VLERËSIMI I FORMAVE ALTERNATIVE TË KUJDESIT DHE MBËSHTETJES SË SHËRBIMEVE FAMILJARE PËR FËMIJËT ME PAAFTËSI RAPORT

VLERËSIMI I FORMAVE ALTERNATIVE TË KUJDESIT DHE MBËSHTETJES SË SHËRBIMEVE FAMILJARE PËR FËMIJËT ME PAAFTËSI RAPORT Dhjetor 2015

CIP - Каталогизација во публикација Национална и универзитетска библиотека "Св. Климент Охридски", Скопје 364-5/-7-056.26/.36(497.7)(047.31) VLERËSIMI i formave alternative të kujdesit dhe mbështetjes së shërbimeve familjare për fëmijët me raaftësi në ish Republikën Jugosllave të Maqedonisë : report / [autorët Natalia Mihailova...етј.]. - Shkup : UNICEF, 2016. - 72 стр. : илустр. ; 21 см Фусноти кон текстот. - Автори: Natalia Mihailova, Desislava ilieva, Stojan Mihailov, Keti Jovanova Jandrijevska ISBN 978-608-4787-22-8 1. Mihailova, Natalija [автор] а) Деца со попреченост - Алтернативни форми на згрижување и услуги - Македонија - Извештаи COBISS.MK-ID 101548042 Ky vlerësim është porositur nga Fondi i Kombeve të Bashkuara për Fëmijë (UNICEF), përfaqësia e Shkupit. Studimi në fjalë është përgatitur për UNICEF-in nga Junction (Bullgari) në përbërje të këtyre konsulentëve ndërkombëtarë: Natalia Mihailova, Desisllava Ilieva, Stojan Mihailov dhe konsulenti nga vendi, Keti Jovanova Jandijevska.

PËRMBAJTJA 1. REZYMEJA EKZEKUTIVE 5 2. FUSHËVEPRIMI/ARSYEJA E VLERËSIMIT 10 2.1. Qëllimet e vlerësimit 10 2.2. Fushëveprimi dhe struktura e vlerësimit 10 3. METODOLOGJIA 11 3.1. Metodat e grumbullimit të të dhënave 11 4. KONSTATIMET 13 4.1. Aspektet kontekstuale 13 4.1.1. Shtrirja gjeografike dhe mbulimi i kujdesit alternativ dhe shërbimeve për mbështetje familjare 19 4.1.2. Numri dhe tipi i përfituesve të shërbimeve 23 4.1.3. Financimi (si ndahet dhe shpenzohet buxheti) 28 4.2. Aspektet organizative 32 4.2.1. Struktura e personelit dhe mundësia për trajnim të rregullt të tij 32 4.2.2. Bashkëpunimi me sektorët tjerë 35 4.3. Procesi i ofrimit të shërbimit 38 4.3.1. Shërbimet e ofruara nga personeli 38 4.4. Përfitimet dhe rezultatet 43 4.4.1. Llojet dhe cilësia e programeve ose shërbimeve të ofruara nga protagonistët shtetëror dhe joshtetëror 45 5. KONKLUZIONE 49 6. REKOMANDIME 50 7. SHTOJCAT 58 7.1. Matrica e vlerësimit 58 7.2. Pyetësori me postë elektronike/pas hulumtimit 62

LISTA E SHKURTESAVE QKD QPS IASH DFG IDI OJQ MPPL MSH MASH KNF-FR Qendra të kujdesit ditor Qendra të punës sociale Instituti për aktivitete shoqërore Diskutimi në fokus grup Intervista të detajuara individuale Organizata joqeveritare Ministria e punës dhe politikës sociale Ministria e shëndetësisë Ministria e arsimit dhe shkencës Klasifikimi ndërkombëtar i funksionimit fëmijë dhe të rinj

REZYMEJA EKZEKUTIVE 5 1 REZYMEJA EKZEKUTIVE SFONDI UNICEF-i dhe Ministria e punës dhe politikës sociale e porositën realizimin e një vlerësimi të të gjitha formave të disponueshme të kujdesit alternativ dhe shërbimeve për mbështetje të familjeve dhe fëmijëve me paaftësi, që ofrohen nga protagonistët qeveritar dhe joqeveritar në sektorin mbrojtjes sociale në vend. Qëllimi parësor i këtij vlerësimi është që nëse është e nevojshme të ndihmohet në përmirësimin ose zgjerimin e shërbimeve ekzistuese dhe në krijimin e shërbimeve të reja për fëmijët me paaftësi në frymën e qasjes së Klasifikimit ndërkombëtar të funksionimitfëmijë dhe të rinj (KNF-FR). Konteksti i përgjithshëm në të cilin shpaloset kjo analizë është përcaktuar nga procesi i deinstitucionalizimit, që kohëve të fundit ka filluar të shtrihet në shtet. Detyra kryesore e këtij procesi është krijimi i mjedisit për integrim të fëmijëve me paaftësi në mjedisin e natyrshëm jetësor të tyre, në pajtim me Konventën e të drejtave të personave me paaftësi. Për këtë arsye raporti fokusohet në dy aspekte kryesore: përmasa deri në të cilën shërbimet e ofruara janë të përqendruara në familje nga njëra anë dhe sa janë këto shërbime të orientuara kah zhvillimi i fëmijëve nga ana tjetër. METODOLOGJIA Metodologjia e grumbullimit të të dhënave përfshin rishikimin (e dokumenteve strategjike dhe të dhënave statistikore); intervistat e detajuara (me 17 nga gjithsej 38 ekspertë dhe menaxherë); diskutimin në fokus grupe (gjithsej 59 prindër biologjik dhe tutorë); 10 observime të shërbimeve ekzistuese (me punonjës dhe shfrytëzues të shërbimeve); anketë të realizuar përmes postës elektronike në mes 27 QPS-ve dhe 25 QKD-ve. KONSTATIMET KRYESORE SHTRIRJA GJEOGRAFIKE DHE PËRFSHIRJA E SHËRBIMEVE TË KUJDESIT ALTERNATIV DHE SHËRBIMEVE PËR MBËSHTETJE TË FAMILJES Këto janë shërbimet e disponueshme: 30 Qendra për punë sociale (ofrojnë shërbime administrative, por nuk bëjnë punë të drejtpërdrejtë sociale me klientët); 30 Qendra shtetërore të kujdesit ditor (në qytetet më të mëdha; ku kanë qasje 9.78% nga numri i përgjithshëm i fëmijëve me paaftësi); organizimi i mbështetjes së jetesës; kujdesi përmes birësimit (91 fëmijë me paaftësi); familje në grup të vogël (një fëmijë me paaftësi). Qasja e fëmijëve me paaftësi në shërbimet për mbështetje të familjeve është e kufizuar: Qendrat e kujdesit ditor (QKD) janë të përqendruara në qytetet më të mëdha. Qytetarët e vendbanimeve më të vogla nuk kanë qasje të duhur në lokacionet e këtyre shërbime; Çështjet e transportit transporti mundësohet vetëm në disa QKD, madje edhe aty ku sigurohet prapëseprapë ka probleme në lidhje me territorin që mbulon dhe kohën për marrje dhe lënie të 5

