumë të kufizuar ose të pazakontë. Njerëzit me autizëm zakonisht do të flasin vetëm për tema që janë me interes për ta, gjë që e bën të vështirë dhënjen e komunikimit. 11 2.1 Disa nga shenjat e hershme të autizmit Nuk bën gugatje në 4 muaj; Nuk kthen kokën nga zhurmat apo përsonat që hyjnë në ambientin e tyre; Nuk qesh ose nuk ka ekspresione të gëzuara në 6 muaj; Nuk shfaq tinguj, buzëqeshje ose ekspresione të tjera faciale ne 9 muaj; Nuk belbëzon në 12 muaj; Nuk ka asnjë fjalë në 16 muaj; Nuk ka shorehje me 2 fjalë (imituese ose përsëritëse) ne 24 muaj; Humb aftësitë e mëparshme si: fjalë, belbëzim apo aftesi në çdo moshë. 12 2.2 Diagnoza Diagnoza e autizmit bazohet në sjellje, në mostër ose në mekanizmin e çrregullimit. Shembujt e simptomave përfshijnë mungesën e sjelljes sociale ose emocionale, përdorimin stereotipik dhe përsëritës të gjuhës ose të gjuhës së veçantë individuale dhe preokupimin e veçantë me një pjesë të objektit (psh. Të lodrës). Sulmet duhet të jenë para vitit të tretë, me funksionim të ngadalësuar ose abnormal të funksionimit në ndërveprimin social, në gjuhën e përdorur ne komunikimin social, në simbolikë dhe në lojërat imagjinative.sa më shpejtë që bëhet diagnoza e autizmit aq më shumë ka shans që personi të merr ndihmë dhe përkrahje të duhur. 13 11 https://autismireland.ie/about-autism/characteristics-of-autism/ 12 https://shenjat-e-hershme-te-autizmit/ 13 http://www.tiranaobserver.al/semundja-e-autizmit-si-ta-njohim-tek-femijet/ 11

2.2.1. A mund t ju ndihmohet përsonave me autizëm? Arsimim i posaqëm dhe përkrahja e organizuar mund të bëjë ndryshim të madh për jetën e përsonit me autizëm, duke ju ndihmuar për t i shtuar aftësitë dhe për të arrit potencial të plotë më vonë në moshë.egzistojnë disa instrumente diagnostifikuese për autizëm. Zakonisht përdoren dy prej tyre: 1. Intervista e plotësuar për diagnostifikimin e autizmit (ADI-R : autism diagnostic intervieë-revised) Eshtë intervistë që përbëhet nga 93 njesi e cila ndihmon diagnotifikimin e autizmit në fëmijë dhe të rritur me moshë mendore mbi 18 muaj. Në shumicën e rasteve zgjat nga 1.5 deri 2.5 orë, duke përfshirë arritshmërinë. Intervista është e standardizuar dhe e administruar nga doktorë të trajnuar deri tek prindërit apo kujdestarët e fëmijëve të dyshuar me autizëm. 14 2. Skema e vëzhgimit diagnostifikues të autizmit (ADOS - autism diagnostic observation schedule) është një vlerësim gjysëm i strukturuar i komunikimit, ndërveprimit shoqëror dhe lojës (përdorimit imagjinativ të matërialeve) për individët e dyshuar me autizëm ose çrregullime të tjera. ADOS përbëhet nga katër module, secila prej tyre ështe e përshtatshme për fëmijët dhe të rriturit me nivele të ndryshme të zhvillimit dhe të gjuhës. ADOS përbëhet nga aktivitete të standardizuara që lejojnë ekzaminuesin të vëzhgojë simptomat e sjelljeve që janë identifikuar si të rëndësishme për diagnozën e autizmit dhe çrregullimeve të tjera zhvillimore të përhapura në të gjitha nivelet. Ekzaminuesi zgjedh modulin që është i përshtatshëm për një fëmijë apo të rritur duke e caktuar në bazë të nivelit të gjuhës dhe moshës. Brenda çdo moduli, regjistrohet përgjigja e pjesmarrësit për secilin aktivitet. Vlerësimet e përgjithshme bëhen në fund të orarit. Moduli i parë- është i dedikuar për individët të cilët nuk e përdorin vazhdimisht të shprehurit frazeologjik (të përcaktuar si pa jehonë në shprehje tri fjalëshe që nganjëherë përfshinë një folje dhe ato janë spontane, fjalë kumptimplota), materialet për modulin e pare janë të zgjedhura për fëmijët e vegjël, por materialet nga modulet tjera mund të plotësohen sipas dëshire. 14 http://readingroom.mindspec.org/?page_id=4626&gclid=clok2o6ohnqcfe4q0wodk4wjha 12