6 VLERËSIMI I FORMAVE ALTERNATIVE TË KUJDESIT DHE MBËSHTETJES SË SHËRBIMEVE FAMILJARE PËR FËMIJËT ME PAAFTËSI fëmijëve. Në shumicën e qendrave qasja fizike përmes transportit është në mes nivelit të ulët dhe të mesëm të qasjes; Koha e papërshtatshme për punë me fëmijët në QKD orari i punës më fëmijë përfundon në ora 14:00, gjë që i pamundëson prindërit të shkojnë në punë, me çka kufizohet njëri ndër qëllimet e shërbimeve, që synon t iu mundësojë prindërve të shkojnë në punë. NUMRI DHE TIPI I SHFRYTËZUESVE TË SHËRBIMEVE Gjithsej 4112 fëmijë me paaftësi janë të regjistruar në Qendrat për punë sociale, gjegjësisht 0,71% të numrit të përgjithshëm të popullsisë së moshës 0-26 vjeçare. Numri i vërtetë duket se është shumë më i lartë për shkak të problemeve në lidhje me sistemin për vlerësim të paaftësisë. Shumica (92%) e fëmijëve me paaftësi jetojnë me familjet e tyre biologjike. Shërbimi i vetëm për mbështetje të familjeve është ai i Qendrave të kujdesit ditor. Sidoqoftë ky shërbim nuk është i disponueshëm për 90.22% të fëmijëve, për shkak të kapacitetit të vogël ose mospasjes qasje në shërbime të këtillë në 3 komuna. Për secilin grup shërbimet ekzistuese nuk e mbulojnë gjithë spektrin e kujdesit, pasi një pjesë e madhe e pakos së nevojave të fëmijëve me paaftësi dhe familjeve të tyre fare nuk arrijnë të përmbushen. Shërbimet për mbështetje të familjeve në masë nuk i përfshijnë këto grupe të shfrytëzuesve: Fëmijët nën moshën 6 vjeçare QKD-të punojnë me fëmijët mbi moshën 5 vjeçare; Fëmijët me autizëm identifikuar n 1 QKD, por ende nuk është sa duhet i zhvilluar; Fëmijët që ndjekin mësimin në shkolla orari këtyre shërbimeve përkon me orarin e shkollës, gjë që i pengon fëmijët me paaftësi të kenë qasje në të dyja; Fëmijët me paaftësi të lehtë deri në paaftësi të moderuar Asnjë nga shërbimet e disponueshme nuk i ka në fokus fëmijët e tillë; Prindërit familja më e afërt ende nuk njihet si shfrytëzues i drejtpërdrejtë i cilitdo shërbim (në një shërbim prindërit janë të përfshirë vetëm si ko-terapist). FINANCIMI Planifikimi financiar i shërbimeve bazohet në parimin e shërbimeve të kostos kryesore të jetesës, që do të thotë se orientohet kah nevojat e klientëve, gjegjësisht nuk bazohet në indikatorin e performansit. Prandaj metodologjia e financimit nuk nxit përmirësimin e cilësisë së shërbimeve. Për më tepër menaxherët e shërbimeve (qendrave) janë të zhveshur nga funksioni substancial i menaxhimit, gjegjësisht menaxhimi financiar. Mekanizmat ekzistuese të financimit nuk përcaktojnë baza të barabarta për të gjitha ofruesit potencial të shërbimeve të përcaktuara me ligj (shteti, OJQ-të, komunat, subjektet private) për qasje në fondet publike. Planifikimi financiar e favorizon kujdesin alternativ (p.sh. birësimin) e fëmijëve me paaftësi, përkundër mbështetjes së familjes biologjike.

REZYMEJA EKZEKUTIVE 7 STRUKTURA E PERSONELIT DHE QASJA E TIJ NË TRAJNIM TË RREGULLT Raportim mes personelit për zhvillimit të fëmijëve dhe nevojave themelore të vetë personelit është 1:1. Ky proporcion duhet të jetë në favor të zhvillimit, në qoftë se zhvillimi i fëmijëve ka qenë qëllimi themelor i shërbimit. Për këtë arsye, struktura e personelit nuk i kushton rëndësi prioritetit të shërbimit, gjegjësisht zhvillimit të fëmijëve, andaj nuk është relevante për qëllimet e shërbimeve (aftësitë për jetë të pavarur). Numri i vogël i punëtorëve social (14 gjegjësisht 9.64% të numrit të përgjithshëm të personelit të QKD-ve) si dhe fakti se në më shumë se gjysmën e QKD-ve nuk ka punëtorë socialë është indikacion se puna me familje dhe zhvillimi i shkathtësive të pavarura jetësore të fëmijëve është detyrë me më pak rëndësi sesa që do të synonte qëllimi i QKD-së. Numri i personelit profesionist, që punon me fëmijë është i mjaftueshëm vetëm për punën grupore, mirëpo nuk mjafton për punën individuale. BASHKËPUNIMI ME SEKTORËT TJERË Shërbimet ekzistuese kanë pak ose aspak nuk kanë lidhje ndërsektoriale, gjë që mund ta reduktojnë kapacitetin e tyre për përmbushje më adekuate të nevojave të klientëve. Për këtë arsye andaj nuk arrin t i mbush plotësisht qëllimet parësore në lidhje me fëmijët me paaftësi të të gjitha sektorëve (p.sh. inkluzioni social, kujdesi cilësor shëndetësor, arsimi inkluziv). Planifikimi i shërbimeve për fëmijët me paaftësi pranohet në përmasë të madhe si përgjegjësi e Ministrisë së punës dhe politikës sociale. Çështja e përputhjes së nevojave ekzistuese me shërbimet e disponueshme zbulon se si rezultat i planifikimit dhe projektimit të shërbimeve me shumë pak bashkëpunim ndërsektorial, shfaqet nivel i konsiderueshëm i mospërputhjes mes asaj që e ofron sistemi dhe asaj çka iu nevojitet fëmijëve dhe familjeve (d.m.th. 1147 fëmijë ndjekin mësimin në shkolla, ndërsa vetëm 125 defektologë ka në gjithë shtetin 1 ). SHËRBIMET E OFRUARA NGA PERSONELI Konstatimet qartë kanë bërë me dije se për momentin nuk mund të arrihet kujdesi për zhvillim të fëmijëve drejt një jete të pavarur, si qëllimi parësor i QKD-ve, për shkak të këtyre faktorëve: Qëllimet e shërbimit perceptohen ndryshe nga personeli e ndryshe nga prindërit. Personeli përcakton qëllime për zhvillim të shkathtësive themelore (higjiena, të ushqyerit e pavarur etj.), ndërsa prindërit presin që zhvillimi i shkathtësive themelore të jetë vetëm një hap drejt arritjes së nivelit më të lartë të pavarësisë. Perceptimet e ndryshme të qëllimit të shërbimit kanë implikime të fuqishme në qasjet e miratuara, që zbatohen në qendra; në spektrin aktiviteteve të kryera; në përzgjedhjen e personelit; planifikimin e resurseve; lokacionin; tipin e mbështetjes profesionale etj. Nga këndvështrimi i prindërve spektri i aktiviteteve të zbatuara në QKD nuk janë të orientuara drejt arritjes së qëllimit final. Koncepti i planifikimit të kujdesit është prezent por nuk zbatohet si qasje e integruar, pasi çdo specialist përgatit planin e tij të veçantë, e jo një plan të unifikuar dhe të përgjithshëm për klientin. Planet e kujdesit nuk i përmbajnë qëllimet specifike të matshme dhe afatet, ndërsa për çdo vit përsëriten aktivitetet në të gjitha planet. Rishikimi i planeve nuk paraqet ndonjë dallim të madh të zhvillimit të shkathtësive të fëmijëve ndër vite. Prindërit dhe fëmijët nuk janë plotësisht të përfshirë në planifikimin e kujdesit individual në kuadër të shërbimeve të financuara nga shteti. Përfshirja e prindërve në shërbimet e drejtuara nga OJQ-të është e lartë. Po ashtu u identifikua korrelacion ndërmjet nivelit të 1 Sipas të dhënave të marra nga Ministria e arsimit

8 VLERËSIMI I FORMAVE ALTERNATIVE TË KUJDESIT DHE MBËSHTETJES SË SHËRBIMEVE FAMILJARE PËR FËMIJËT ME PAAFTËSI përfshirjes së prindërve dhe nivelit të satisfaksionit të prindërve me shërbimet dhe rezultatet e arritura me fëmijët. Për sa i përket qëllimit final nuk është identifikuar dallim i konsiderueshëm ndërmjet QKDve të drejtuara nga shteti dhe atyre të drejtuara nga OJQ-të, pasi që asnjëra nuk janë të orientuara drejt arritjes së rezultateve. Sidoqoftë, ekziston një dallim i konsiderueshëm i përmasës së orientimit drejt rezultateve të shërbimeve ndërmjet ofrueseve të shërbimeve të financuara nga shteti dhe atyre të ofruara nga OJQ-të. Mekanizmi ekzistues i evaluimit të shërbimeve është i orientuar në grumbullimin e rrjedhës së monitorimit të të dhënave, e jo në evaluimin e bazuar në shërbime. KONKLUZIONET E PËRGJITHSHME Ekziston një zbrazëtirë e sistemit të ofrimit të shërbimeve, e cila është e ndërlidhur me identifikimin e hershëm të paaftësive (në veçanti të paaftësive të cilat vërehen pas lindjes). Rruga nga vlerësimi i paaftësisë drejt arritjes së qëllimit final për një jetë të pavarur është e vështirë dhe joreale, që të arrihet brenda numrit dhe nivelit ekzistues të diversitetit të shërbimeve. Ekziston një zbrazëtirë në ofrimin e shërbimeve për sa i përket mbështetjes në fazë të hershme dhe këshillimit të vazhdueshëm të prindërve në detektimin dhe pranimin e paaftësisë së fëmijëve të tyre. Shërbimet ekzistuese nuk përputhen me nevojat ekzistuese të prindërve për sa i përket përmasës, në të cilën shërbimet janë të orientuar drejt zhvillimit të fëmijëve. Aktivitetet zhvillimore brenda shërbimeve të ndryshme (QKD-të, kopshtet, Qendrat për zhvillim të hershëm, etj) nuk janë të projektuara që në mënyrë fleksibile t i përmbushin nevojat reale të fëmijëve sipas shkallës së tyre të zhvillimit, aftësisë, moshës etj. Ekziston një mospërputhje ndërmjet qëllimit dhe hartimit të shërbimeve të QKD-ve. Krijimi i QKD-ve nuk është fleksibil (të gjitha QKD-të janë të njëjta gjithandej) në lidhje me reflektimin e diversitetit të nevojave lokale. Sistemi nuk posedon lidhje ndërsektoriale ndërmjet shërbimeve, në mënyrë që të bëhen më fleksibile dhe më të orientuara drejt nevojave. Aktualisht struktura e personelit për ofrim të shërbimeve është e organizuar për orientim të mundshëm të shërbimeve drejt modelit mjekësor e jo drejt atij social. Menaxhmenti i QKD-ve nuk është i pavarur, gjegjësisht është i subordinuar ndaj Qendrave për punë sociale (QPS). Si rezultat i kësaj QKD-të janë të kufizuara në përmbushjen e shërbimeve reale të menaxhimit (përfshirë edhe menaxhimin e financave), andaj shërbimi i ofruar nuk mund t i përmbush në mënyrë fleksibile nevojat lokale.