Moduli i dytë- merret për individët me ndonje shprehje frazeologjike të cilat nuk janë të rrjedhshme. Moduli i tretë- merret për fëmijët që flasin rrjedhshëm për të cilët lodrat janë të papërshtatshme për moshën (zakonisht deri në moshën 12-16 vjeçare). Moduli i katër- përfshinë shumë nga detyrat e modulit të tretë (disa prej të cilave janë të mundshme) si dhe artikuj shtesë të intervistimit rreth jetës së përditshme. Ajo ka për qëllim adolëshentët dhe të rriturit që flasin rrjedhshëm. Dallimi në mes modulit të tretë dhe të katër qëndron para se gjithash nëse informacioni në lidhje me komunikimin shoqëror është i përshtatshëm si kërkesë gjatë lojës ose intervistës bashkëbiseduese. 15 Pediatri zakonisht, me rastin e kontrollimit preliminar merr parasysh historinë e zhvillimit dhe kontrollimin fizik të fëmijës. Nëse ekziston rreziku, diagnoza dhe vlerësimi i mëtutjeshëm bëhen me ndihmën e ekspertëve për ASD (Autism spectrum disorder - çrregullim i spektrit të autizmit ), përmes vëzhgimit, komunikimit, familjes dhe faktorëve të tjerë duke përfshirë edhe kërkimet standarde dhe duke marrë parasysh gjendjet medicinale të lidhura ngjashëm.diagnoza diferenciale për ASD mund të marrë parasysh edhe retardimin mendor (mental), dëmtimin e të dëgjuarit dhe çrregullimin specifik të gjuhës.asd ndonjëherë mund të diagnostifikohet në moshë 14-muajshe edhe pse diagnoza bëhet stabile pas moshës tre vjeçare. 16 2.3.Prognoza Ilaç për shërim nuk ka. Shumicës së fëmijëve me autizëm nuk i u mungon përkrahja sociale, raportet dhe lidhjet e nevojshme shoqërore, gjasat për punësim ose vetëvendosje. Edhe pse problemet kryesore mbesin, simptomat bëhen më të lehta në fëmijërinë më të vonshme. Te disa individë ndodhin përmirsime modeste të disa simptomave, por të disa të tjerë ka edhe keqësime.edhe pse autizmi vazhdon të jetë një çrregullim i vështirë për fëmijë dhe familjet e tyre prognoza e sotshme është një përmirsim i madh në krahasim me atë që ishte 30 vjet më pare.në atë kohë, nuk ishte e zakonshme për njerëzit me autizëm të vendoseshin në institucine.në ditët e sotme, me një diagnozë të qelluar dhe një iniciativë të hershme të trajtimit, shumica prej simptomave të autizmit mund të reduktohen edhe pse shumica e 15 https://research.agre.org/program/aboutados.cfm 16 Tupja, Edmond, Fëmijët me autizëm, Prishtinë, 2015, fq.98 13

njerëzve kurr nuk do te jene te liruar plotësisht prej simptomave. Pikërisht sa një person funsionon mire, varet nga shkalla e çrregullimit sikurse koha dhe niveli i trajtimit. 17 2.4 Mjekimi (shërimi) Qëllim i mjekimit është të përmirsohen simptomat dhe funksionimi. Nëse fillohet herët me programet intensive dhe këmbëngulëse të edukimit dhe terapisë biheviorale, kjo mund të ndihmojë që fëmija të realizojë nivelin e caktuar të pavarësimit, të shkathtësive sociale dhe afariste. Konfirmimet se intervenimet deri në moshën dy-tre vjeçare janë me rëndësi vendimtare nuk nuk janë mbështetur me prova bindëse. Diagnostifikimi i hershëm dhe trajtimi ndihmon fëmijët e vegjël me autizëm për t u zhvilluar deri në potencialin e plotë të tyre. Qëllimi kryesor i trajtimit është për të përmirësuar mbi të gjitha aftësinë e fëmijës për të funksionuar. Simoptomat dhe sjelljet e autizmit mund të kombinohen në shumë mënyra dhe ndryshojnë në ashpërsi. Gjithashtu simptomat individuale dhe sjelljet shpesh ndryshojnë me kalimin e kohës. Për këto arsye strategjitë e trajtimit janë përshtatur për nevojat individuale dhe burimet e disponueshme familjare, por, në përgjithësi fëmijët me autizëm i përgjigjen më së miri trajtimit të strukturuar dhe të specializuar. 18 Një program që i adresohet ndihmës së prindërve dhe përmirsimit të komunikimit shoqëror, të sjelljes, përshtatjes dhe aspektit të mësimit të jetës së fëmijës do të jetë më i suksesshëm. Akademia amerikane e pediatrisë (Ang. The American Academyr of P ediatrics- AAP) rekomandon strategjitë e mëposhtme për të ndihmuar një fëmijë për të përmirsuar funksionin e përgjithshëm dhe për të arritur potencialet e atij fëmije: Trajnimi dhe menaxhimi i sjelljes (Ang. Behavioral training and managmen)- përdor përforcimin pozitiv, vetë-ndihmën dhe trajnimin për aftësitë sociale për të përmirësuar sjelljën dhe komunikimin. Janë zhvilluar shumë lloje të trajnimeve duke përfshirë: 1). Applied Behavioral Analysis (ABA) - Analiza e sjelljës së aplikuar - Ky trajnim bazohet në teorinë se sjellja e shpërblyer ka më shumë gjasa të përsëritet sesa sjellja e injoruar. Përqendrohet në dhënjen e detyrave të shkurtra e të thjeshta që shpërblehën kur përfundojnë me sukses. Fëmijët zakonisht punojnë për 30-40 orë në javë, një fëmijë me një profesionist të 17 http://www.mychildwithoutlimits.org/understand/autism/autism-prognosis/ 18 Rexhepi, Zenun, Autizmi, Prishtinë, 2014, fq.44 14

trajnuar. Vitet e praktikës kanë treguar se teknikat ABA rezultojnë në aftësi të reja dhe sjellje të përmirsuara në disa fëmijë me autizëm. 2). Treatment and education of autisticand related communication handicapped children (TEACCH) - Trajnimi dhe edukimi i autizmit dhe përshtatja e komunikimit me fëmijët e hendikepuar - kjo është një çasje e strukturuar e mësimdhënies bazuar në idenë se mjedisi mund të përshtatet me fëmijën me autizëm, jo fëmja në mjedis. Ashtu si ABA, TEACCH gjithashtu kërkon trajnim intenziv një-në-një. Terapi të specializuara (Ang. Specialized therapies) Përfshinë të folurit, terapi profesionale dhe fizike. Këto terapi janë komponentë të rëndësishëm të menaxhimit të autizmit dhe duhet të perfshihen të gjitha në aspekte të ndryshme të programit të trajnimit të fëmijës. Terapia e të folurit mund të ndihmojë një fëmijë me autizëm, të përmirsojë gjuhën dhe aftësitë sociale për të komunikuar në mënyrë më efektive. Terapia profesionale dhe fizike mund të ndihmojë në përmirsimine mangësive në koordinimin dhe aftësitë motorike. Terapia profesinale mund të ndihmojë gjithashtu një fëmijë me autizëm për të mësuar të përpunojë informacionin nga shqisat ( shikimi, tingulli, dëgjimi, prekja dhe aroma) në më shumë mënyra menaxhuese. Ilaçet- zakonisht përdoren për t i trajnuar kushtet dhe problemet e sjelljes duke përfshirë depresionin, ankthin, hiperaktivitetin dhe sjelljet agresive. Mbështetja e komunitetit dhe trajnimi i prindërve. Pas fëmijërisë, në terapi esenciale është kujdesi rezidencial, gjetja e punës së përshtatshme, seksualiteti, shkathtësitë sociale dhe planifikimi i pasurive (pronës). 19 19 http://www.webmd.com/brain/autism/autism-treatment-overview 15