REZYMEJA EKZEKUTIVE 9 REKOMANDIMET E PËRGJITHSHME Mbështetja e vazhdueshme e fëmijës nga momenti i vlerësimit të paaftësisë drejt jetesë së pavarur duhet të riorganizohet përmes një spektri më të gjerë dhe numrit më të madh të shërbimeve, të cilat sigurojnë mundësinë e zgjidhjes së shërbimeve, që më së miri përputhen me nevojat e fëmijëve gjatë rritjes së tyre, por edhe me modelet e ndryshme të jetës në familje (profesionet e prindërve, modeli i familjes, fëmijë tjerë në familje, ritmi i jetës etj.). Planifikimi financiar duhet ta reflektojë analizën e vlerësimit të nevojave dhe të bazohet në indikatorë të matshëm dhe objektiv. Duhet të decentralizohen mekanizmat financiare për shërbime duhet të shqyrtohen mundësitë për menaxherë të shërbimeve, qo do të jenë në gjendje ta implementojnë plotësisht rolin e tyre menaxhues, duke përfshirë menaxhimin financiar drejt përmirësimit të hartimit të shërbimeve dhe cilësisë së tyre. QKD-të dhe të gjitha shërbimet duhet të posedojnë menaxhment (përfshirë edhe atë financiar), i cili do të jetë plotësisht i pavarur nga QPS-të. Zgjerimi i shërbimeve, zhvillimi i shërbimeve të reja dhe mbulimi i rrjedhës së plotë të kujdesit. Intervenimi i hershëm me fokus në identifikimin e rasteve përmes punës në bashkësi.

VLERËSIMI I FORMAVE ALTERNATIVE TË KUJDESIT DHE MBËSHTETJES 10 2SË SHËRBIMEVE FAMILJARE PËR FËMIJËT ME PAAFTËSI FUSHËVEPRIMI/ ARSYEJA E VLERËSIMIT 2.1. QËLLIMET E VLERËSIMIT Ky raport i prezanton konstatimet kyçe të vlerësimit të të gjitha formave të kujdesit alternativ dhe shërbimeve për mbështetje të familjes, që iu ofrohen familjeve dhe fëmijëve me paaftësi nga protagonistë të institucioneve shtetërore dhe joshtetërore në sektorin e mbrojtjes sociale në shtet. Vlerësimi ishte porositur nga UNICEF-i dhe Ministria e punës dhe politikës sociale me të vetmin qëllim që të ndihmohet përmirësimi ose zgjerimi i shërbimeve ekzistuese, dhe nëse është e nevojshme të ndihmohet edhe krijimi i shërbimeve të reja për fëmijët me paaftësi në pajtim me qasjen KNF-FR. Metodologjia, analiza dhe rekomandimi i zhvilluar përmes vlerësimit janë të drejta të bazuara me ndjeshmëri gjinore, që marrin parasysh sfondin e ndryshëm etnik dhe vendin e banimit të familjeve ose fëmijëve me paaftësi.. Më detajisht vlerësimi është i fokusuar në: Shtrirjen gjeografike dhe përfshirjen e shërbimeve të kujdesit alternativ dhe shërbimeve për mbështetje të familjes; Numrin dhe llojin (tipin) e shfrytëzuesve të shërbimeve; Strukturën e personelit dhe qasjen e tij në trajnim të rregullt; Shërbimet e ofruara nga personeli; Financimin (si ndahet dhe shpenzohet buxheti); Bashkëpunimin me sektorët tjerë; Llojet dhe cilësia e programeve ose shërbimeve që iu ofrohen fëmijëve me paaftësi nga ana e protagonistëve të institucioneve shtetërore dhe joshtetërore. 2.2. FUSHËVEPRIMI DHE STRUKTURA E VLERËSIMIT Vlerësimi e përshkruan situatën e ofrimit të shërbimeve për fëmijët me paaftësi dhe familjet e tyre përmes: krijimit të një harte të shërbimeve ekzistuese për fëmijët me paaftësi dhe familjet; analizës së faktorëve kontekstual, të cilët tani kontribuojnë në gjendjen reale të sistemit; analizës së faktorëve, të cilët e përforcojnë ofrimin e shërbimeve cilësore; analizës së cilësisë së shërbimeve të ofruara; analizës së nevojave të fëmijëve me paaftësi dhe familjeve të tyre në lidhje me nevojat e përmbushura dhe të papërmbushura; identifikimit të mjediseve të zhvillimit, që mundëson reduktim të mangësive të barazisë dhe përmirësimit të shërbimeve ekzistuese për trajtim më të mirë të nevojave të përdoruesve; rekomandimit të mëtejmë të veprimeve nga autoritetet relevante në nivel nacional, rajonal dhe lokal. 10

METODOLOGJIA 11 METODOLOGJIA 3 3.1. METODAT E GRUMBULLIMIT TË TË DHËNAVE GRUMBULLIMI DHE ANALIZIMI I INFORMACIONEVE TË SHTYPURA DHE TË PUBLIKUARA NË INTERNET Grumbullimi dhe analizimi i informacioneve të shtypura dhe të publikuara në internet ka qenë i bazuar në burimet e disponueshme të informacioneve sekondare në lidhje me shërbimet alternative të kujdesit ueb sajtet e MPPL-së dhe institucioneve tjera qeveritare; faqet e internetit të OJQ-ve të angazhuara në punën e fëmijëve me paaftësi; komunat në vend, të cilat zhvillojnë shërbime të tilla; shkrime në gazetat dhe revistat kryesore; publikimet akademike dhe shkencore; baza e të dhënave TransMonEE; të dhënat e Entit shtetëror të statistikës. INTERVISTAT E DETAJUARA INDIVIDUALE (IDI) U planifikuan 14 intervista individuale, 17 intervista me dy persona dhe intervista grupore me drejtorët e QPS-ve, drejtuesit e QKD-ve, ekspertët e Institutit për aktivitet shoqëror (IASH), MPPS-së, Ministrisë së shëndetësisë (MSH), Ministrisë së arsimit dhe shkencës (MASH), ofruesit joqeveritar të shërbimeve sociale për fëmijët me paaftësi pra gjithsej 38 persona të intervistuar. DISKUTIMI NË FOKUS GRUP (DFG) Ekipi realizoi 8 DFG 6 sosh me prindërit biologjik të fëmijëve me paaftësi (shfrytëzues dhe joshfrytëzues të shërbimeve alternative) ashtu siç ishte planifikuar dhe 2 fokus grupe me prindër birësues. Numri i përgjithshëm i pjesëmarrësve ishte 59. OBSERVIMI I SHËRBIMEVE EKZISTUESE TË KUJDESIT ALTERNATIV U realizuan 10 observime të QKD-ve dhe shërbimeve alternative, ku u përfshinë hapësirat, shërbimi infrastrukturor, interaksioni, lidershipi, qëndrimet dhe raportet ndërmjet palëve (personelit dhe shfrytëzuesve të shërbimeve). POSTA ELEKTRONIKE (E-MAIL) / HULUMTIM VIJUES Grumbullimi i të dhënave nga identifikimi i shërbimeve alternative të kujdesit dhe personeli i QPSve është realizuar me anë të hulumtimit të bërë përmes postës elektronike. 27 pyetësorë janë plotësuar nga QPS-të, ndërsa 25 nga DKD-të. Mostra e IDI-t, DFG-së dhe observimeve është elaboruar për të mbuluar disa kritere të rëndësishme: o Shtrirjen gjeografike: mostra mbulon shërbimet sociale nga rajonet kryesore gjeografike në shtet pjesa lindore dhe perëndimore, kryeqyteti i Shkupit. o Spektri i shërbimeve sociale dhe institucioneve, ofruesit shtetëror dhe shtetërore të shërbimeve: mostra përfshin përfaqësuesit e QPS-ve, MPPS-së, MSH-së, MASH-it, IASH- 11