KAPITULLI III 3. Shkaqet,format dhe pasojat e autizimit 3.1. Çka e shkakton autizmin? Shkaqet e çrregullimit deri tani nuk janë sqaruar plotësisht. A është fjala për shkaktar unik, osepër më shumë shkaqe të ndryshme, të cilët mund të shkaktojnë çrregullimin, nuk dihet. Për këtë pyetje nuk kemi përgjigje edhe pse shumica e ekspertëve të cilët merren me këtë problem konsiderojnë se fjala është për më shumë shkaktarë. Shumë prej fëmijëve me autizëm, në pubërtet goditen nga sulmet epileptike, prandaj kjo është një prej argumenteve se fjala është për dëmtim të trurit. Eshtë e njohur gjithashtu, se nënat e shumë fëmijëve me autizëm kanë pasur shtatëzani të komplikuar dhe të vonuar, se kishin lindje të vështirë, prandaj ka mundësi që kanë ndodhur dëmtime të trurit dhe çrregullime psikike, ndër të cilat dominon autizmi. Shkaqet e çrregullimit autistik janë të panjohura. Shumica e ekspertëve mendojnë se fjala është për faktorë psikikë por edhe organikë.egziston një numër i madh teorishë, ku përfshihen: a) Lidhja me trashegiminë; b) Faktori mjedisor (ndotja e mjedisit) ; c) Probleme mjekësore ose gjenetike; 20 Ka arsye të besohet se gjenet luajnë një rol të madh në zhvillimin e autizmit. Në një familje me një fëmijë autik, Figure 4: Spektri autistik 20 http://www.autism-society.org/what-is/causes/ 16

shansi për të pasur një fëmijë tjetër me autizëm është rreth 5% ose një në njëzet. Ndonjëherë, prindërit ose të afërmit e tjerë të një fëmije autik kanë demtime të lehta sociale (si ç janë sjelljet e përsëritura dhe problemet socialeose të komunikimit) që duken shumë si autizmi. Hulumutimet gjithashtu kanë gjetur se disa çrregullime emocionale (depresioni) ndodhin më shpesh në familjet me një fëmijë me autizëm. Të pakten një grup studiuesish ka gjetur një lidhje mes nje gjeni anormal dhe autizmit. Shkencëtarët dyshojnë se një gjen i gabuar ose gjenet mund të bëjë një përson më shumë gjasë të zhvillojë autizmin kur ka edhe faktorë të tjerë të pranishëm, si pabarazitë kimike, viruset ose kimikatet, mungesa e oksigjenit në lindje etj. Në disa raste, sjellja autistike shkaktohet nga: Rubeola (fruthi gjerman) në nënën shtatzënë; Skleroza tuberoze ( një çrregullim gjenetik i rrallë që shkakton tumoret e beninjes të rriten në tru, si dhe në organe të tjera vitale); Sindroma Fragile X ( forma më e zakonshme e trasheguar e aftësisë së kufizuar itelektuale); Encefalit ( inflamacion i trurit); Phenylketonuria e patrjanuar PKU- kur trupit i mungon një enzimë e nevojshme për metabolizmin normal te aminoacidet. Shkaqet e tjera të mundshme të autizmit janë toksina mjedisore, duke përfshirë pesticidet dhe metalet e rënda si zhiva. Metale të rënda sigurisht që janë më të zakonshme në mjedisin tani se që ishin në të kaluaren. Mund të thuhet që njerëzit me autizëm ose ata me rrezik më të lartë për zhvillimin e tij janë më të ndishëm se sa të tjerët ndaj këtyre toksinave. 21 21 http://www.mychildwithoutlimits.org/understand/autism/what-causes-autism/ 17

3.2. Simptomat Te individët me autizëm ka mundësi të shfaqen simptoma të pavarura nga diagnoza, të cilat kanë ndikim në individin dhe në familje. Një numër i vogël i individëve me ASD kanë aftësi të jashtzakonshme për të mbajtur mend gjërat që janë më pak të rëndësishme, deri në raste të rralla të ashtuquajtur shkencëtar autistë. Për fëmijët që janë autistë është e zakonshme dhe i njohur reagimi jotipik ndaj stimulit sensor edhe pse nuk ka prova të bindshme se këto simptoma e veçojnë autizmin nga çrregullimet e tjera të zhvillimit. Këto reagime do të mund të ishin normale vetëm për fëmijët disa studime kanë vërtetuar se te fëmijët me autizëm është prezent demtimi i perceptimit por jo edhe tek të rriturit me autizëm. Po ato studime tregojnë se përsonat me autizëm kanë më shumëprobleme me memorien e ndërlikuar dhe detyrat e shpjegimit, këto karakteristika janë të zakonshme për të rriturit me autizëm. Afërsisht tek ¾ e fëmijëve me ASD shfaqet sjellja jotipike (atipike) gjatë ngrënies, gjë që dikur ishte një nga treguesit për diagnostifikim dhe caktim të diagnozës së autizmit edhe pse refuzimi i ushqimit dhe rituali i ngrënies gjithashtu shfaqen. Ekzistojnë prova të caktuara se problemi i fjetjës i cili është i zakonshëm te fëmijët me çrregullim të zhvillimit edhe më shumëështë prezent te fëmijët me ASD. Te fëmijët me autizëm janë të mundshme probleme të ndryshme të vënies në gjumë, të zgjimit të shpeshtë gjatë natës dhe zgjimi i hershëm në mëngjes. Çrregullimet e spektrit të autizmit karakterizohen nga vështirësitë e ndërveprimit shoqëror, sfidat e komunikimit dhe një tendecë për t u angazhuar në sjellje të përsëritura. Megjithatë, simptomat dhe ashpërsia e tyre ndryshojnë shumë ne fushat kryesore. 22 Simptomat kryesore - Ashpërsia e simptomave ndryshon shumë, por të gjithë njerëzit me autizëm kanë disa simptoma kryesore në fushat e: Ndërveprimet sociale dhe marrëdhëniet. Simptomat mund të përfshijë: Probleme të rëndësishme në zhvillimin e aftësive jo-verbale të komunikimit, si shikimi nga syri në sy, shprehjet e fytyrës dhe qëndrimi i trupit; Dështimi për të krijuar miqësi me fëmijët e të njejtës moshë; Mungesa e interesit për ndarjen e kënaqësisë, interesave apo arritjeve me njerëzit e tjerë; Mungesa e ndejshmërisë. Njerëzit me autizëm mund të kenëvështirësi në kuptimin e ndjenjave të një përsoni tjetër, siç është dhimbja ose pikëllimi. 22 https://www.autismspeaks.org/what-autism/symptoms 18