VLERËSIMI I FORMAVE ALTERNATIVE TË KUJDESIT DHE MBËSHTETJES 12 SË SHËRBIMEVE FAMILJARE PËR FËMIJËT ME PAAFTËSI 12 it, QKD-ve, institucioneve të specializuara, OJQ-ve, prindërve biologjik dhe birësues të fëmijëve me paaftësi etj. o Profili socioekonomik dhe etnik i shtetit është përfshirë rajoni lindor më i varfër si dhe qyteti me shumicë shqiptare (Gostivari). ETIKA Planifikimi dhe realizmi i intervistave dhe fokus grupeve është bërë në pajtim me normat etike për grumbullim dhe dokumentim të të dhënave të grumbulluara. Të gjithë të anketuarit paraprakisht para intervistës ishin të informuar për qëllimet dhe detyrat e vlerësimit, për qasjen e studimit, për metodën e grumbullimit dhe shfrytëzimit të të dhënave, si dhe për kohëzgjatjen e takimeve. Po ashtu ishte garantuar anonimiteti i të gjithë të anketuarve. Secili kishte të drejtën të refuzojë të drejtën e pjesëmarrjes ose braktisjes së mbledhjes në çdo moment.

KONSTATIMET 13 KONSTATIMET 4 4.1. ASPEKTET KONTEKSTUALE Konteksti i përgjithshëm brenda të cilit shpaloset analiza dhe vlerësimi është përcaktuat nga procesi i deinstitucionalizimit, që para disa kohësh ka ngjarë në ish Republikën Jugosllave të Maqedonisë. Ky proces ka pasur të bëjë me transferimin e fëmijëve nga institucionet e specializuara dhe kalimin e tyre në shërbimet alternative - kujdes birësues dhe organizim të mbështetjes së jetesës, së bashku me zhvillimin e shërbimeve për mbështetje të familjes për parandalimin e braktisjen së mëtejme të fëmijëve me paaftësi. Detyrë kryesore e këtij procesi është krijimi i mjedisit për integrim të fëmijëve me paaftësi në mjedisin e tyre të natyrshëm jetësor. Për këtë arsye do të bëhet një rishikim i kornizës së dispozitës ekzistuese përmes dy aspekte kryesore. Aspekti i parë ka të bëjë me përmasën deri në të cilën shërbimet e ofruara janë të përqendruara në familje, ndërsa aspekt i dytë ka të bëjë me atë sesa janë këto shërbime të orientuara kah zhvillimi i fëmijëve. Dokumentet kryesore që e rregullojnë këtë çështje janë: Ligji për mbrojtje sociale dhe Ligji për mbrojtje të fëmijëve. Sipas këtij të fundit, fëmijë konsiderohet çdo person deri në moshën 18 vjeçare dhe person me probleme në zhvillimin fizik dhe mendor deri në moshën 26 vjeçare. Në bazë të ligjit për mbrojtje sociale fëmijë me paaftësi dhe nevoja të posaçme është një fëmijë me: Paaftësi të rëndë, të ashpër ose të thellë fizike Paaftësi të lehtë, të rëndë ose të thellë mendore; Forma më të rënda të sëmundjeve kronike; Forma të rënda të dëmtimit vizual, dëgjimit ose të folurit (person i verbër dhe praktikisht i verbër, i shurdhër dhe vërtetë shurdhër, person pa aftësi për të folur, person me dëmtim serioz të të folurit për shkak të poliomielitit, person me autizëm dhe person me dëmtim ose humbje të të folurit, që më herët ka pas pasur të folur të shëndetshëm); Sindromi Daun (Down); Lloje të ndryshme të paaftësive në zhvillim (të kombinuara). Programi nacional për zhvillim të mbrojtjes sociale 2011-2021 është bazë për reformë të sistemit të mbrojtjes sociale në shtet dhe për zhvillim të akteve normative dhe dokumenteve tjera në sferën e mbrojtjes sociale. Gjatë viteve të fundit janë bërë hapa të konsiderueshëm drejt deinstitucionalizimit, në veçanti në raport me fëmijët me paaftësi. Në vitin 2008 u miratua Strategjia nacionale për deinstitucionalizim në sistemin e mbrojtjes sociale 2008-2018. Partnerët kyç në procesin e reformave janë Ministria e shëndetësisë, Ministria e punës dhe politikës sociale dhe Ministria e arsimit dhe shkencës. Protagonistët tjerë kyç janë: Trupi nacional koordinativ i themeluar nga Qeveria, që synon t i lehtësojë të drejtat e barabarta të personave me paaftësi dhe Këshilli nacional i shtatë organizatave anëtare të personave me paaftësi. Sistemi dhe organizimi i mbrojtjes sociale përbëhet nga institucionet, masat, aktivitetet dhe format, të cilat realizohen në kuadër të implementimit të të drejtave të fëmijëve në sferën e mbrojtjes sociale. Sistemi plotësohet përmes punës profesionale në institucionet për mbrojtje sociale, implementimit të programeve për zhvillim, trajnimit profesional të punëtorëve varësisht nga nevojat 13