Komunikim verbal dhe jo verbal. Simptomat mund të përfshijnë: Vonesa ose mungesa e të mësuarit në të folur. Probleme duke ndërmarrë hapa për të filluar një bisedë. Gjithashtu, njerëzit me autizëm kanë vështirësi të vazhdojnë një bisedë pasi të ketë filluar. Përdorimi stereotip dhe përsëritës i gjuhës. Njerëzit me autizëm shpesh përsërisin vazhdimisht një frazë që kanë dëgjuar më pare. Vështirësia e kuptimit të perspektivës së dëgjuesve të tyre. Psh. Një person me autizëm mund të mos kuptojë se dikush po përdor humor. Ata mund ta interpretojnë fjalën e komunikimit për fjalë dhe nuk arrijnë të kapin kuptimin e nënkuptuar. Interesa të kufizuara në aktivitete ose lojë. Simptomat mund të përfshijnë: Një fokus i pazakontë në copa. Fëmijët më të vegjël me autizëm shpesh fokusohen në pjesë të lodrave, të tilla si rrotat e një makine, në vend që të luajnë me tërë lodrën. Preokupimi me tema të caktuara. Psh. Fëmijët më të rritur dhe të rriturit mund të jenë të magjepsur nga video lojërat, karta tregtie ose targa te regjistrimit. Nevojë për ngjashmëritë dhe rutinat. Psh. Një fëmijë me autizëm mund të ketë gjithmonë nevojë për të ngrënë bukë dhe të këmbëngulë të ngasë të njëjtën rrugë çdo ditë në shkollë. Sjelljet stereotipike. Këto mund të përfshijnë lëkundjen e trupit dhe përplasjen e duarve. Ndonjëherë, një fëmijë me autizëm do të fillojë të flasë në të njejtën kohë me fëmijët e tjerë të së njejtës moshë, pastaj do të humbasë aftësinë e tij gjuhësore. Adolëshentët janë në një rrezik në rritje për zhvillimin e problemeve që lidhen me depresionin, ankthin dhe epilepsinë. 23 3.3. Sjellja Njerëzit me autizëm mund të duket sikur sillen në mënyrë të çuditshme. Përgjithësisht do të ketë një arsye për këtë: mund të jetë një përpjekje për të komunikuar ose një mënyrë për të përballuar një situate të veçantë. Autizmi në vetvete nuk shkakton sjellje sfiduese, zhurma të çuditshme, përsëritja e frazave pa pushim, mbyllja dhe hapja e dyerve në mënyrë të përsëritur mund të mos jenë të rrezikshme ose shkatërruese, mirëpo, mund të jenë të 23 http://www.webmd.com/brain/autism/autism-symptoms#1 19

bezdisshme dhe krijojnë stres tek të tjerët. Tiparet kryesore të autizmit janë fushat në të cilat vështirësitë mund të çojnë në ndjenja të frustrimit, konfuzionit, ankthi ose mungesa e kontrollit, duke rezultuar në përgjigje të sjelljes. Meqë sjellja është shpesh një formë komunikimi, shumë individë me autizëm (si dhe a ta pa autizëm) shprehin dëshirat, nevojat ose shqetësimet e tyre përmes sjelljeve dhe jo fjalëve. Psh. Mbyllja dhe tërheqja në një vend të qetë mund të jetë mënyra e një fëmije për të thënë: `` Kjo situatë është e mbushur me njerëz dhe tepër e zhurmshme per ta përballuar`` Kjo mund të jetë një përgjigje e momentit, jo zgjidhje e tij.sjelljet sfiduese kanë më shumë gjasa të shfaqen kur një përson ndihet i pakënaqur ose i sëmurë, shqetësimet mjekësore, çështjet e shëndetit mendor ose përgjigjet shqisore që mund të shohim mund të sjellin dhimbje ose shqetësim tek një përson me autizëm, që ne nuk mund ta kuptojmë, veçanërisht kur ai nuk është në gjendje ta thotë këtë. Shumë sjellje janë gjithashtu përgjigje ndaj përvojave të mëparshme. 24 3.3.1 Çfarë është e dobishme të dimë për sjelljen? Para shqyrtimit të sjelljes sfiduese në izolim është e dobishme të mendojmë për sjelljën njerëzore në përgjithësi. Ndonjë sjellje është rrjedhë biologjike (ne hamë kur jemi të uritur) ose refleksive (ne i mbyllim veshët kur zhurma është shumë e madhe). Por, për pjesën më të madhe, sjellja ndodh sepse ajo i shërben një funksioni dhe prodhon një rezultat. Ushqimi shërben si funksion i knaqësisë së urisë dhe mbyllja e veshëve zbut ndikimin e zhurmës së lartë. Eshtë me rëndësi të kujtojmë se çdo individ është duke bërë më të mirën që mund të bëjë në çdo situatë, duke marrë parasysh aftësitë e tij, Figure 5: Sjellja e vëzhgueshme e fëmiut autik gjendjen fizike dhe emocionale, arsimimin dhe përvojat e kaluara. Ne i klasifikojmë sjelljet e caktuara si sfiduese sepse ne si individë apo shoqëri i gjejmë të vështirë për t u pranuar.eshtë e rëndësishme që të punojmë dhe kuptojmë qellimin e sjelljeve. Gjithashtu, thelbësore është që të reduktojmë zhgenjimin tonë. Në fakt, shpesh është e 24 Rexhepi, Zenun, Autizmi Prishtinë, 2014, fq.34 20