14 VLERËSIMI I FORMAVE ALTERNATIVE TË KUJDESIT DHE MBËSHTETJES SË SHËRBIMEVE FAMILJARE PËR FËMIJËT ME PAAFTËSI e shfrytëzuesve dhe standardet ndërkombëtare, monitorim të evenimenteve dhe planifikimit të punës, mbajtja e evidencës, realizimit të hulumtimeve dhe studimeve në këtë sferë. Sistemi aktual i mbrojtjes sociale të fëmijëve me paaftësi përbëhet nga forma institucionale dhe joinstitucionale, që përfshijnë: Qendrën për punë sociale; QKD për persona me paaftësi mendore dhe fizike; Mbështetja e organizuar e jetesës; Kujdesi përmes birësimit; Shtëpi në grup të vogël. Qendrat për punë sociale (QPS) janë përgjegjëse për inicim të implementimit të mbrojtjes shoqërore siç është definuar me Ligjin për mbrojtje shoqërore. QPS-të kanë të drejtë të vendosin për përshtatshmërinë e mbrojtjes shoqërore në përputhje me ligjin për mbrojtje të fëmijëve dhe rolin për të ruajtur marrëdhënie të afërta të punës me qytetarët. Sipas ligjit për mbrojtje shoqërore, QPS-ja është pranuesi parësor i planifikimit të informacioneve si bazë për shërbime ose përfitime të ofruara nga MPPS-ja. Qendra është përgjegjëse për të iniciuar procedurë për mbrojtje sociale, për dërgim të personave me paaftësi në komisionin për vlerësim. Qendra për kujdes ditor (QKD) ofron kujdes ditor për fëmijë dhe persona me paaftësi mesatare ose të rëndë intelektuale dhe për persona me paaftësi të rende fizike. Këto qendra i mbështesin familjet përmes marrjes përsipër të një pjese të kujdesit për fëmijët gjatë një periudhe të caktuar të ditës. Kapaciteti i qendrës ditore është për maksimum 25 shfrytëzues në hapësirat e punës, kurse varësisht nga mosha grup i shfrytëzuesve duhet të përbëhet më së shumti nga 12 persona. Varësisht nga numri i përdoruesve Qendra ditore duhet të ketë numër adekuat të personelit të aftësuar dhe arsimtar për edukim të specializuar, punëtorë social, edukatorë, psikolog, psikoterapisë, infermiere për implementim të programeve për punë (aktivitet prodhues), terapi profesionale, përshtatje sociale, rehabilitim psikosocial dhe përgatitje për jetë të pavarur. QKD-të me kapacitet prej deri në gjashtë shfrytëzues duhet të kenë së paku dy punonjës, njëri prej të cilëve duhet të jetë i kualifikuar si punonjës social. Mbështetja e organizuar e jetesës ngjan në njësi të posaçme banimi me ndihmë të përhershme ose të herëpashershme të profesionistëve ose personave tjerë në ushtrimin e domosdoshmërisë fundamentale të jetës, punës sociale, kulturore, rekreative dhe nevojave tjera të fëmijëve. Personat me paaftësi mendore ose fizike, fëmijët pa kujdes prindëror dhe fëmijët me probleme shoqërore janë të denjë për mbështetje të organizuar të jetesës. Niveli i mbështetjes është i përcaktuar në pajtim me nevojat, tipin dhe përmasën e paaftësisë së përdoruesit. Mbështetja e jetës së organizuar mund të sigurohet nga QPS-të, institucionet të cilat akomodojnë njerëz dhe nga komuniteti. Kushtet e detajuara për standardet e nevojshme të hapësirës (së punës), pajisjeve dhe personelin, nivelet e mbështetjes, metoda dhe programi për realizim të mbështetjes janë përcaktuar nga Ministria e punës dhe politikës sociale. Në shtet shërbimet e kujdesit përmes birësimit janë të rregulluara me Aktin e mbrojtjes sociale dhe me Rregulloren për kriteret e zgjedhjes së familjes birësuese 2. Kjo e drejtë vlen për fëmijët, te të cilët të gjitha mundësitë për jetesë në familjen më të ngushtë ose më të gjerë biologjike janë të shteruara. Vendosja në kujdes të këtillë është e rregulluar përmes një kontrate të nënshkruar ndërmjet familjes birësuese dhe QPS-ve, madje kjo marrëveshje i përvijon rolet kyçe, të drejtat dhe përgjegjësitë e familjes kujdestare, si dhe dispozitat për shfuqizim ose zgjerim të kontratave. QPS-ja është përgjegjëse për rekrutim, vlerësim dhe trajnim të familjeve potenciale birësuese, për ofrim të ndihmës së vazhdueshme profesionale dhe mbështetjes në pajtim e standardet dhe procedurat për vendosje në familje birësuese, për monitorim dhe koordinim të aktiviteteve, që 2 Rregullorja për kriteret e përzgjedhjes së familjeve birësuese dhe numrin e përdoruesve, të cilët mund të vendosen në familje birësuese si dhe lloji dhe përmasa e shërbimeve shoqërore që i ofrohen personave që qëndrojnë aty