dobishme të mendojmë për veprimet e individit si përgjigje në vend të kësaj sesa një sjellje e paracaktuar ose me paramendim. Kur mendojmë për sjelljet e tyre sfiduese është gjithashtu e rëndësishme të kujtojmë pikat e forta dhe tiparet e tyre pozitive. E rëndësishme është që të ndërtojmë besimin e tyre në mbështetjen tonë. 25 3.3.2 Funksioni i sjelles Sa herë që ndodh sjellja, është e rëndësishme të shqyrtojmë qellimin e saj. Edhe pse disa sjellje janë rrjedhimisht sjellje biologjike, shumë sjellje mësohen me kalimin e kohës dhe përmes përvojave pastaj formësohen nga ajo që ndodh para dhe pas sjelljes.sjellje të tjera mund të kenë filluar si shtytje biologjike ( siç ësht kruarja e lëkurës), por mund të kthehet në diçka që i shërben një funksioni tjetër ( ndoshta kruarje për të fituar vëmendjen e të tjerëve). 3.3.3 Funksioni i sjelljes sfiduese Sjella sfidues si agresioni, prishja ose vetë-dëmtimi shpesh janë shqetësimi kryesor i kujdestarëve të individëve me autizëm dhe paaftësi të tjera zhvillmore. Shumë nga këto sjellje sfiduese mësohen dhe ruhen nga ajo që ndodh menjëherë para dhe pas sjelljes së problemit. Për shkak se këto sjellje janë të mësusara, sjelljet e problemit mund të modifikohen duke manipuluar ose ndryshuar situata në mjedis, veçanërisht ngjarjet para dhe pas problemit. Në shumicën e rasteve, sjellja sfiduese shihet si një mënyrë për të kërkuar ose komunikuar një rezultat të preferuar (psh., aksesi në lodra, ushqim, ndërveprim social ose ndërprerje të aktivitetit të pakëndshëm). Prandaj, qëllimi është që të zëvëndësohet kërkesa e papërshtatshme me komunikim më përshtatës dhe efektiv. Eshtë gjithashtu thelbësore të kujtojmë se ndryshimet e sjelljes dhe njerëzit përshtaten. E njejta sjellje që shërben si funksion specifik në një situatë mund të shërbejë për një qellim tjetër në një mjedis tjetër, me fjalë të tjera, një kafshim mund të jetë nga frustrimi kur një fëmijë dëshiron diçka që ai nuk është në gjendje të kërkojë. Një tjetër mund të ndodhë kur ai ka frikë dhe duhet të largohet. Edhe pse ashpërsia është e njejta sjellje, arsyet që ndodhin (funksioni) mund të jenë tëndryshme. Sjellja në përgjithësi sjell një nga disa funksione: Marrja e një objekti apo rezultati të dëshiruar; Çlirimi i një detyre apo situare; Marrja e vëmendjës, qoftë pozitive (lavdërim) ose negative (duke bërtitur); 25 https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/section_1.pdf 21

Bllokimi ose qëndrimi larg diçkaje të dhimbshme ose të mërzitshme (shmangie ndijore); Duke i`u përgjigjur dhimbjes ose shqetësimit që tenton të fitojë kontroll mbi një mjedis apo situatë (vetë-avokim). Përmirësimet shpesh mund të bëhen duke ndryshuar situatat dhe mjedisin ose gjërat që vijnë para dhe pas problemeve. Meqenëse, sjellja shpesh është një formë komunikimi, mësimi i mënyrave më adekuate dhe më të përshtatshme për komunikim, shpesh mund të riformësojë sjelljet e problemeve në kërkesa, protesta dhe përgjigje më të përshtatshme.përcaktimi i duhur i funksionit është thelbësore për krijimin e një plani që mund të adresojë efektivisht sjelljen. 26 3.3.4 Sjellja përsëritëse Përsonat me autizëm përdorin forma të ndryshme të sjelljës përsëritëse të cilat karakterizohen sipas: Shkallës së sjelljeve përsëritëse (ang. Repetative Behaviours Scale- Revised RBS-R), i cili është një pyetësor prej 44 pikash që përdoret për të matur gjerësinë e sjelljeve të përsëritura tek fëmijët, adoleshentëtdhe të rriturit me çrregullime të spektrit të autizmit. Stereotipia- lëvizje pa arsye, siç janë: rrahja me shuplaka, sjellja e kokës, luhatja me trup, sjellja e pjatave etj; Sjellja kompulsive- zhvillohet sipas rregullave e kjo është renditja e objekteve sipas radhës së caktuar; Njëtrajtshmëriarefuzimi (kundërshtimi) i ndryshimit, si psh: ndryshimi i zhvendosjes së mobilieve; Sjellja ritualee cila paraqet zhvillim të aktiviteteve ditore, përherë sipas radhës së njejtë, rutinës, siç janë: dëshira per mos ndërrimin e ushqimeve ditore, veshjëve apo mbathjeve.; Sjellja e kufizuarsiç është preukopimi i tepruar me një lodër; Autogresioni í cili përfshinë levizjet të cilat mund të lëndojnë individin. 27 26 Anagnostou, Evdokia, Çrregullimi i spektrit autistic, Zvicërr, 2015, fq.64 27 Rexhepi, Zenun, Autizmi, Prishtinë,2014, fq.20 22