KONSTATIMET 15 kanë të bëjnë me vendosjen dhe kujdesin e fëmijës së birësuar pasi të vendosen në këto familje. Familjet birësuese janë të detyruara të veprojnë sipas marrëveshjes me QPS-të, gjegjësisht ta informojnë QPS-në për ndryshimet e mëdha ose nevojat për birësim të fëmijëve. Strehimi në shtëpi në grup të vogël, sipas Rregullores 3 për akomodim në shtëpi në grup të vogël është i përshtatshëm për fëmijët pa prindër ose pa kujdes prindëror, për fëmijët me probleme arsimore dhe sociale, për ata me handikap mendor ose fizik, për personat me paaftësi mendore ose fizike, të cilët nuk kanë kushte adekuate për jetesë në familjet e tyre, për personat që kanë arsye familjare ose arsye tjera, për shkak të së cilave duhet të akomodohen në shtëpi në grup të vogël. Shtëpitë në grupe të vogla ofrojnë kujdes për fëmijët, të cilët kanë të drejtë të jetojnë në shtëpi të tilla edhe atë deri në pesë persona të të dy gjinive. Kujdesi ofrohet në mënyrë më të përafërt të jetës familjare dhe përfshin ndihmë për trajnim të shfrytëzuesve të shërbimeve për jetesë të pavarur; përfshirjen e tyre në bashkësi; mbajtjen e kontakteve me familjarët e afërt, varësisht nga nevojat e personave të akomoduar në shtëpi të grupeve të vogla. Shtëpitë në grupe të vogla mund të themelohen në ndërtesa banimi në qytezë (komunë). Shtëpitë e grupeve të vogla do të mund të themelohen si institucion për mbrojtje sociale, organizim të institucionit të kujdesit social ose personave tjerë juridik. Metoda, tipi dhe numri i personave të kualifikuar, që do t iu ofrojnë kujdes personave të akomoduar, hapësirat dhe pajisjet për jetesë në shtëpi të grupeve të vogla janë të definuara nga ministri i punës dhe politikës sociale. Një përshkrim i shkurtër i karakteristikave kryesore të shërbimeve/mbështetjes ekzistuese për fëmijët me paaftësi dhe familjet e tyre ofrohet në tabelën 1 të dhënë më poshtë. ТАBELA 1 Mbështetja/shërbimi Objektivi Detyrat e përcaktuara 4 Qendra për punë sociale QKD-të për persona me paaftësi mendore ose fizike Mbështetja e organizuar e jetesës Kujdesi përmes birësimit Shtëpi në grupe të vogël Prindërit/fëmijët 5 Prindërit/fëmijët Fëmijët Fëmijët Fëmijët Inicimi dhe implementimi i mbrojtjes sociale përmes marrjes së vendimeve për sigurim të shërbimeve sociale dhe përmes administrimit të përfitimeve sociale. Mbështetja e fëmijëve, të rinjve dhe familjeve të tyre përmes qëndrimit të organizuar në periudhë të caktuar të ditës. Ndihma në ushtrimin e nevojave fundamentale të jetës, nevojave sociale, të punës, kulturore, rekreative si dhe nevojave tjera të fëmijëve. Akomodimi dhe birësimi brenda familjes; kujdesi për nevojat sociale dhe individuale të fëmijës. Trajnimi për jetesë të pavarur të shfrytëzuesit të shërbimeve, përfshirja në bashkësi. Nga tabela e dhënë është evidente se shërbimi i vetëm social i orientuar kah familja është QKD-ja, pasi është e përshkruar në kornizën e rregullores përkatëse. Në fakt, Qendrat për punë sociale e organizojnë, koordinojnë dhe administrojnë mbrojtjen sociale për familjet. 3 Rregullorja për mënyrën, tipin dhe numrin e ekspertëve për ofrim të kujdesit për personat e akomoduar, për objektet dhe pajisjet e jetesës në shtëpi të grupeve të vogla. 4 Për sa i përket rregullores, gjegjësisht Manualit për QKD, Rregullorja për kujdes të birësimit, Ligji për mbrojtje sociale 5 Sipas Ligjit për mbrojtje të fëmijëve fëmijë është çdo person deri në moshën 18 vjeçare dhe person me probleme të zhvillimit fizik dhe mendor deri në moshën 26 vjeçare.

16 VLERËSIMI I FORMAVE ALTERNATIVE TË KUJDESIT DHE MBËSHTETJES SË SHËRBIMEVE FAMILJARE PËR FËMIJËT ME PAAFTËSI Në lidhje me zhvillimin e fëmijës, rregullimi i të gjitha shërbimeve nxit përkushtim në zhvillimin e fëmijës si qëllim fundamental edhe pse nuk është shpjeguar në mënyrë eksplicite për sa iu përket objektivave të qarta dhe rezultateve specifike të pritura. Në përgjithësi rrjeti i shërbimeve për fëmijë me paaftësi nevojitet të projektohet në mënyrë që të mbulohet e tërë paleta e intervenimeve, me çka do të garantohet se shërbimet e ndryshme i përmbushin nevojat e ndryshme të personave me paaftësi. Qasja e përdorë quhet kujdesi i vazhdueshëm 6 dhe paraqet një vegël të zbatueshme të shërbimeve, të cilat i dedikohen popullsisë (klientëve) me spektër të madh të nevojave, e në veçanti i përfshin fëmijët me paaftësi. Përputhja e shërbimeve ekzistuese me nivelet e ndryshme të intervenimit nga kujdesi i vazhdueshëm e zbulon përmasën në të cilën shërbimet e disponueshme plotësisht iu referohen nevojave të klientëve dhe përvijojnë zbrazëtira dhe mospërputhje të mundshme në ofrimin e shërbimeve ekzistuese. Tabela në vijim vetëm i potencon shërbimet ekzistuese në bazë të secilit nivel të kujdesit të vazhdueshëm, ndonëse nuk e shtjellon diversitetin e shërbimeve, të cilat do të mund të zhvillohen, me qëllim që të mbulohet spektri i nevojave të klientëve. ТАBELA 2 2 7 3 8 4 9 Niveli i intervenimit/kujdesi i vazhdueshëm Identifikimi i rasteve shërbimet i gjejnë klientët (shërbimet për qasje në komunitet) e jo anasjelltas Vlerësimi gjithëpërfshirës Intervenimi i hershëm 8 Këshillimi Mbështetja në shtëpi Mbështetja në bashkësi Shërbimet e disponueshme Infermierja kujdestare Qendrat e specializuara 7 dhe QPS-të Qendrat për zhvillim të hershëm të fëmijëve 9 Qendra për punë sociale nuk është në dispozicion nuk është në dispozicion Kufizimet dhe mundësitë Ekzistojnë disa kufizime të shërbimeve: Identifikimi i paaftësisë së mundshme që paraqet pjesë plotësuese e detyrës kryesore të infermiereve kujdestare (mbështetja të nënave dhe foshnjave), është e limituar në grupin e foshnjave. Fëmijët përtej moshës së foshnjave ngelin jashtë fushëveprimit të këtij shërbimi. Kufizimi i shërbimeve përbëhet nga fakti se përgjegjësia është e ndarë ndërmjet më shumë se një institucioni as QPS-ja e as Qendrat e specializuara nuk janë plotësisht përgjegjëse për të. 10 qendra shtetërore (kryesisht të vendosura në mjedise rurale) dhe 5 qendra private (në Shkup, Kumanovë dhe Manastir) numër i pamjaftueshëm Edhe pse detyrë e përcaktuar, puna e QPS-ve me një spektër të detyrave nuk ofron kohë të mjaftueshme për funksionin e këshillimit. Disa QPS (Prilep, Ohër, Negotinë, Demir Hisar) kanë vetëm një punëtor social, për mbulim të të gjitha rasteve të fëmijëve me paaftësi në komunat përkatëse. 6 http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/66584/4/who_msd_msb_00.2d.pdf 7 Instituti për rehabilitim të dëgjimit, të folurit dhe zërit gjendet në Shkup dhe Manastir; Instituti i shëndetit mendor, Shkup; Institut për mjekësi fizike dhe rehabilitim, Shkup. 8 Intervenimi i hershëm nënkupton kryerje të gjërave sa më herët që është e mundur, që të përmbushën nevojat e fëmijës për zhvillim, shëndet dhe mbështetje. 9 Shërbimet për zhvillim të hershëm të fëmijëve janë vetëm një aspekt i intervenimit të hershëm.