KAPITULLI IV 4. Klasifikimi dhe procesi i autizmit 4.1 Çrregullimet e autizmit Autizmi është pjesë e pesë çrregullimeve të përhapura të zhvillimit. Çrregullimi Autistik; Çrregullimi i Aspergerit ; Çrregullimi i Rett-it; Çrregullimi Disintegrues i Fëmijëve; Çrregullimi Pervaziv i Fëmijëve; Këto karakterizohen nga: Anomalitë e ndërveprimeve shoqërore dhe komunikimit Interesa të kufizuara Sjellje të përsëritura Autizmi ka një gamë të gjërë të ashpërsisë dhe simptomave që përdoren shpesh për të klasifikuar çrregullimet e spektrit të autizmit. Secili prej sindromave nën ASD është i ndryshëm nga tjetri. 28 4.1.1. Çrregullimi i Aspergerit Karakteristikat thelbësore të çrregullimit të Aspergerit janë dëmtimi i rëndë dhe i çëndrueshëm në ndërveprimin shoqëror dhe zhvillimi i modeleve të kufizuara dhe përsëritëse të sjelljes, interesit dhe aktivitetit. Çrregullimi duhet të tregojë klinikisht dëmtime në fushat sociale, profesionale dhe në fusha të tjera të rëndësishme të funksionimit. Për dallim nga çrregullimi i autizmit, nuk ka vonesa klinikisht të rëndësishme në gjuhë. Përveç kësaj, nuk ka vonesa klinike të rëndësishme në zhvillimin kognitiv ose në zhvillimin e shkathtësive të vetëndihmës, sjelljes adaptive dhe kuriozitetit për mjedisin në fëmijëri. 29 28 http://www.autism-society.org/what-is/diagnosis/diagnostic-classifications/ 29 https://www.autism-society.org/dsm-iv-diagnostic-classifications/#aspergers 23

4.1.2. Çrregullimi i Rett-it Tipari thelbësor i këtij çrregullimi është zhvillimi i deficiteve të shumta specifike pas një periudhe të funksionimit normal pas lindjes. Ekziston një humbje e aftësive mjeshtërore të fituara paraprakisht përpara zhvillimit të mëvonshëm të lëvizjes karakteristike të duarve si dhe interesi në mjedisin shoqëror zvogëlohet në vitet e para pas fillimit të trazirave. Ekziston gjithashtu një çrregullim i ndjeshëmi zhvillimit gjuhësor dhe receptiv me një vonesë të madhe psikomotorike. 30 4.1.3. Çrregullimi disintegrues i fëmijëve Tipari qëndror i çrregullimit disintegrues të fëmijëve është një regres i dukshëm në fusha të shumta të funksionimit pas një periudhe prej të paktën dy vjetësh të zhvillimit të dukshë. Pas dy viteve të para të jetës, fëmija ka një humbje të konsiderueshme të shkathtësive të fituara më parë në të pakten nga dy fushat e mëposhtme: Gjuhë ekspresive dhe të hapur Aftësi sociale ose sjellje adaptive Kontrollë të fshikëzes Loja Aftësitë motorike Individët me këtë çrregullim shfaqin deficitet shoqërore, komunikuese dhe karakteristikat e sjelljes të vërejtura përgjithësisht në çrregullimin e autizmit, pasi ka dëmtime cilësore në ndërveprimin social, komunikimin dhe modelet restriktive, përsëritëse dhe stereotipike të sjelljes, interesave dhe aktiviteteve. 31 4.1.4. Çrregulimi pervaziv i fëmijëve Karakteristikat thelbësore të PDD-NOS janë dëmtimi më i përhapur në zhvillimin e ndërveprimit social reciprok ose aftësive komunikuese verbale dhe joverbale si dhe sjelljeve, interesave dhe aktiviteteve stereotipike. Kriteret për çrregullimin e autizmit nuk plotësohen për shkak të fillimit të moshës së vonshme. Kjo kategori përfshinë Autizmin atipik prezantimet që nuk plotësojnë kriteret për çrregullime autistike për shkak të shfaqjes së moshës së vonshme, simptomatologjisë 30 https://www.autism-society.org/dsm-iv-diagnostic-classifications/#retts 31 https://www.autism-society.org/dsm-iv-diagnostic-classifications/#cdd 24

atipikeapo të gjitha këtyre. Këta individë plotësojnë disa nga kriteret për çrregullime autistike ose sindromën Asperger, por jo të gjitha. Simptomat mund të jenë më të pakta dhe më të buta. Mund të ketë sfida sociale dhe të komunikimit. 32 4.2 Shikimi, dëgjimi, nuhatja, të prekurit dhe shijet tek autizmi Për të kuptuar autizmin, është e nevojshme njohja e hollësishme e ndryshimit të shqisave, me të cilat ballafaqohen autistët. 4.2.1. Shikimi Shikimi i një fëmije autik është si i çuditshëm: kur tregon diçka me gisht, nuk shikon tamam në të njëjtin drejtim, sidomos për objektet e palëvizshme. Përse shikimi i tij kap më lehtë njerëzit, kafshët, insektet, sendet në lëvizje e sipër dhe jo aq ata që rrinë pa levizur? A duhet lidhur kjo dukuri me faktin që nuk i pëlqen lëvizshmëria? Mos vallë ndodh kështu sepse ai vetë është hiperaktiv, pra, tejët i lëvizshëm? Ndoshta, për të kuptuar diçka, do të duhej të shohim botën përreth me syrin e këtij fëmijë. Edhe kur sheh ndonjëherë televizor, ai nuk e bën në mënyrë të vazhdueshme, por me ndërprerje të shpeshta, çka do të thotë që nuk arrin të përqendrohet. Përse? Ndoshta e josh ajo bota tjetër, vetëm e tij, që e magjeps dhe e tjetërson, duke e shkëputur nga e jona. Mbase pa një shkëputje të tillë të herë-pas-hershme nuk do të mund të mbijetonte në botën tonë plot ndriçime, zhurma, kutërbime e ngacmime të tjera agresive gati në çdo orë të ditës e të natës. Kur është i qetë, shikim e ka të ëmbël, plot dashuri. Këtij fëmije i shkëlqen syri nga një dritë e butë, por e kthjellët që edhe në errësirën më të thellë, më të pikëlluar do të ndriçonte udhën, shpirtin e jetën. 4.2.2. Dëgjimi E çuditshme duket marrëdhënia qe ka ky fëmijë me tingujt e zhurmat. Nganjëherë, zhurma më e zakonshme e shqetëson tmerrësisht, psh. bisedat që bëhen ndërmjet dy apo më shumë përsonave të cilët flasin njëherësh, bëhet nevrik dhe nis e lëshon klithma, çka duhet të jetë shumë e besdisshme, madje e padurueshme për individin autik, ndryshe nga ç`ndodh me ne të tjerët, që nuk shqetësohemi edhe aq kur bisedojmë, për shembull, me dikë në autobus pavarësisht zhurmës së motorit, zërit të lartë të radios së shoferit, bisedës të udhëtarëve ngjitur me ne etj., etj. 32 https://www.autism-society.org/dsm-iv-diagnostic-classifications/#pdd-nos 25

Gjithsesi në raste të tilla, pavarësisht handikapit, përpiqet të vetëmbrohet në dy mënyra: ose duke u larguar nga dhoma e ndenjës, ose duke u orvatur, tërthorazi, për ta zbutur e nënshtruar zhurmën në fjalë. Ndjeshmëria ndaj tingujve është kaq e madhe, si duket në botën e tij të mistershme, ky fëmijë flladitet nga tinguj të qetë, të bukur, tëpanjohur të pakuptueshëm për ne të tjerët. 33 4.2.3. Nuhatja E çuditshme është edhe marrëdhënia e një fëmije autik me erërat, aromat apo parfumet. Ka të tilla që e lënë indiferent, të tjera që e joshin, të tjera akoma që e acarojnë. Gjatë krizës së adoleshencës është akoma më i ndjeshëm, më i dhunshëm, ndoshta mund të jetë mënyra e tij për të mos pranuar agresivitetin e ndonje ere që, të tjerët rreth ose pranë tij, nuk e ndjejmë ndonëse e mbartim atë. Aromat, di ti dallojë, si për shembull atë të çokollatës, të limonit por nuk i ndan kurrsesi erërat në të mira e në të këqija.me siguri në botën e tij të mistershme, hundët e tij përkëdhelën me erëra, aroma e parfume të buta që ia sjell ëmbël një puhizë të këndshme. 4.2.4. Të prekurit Paul Valery ka shkruar diku që `` Lëkura është gjëja më e thellë që ka njeriu``. Tek fëmija autik kjo është krejt e vërtetë, duhet të matesh mirë para se ta prekësh, sepse ai nuk reagon gjithnjë në të njejtën mënyrë gjatë prekjes. E çuditshme është marrëdhënia e tij me të ftohtin dhe të ngrohtin. Kështu ai priret të rrijë me çorapë në piskun e vapës, por anon t`i heqë ato në mes të dimrit. Ç`klimë duhet të bëjë në botën e mistershme të këtij fëmije? Aekziston atje bipolariteti ngrohtë / ftohtë? Si duket atje duhet të ketë vetëm një stinë të bërë enkas për të, një stinë krejt të papërshtatshme, pa temperatura të skajshme, agresive për trupin dhe mendjen e tij, një stinë që ne të tjerët nuk kemi për ta njohur kurrë ndonjëherë. 4.2.5. Shijet Shumica prej individëve autik nuk i dallojnë mirë shijet nga njëra-tjetra dhe i lidhin detyrimisht me ushqime konkrete që tashmë i ka provuar, për shembull nëse një fëmijë autik e ka mësuar se mjalti është i ëmbël, limoni i thartë dhe djathi i kripur kur provon për herë të parë një frut me shije të re, ai nuk është i sigurt në përgjigjën e vet. Nga ana tjetër, ky fëmijë nuk i ndan shijet në të mira e në të këqija. Rrjedhimisht aj nuk do të thotë asnjëherë që është ushqim i mire apo i keq, i freskët apo bajat, me shije apo pa shije, por ``Më pëlqen`` ose ``S`më pëlqen``. 33 Tupja, Edmond, Të jetosh me një fëmijë autik Tiranë, 2009,fq.45-47 26

Me sa duket, atje larg, në botën e tij të mistershme, i realizon gjërat bukur e këndshëm që me herën e par, pa mundim, pa frikë nga e panjohura, si me magji. Prandaj, shumica e fëmijëve autik e kanë vështirë të përshtaten me realitetin objektiv plot kontradikta e pengesa, ku gati asgjë nuk realizohet pa përpjekje, pa ndreqje gabimesh, pa rregullime hap pas hapi, nganjëherë hap pas hapi. 34 Pra, shqipsat nuk kryejnë funksionet e njejta për të gjithë njerëzit. Mbase kjo është një pengesë e madhe e përceptimit të botës nga fëmijët autik. Shpeshë informacionet që dërgojnë shqisat tek truri i autikëve janë të mangëta dhe të gabueshme, por kjo nuk i pengon në krijimin e lidhjeve të tjera në trurin e tyre. Me anë të shqisave të tyre, ne marrim informacione rreth asaj se cfarë ata kanë nevojë, e të cilat nevoja i shprehin me anë të gjesteve e mimikës. Kështu, arrijmë të komunikojmë me ta në mënyrë të vecantë dhe të kuptueshme. 34 Tupja, Edmond, Kur dhimbja premton dashuri. Të jetosh me një fëmijë autik, Tiranë,2009, fq.50-51 27

Përfundimi Njerëzit që vuajnë nga autizmi, shpesh kanë një rreze të kufizuar interesash dhe shfaqin sjellje dhe mënyra të sjelljes përsëritëse, si dhe kundërveprime të ndryshme në mjedisin dhe rrethanat e përditshme. Autizmi është një çrregullim i rëndë i funksioneve të trurit dhe për rrjedhojë edhe çrregullimeve të sjelljes njerëzore, që veçohet me një dëmtim të komunikimit, ndërveprimit dhe përfytyrimit shoqëror. Në punim kemi përmendur se autizmi shfaqet tek fëmijët para moshës tre vjeçare dhe shoqërohet me vonesa në ndërveprimet e tyre shoqërore. Fëmijët me autizëm janë fëmijë me një pamje fizike më se normale dhe kjo e bën më të vështirë konstatimin e fëmijëve autik. Si një nga simptomat e para të autizmit është kontakti me sy, ku fëmija i largohet çdo lloj kontakti të tillë. Disa prej karakteristikave që i veçon përsonat me autizëm janë të tilla si: mungesë interesi në krijimin e mardhënjeve me të tjerët apo në krijimin e lidhjeve emocionale, forma të pazakonta të lojës (ose mungesë e saj, duke e zevendësuar këtë me levizje dhe rituale përsëritëse e stereotipike siç është përplasja e duarve), rezistencë për të ndryshuar rutinat e ditës, ndjeshmëri e tepruar ndaj stimujve mjedisor (zhurmat e larta, dritat e forta ), mundësia e lëndimit të vetvetës, ose sjellja agresive ndaj të tjerëve. Karakteristikë më dominuese tek këta fëmijë është loja e gjatë stereotipike dhe përshtypje nga drita dhe hijet. Autizmi është pjesë e pesë çrregullimeve të përhapura të zhvillimit: Çrregullimi autistik, çrregullimi i Aspergerit (karakterizohet nga dëmtime në ndërveprime sociale dhe prania e interesave dhe aktiviteteve të kufizuar, mirëpo pa vonesë të konsiderueshme të përgjithshme klinike në zhvillimin e gjuhës dhe me zhvillim të inteligjencës mesatare apo mbi mesataren), çrregullimi i Rett-it (karakterizohet me periudha të zhvillimit normal dhe pastaj humbjen e aftësive të fituara më pare), çrregullimi disintegrues i fëmijëve (karakterizohet me zhvillim normal për të pakten 2 vitet e para dhe më pas humbjen e këtyre aftësive gjatë zhvillimit normal) dhe çrregullimi pervaziv i fëmijëve (autizmi atipik, karakteristikat themelore të PDD-NOS janë dëmtimi më i përhapur në zhvillimin e ndërveprimit social reciprok, sjelljeve, interesave dhe aktiviteteve stereotipike), të cilat karakterizohen nga anomalitë e ndërveprimeve shoqërore dhe komunikimit, interesa të kufizuara dhe sjellje të përsëritura. Fëmijët autik nuk reagojnë ndaj ambientit dhe përsonave që i rrethojnë, nuk shfaqin emocione. Kanë tolerancë zero ndaj ndryshimeve të ambientit që i rrethon. Sjelljet e tyre janë shpesh në formë rituale apo përsëritëse (lëvizin krahët, rreshtojnë objekte të ndryshme pa 28

mbarim...), shpërthejnë në të qeshura pa kuptim, tregohen të pa ndjeshëm ndaj dhimbjeve, etj. Sjellja e tyre në të shumten e rasteve mund të jetë edhe agresive, sjellje që shkatërrojnë objekte të ndryshm si dhe vet-dëmtim. Megjithëse deri me tani nuk është identifikuar asnjë shkak i vetëm për autizmin, në përgjithësi flasin këto teori për shkaqet e autizmit: njëra konsideron se shkaku i autizmit është në bazë gjenetike, tjetra si shkaktar konsideron ndryshimet e trurit në fazën e hershme, problem të struktures ose funksionit të trurit. Vështirësia e gjetjes së faktorit shkaktues të autizmit, qëndron në faktin se autizmi përfshin një pjesë të madhe të aktivitetit njerëzor, duke filluar me komunikimin (të folurit), raportet sociale-ndërnjerëzore, mundësia e kufizuar për aktivitete të pavarura. Besohet se edhe gjenet luajnë një rol të madh në zhvillimin e autizmit. Në disa raste, autizmi shkaktohet nga: Rubeola (fruthi gjerman) në nënën shtatzënë, Skleroza tuberoze, Sindroma Fragile X, Encefalit (inflamacion i trurit) dhe Phenylketonuria e patrajnuar PKU. Individët me autizëm nuk i kanë të zhvilluara shkathtësitë sociale dhe kjo vërehet si në fëmijërinë e hershme ashtu edhe tek përsonat e rritur. Edhe pse autizmi përcaktohet nga një grup i caktuar i sjelljeve, fëmijët dhe të rriturit mund të shfaqin çdo kombinim të sjelljeve në çdo shkallë të ashpërsisë. Dy fëmijë, të dy me të njëjtën diagnozë, mund të veprojnë shumë ndryshe nga njëri-tjetri dhe të kenë aftësi të ndryshme. Përsonat me autizëm nuk kanë një tip të caktuar. Ata mund të kenë sjellje të ndryshme nga më të lehtat tek ato më të rëndat. Autizmi mund të shoqërohet edhe me probleme të tjera si: nivel inteligjence më të ulët se normalja, depresion dhe ankth (sidomos nëse kanë inteligjencë mesatare apo mbi mesataren), kriza epilepsie në moshën e adoleshencës. Shumë përsona me autizëm kanë problem me gjumin. Zakonisht ajo trajtohet duke bërë një program për gjumin që duhet të bëhet rutinë e përgjithshme duke përfshirë kohën kur duhet fjetur dhe kur duhet të zgjohen. Fëmija autist shpesh të jep përshtypjen se nuk dëgjon, ndërsa në rrethana të tjera dëgjon dhe zhurmat më të vogla. Shpesh, të pesë shqisat janë të dëmtuara, ndonjëherë vetëm njëra ose tjetra. Përpara se të ndërhyhet tek fëmija autist është e nevojshme të vëzhgohen mirë reagimet e tij përpara stimuluesve të ndryshëm shqisorë. Diagnostifikimi dhe mjekimi i hershëm mund të ndihmojë fëmijët me autizëm të zhvillojë potencialin e tyre, të përmirësojë aftësinë e fëmijës për të jetuar normalisht. Simptomat dhe 29