KONSTATIMET 17 Intervenimet afatshkurtra, p.sh. pushime të shkurtra në shtëpi ose jashtë shtëpisë Intervenime krize Trajtim (mjekim) gjatë ditës mbrëmjes Menaxhimi i tërheqjes, kur klienti largohet nga shërbimi Shërbimi dhe mbështetja gjatë gjithë jetës Ndihma e ndërsjellë Mbështetja e jetës së pavarur Punësimi i mbështetur nuk është në dispozicion nuk është në dispozicion QKD-ja/Kopshti nuk është në dispozicion Kujdesi përmes birësimit/shtëpi në grupe të vogla nuk është në dispozicion Mbështetja e organizuar e jetesës nuk është në dispozicion Shërbimet e disponueshme e mbulojnë vetëm periudhën e ditës ose një pjesë të ditës, por nuk ofrojnë shërbime në mbrëmje Mbulimi gjeografik i të dy kujdeseve përmes birësimit është i pakonsiderueshëm (Prilep, Makedonski Brod, Krushevë, Shkup) dhe shtëpi në grup të vogël (Berovë)). Vetëm në Negotinë dhe Shkup Tabela e mësipërmes zbulon se shërbimet ekzistuese nuk e mbulojnë gjithë vazhdimësinë e kujdesit, d.m.th. një pjesë të madhe e spektrit të nevojave të fëmijëve me paaftësi dhe familjeve të tyre ngel e paplotësuar. Në fakt disa shërbime, të cilat shfaqen në nivelin përkatës të kujdesit të vazhdueshëm kanë kufizime, të cilat në masë të konsiderueshme e reduktojnë fushëveprimin e tyre. Më tej në më shumë detaje në këtë raport do të komentohet aspekti i qasjes në shërbime. PROPORCIONI I SHËRBIMEVE PËR KUJDES ALTERNATIV PËRBALLË SHËRBIMEVE PËR MBËSHTETJE TË FAMILJES Sipas bazës së të dhënave Lirikus, numri i fëmijëve me paaftësi (mosha 0 26 vjeç) të regjistruar deri më 03.11.2015 është 4112, edhe pse me shumë gjasa popullsia aktuale e fëmijëve me paaftësi në shtet e tejkalon këtë numër, pasi që procesi i regjistrimit është vullnetar dhe varet nga një mori faktorësh: sasia e përfitimeve, të cilat do të mund t i marrin familjet pasi të të regjistrohen (vlerësimi i paaftësisë), stigma nga ndjenja e invaliditeti, që ende ekziston në qytete të vogla dhe fshatra në provincë si dhe cilësia dhe shpejtësia e diagnostikimit. DERI NË VITIN 2000 AUTIZMI FARE NUK KA QENË I NJOHUR NË MAQEDONI, MADJE EDHE SOT DIAGNOSTIKIMI ËSHTË SHUMË I VËSHTIRË. (IDI PROFESIONALE)

18 VLERËSIMI I FORMAVE ALTERNATIVE TË KUJDESIT DHE MBËSHTETJES SË SHËRBIMEVE FAMILJARE PËR FËMIJËT ME PAAFTËSI Shumica e fëmijëve me paaftësi jetojnë me familjet e tyre biologjike, që do të thotë se ata pranojnë kujdes joformal. 10 Grafiku 1 i dhënë më poshtë paraqet proporcionin e numrit dhe tipit të përfituesve nga kujdesi formal në raport me atë joformal. MJEKU KA THËNË: NUK KA AUTIZËM NË MAQEDONI, AI EKZISTON VETËM NË MBRETËRINË E BASHKUAR DHE NË SHBA. (PRINDËR I FËMIJËVE ME PAAFTËSI, FGD) Ky grafik tregon se 78 fëmijë me paaftësi jetojnë në form a të ndryshme të kujdesit alternativ. 11 Kujdesi alternativ për fëmijët me paaftësi në shtet ofrohet përmes organizimit të mbështetjes së je te sës, kujdesit përmes birësimit dhe shtëpive në grupe të vogla (1 fëmijë me pa af tësi). Në lidhje me shërbimet për mbështetje të familjes, QKD-ja mund të shfry tëzohet vetëm nga fëmijët që jetojnë në familje biologjike dhe birësuese 12 d.m.th. është shërbim i orientuar kah familja. 10 Kujdesi joformal: Kujdesi kryesisht i ofruar nga familjet,farefisi i afërm, miqtë ose fqinjët; kujdestarët dhe joprofesionistët, gjegjësisht persona që nuk janë të trajnuar për të ofruar kujdes; mirëpo në disa raste ata do të mund të kenë përfitim nga trajnimi i specializuar; ofruesit e kujdesit nuk kanë marrëveshje në lidhje me përgjegjësinë e ofrimit të kujdesit; ofruesit e kujdesit nuk janë të paguar edhe pse gjithnjë e më shumë është e zakonshme të fitojnë kontribute financiare; ofruesit e kujdesit kryejnë spektër të gjerë (që gjithashtu kryhet nga kujdestarë formal), përfshin mbështetje emocionale dhe ndihmë; nuk ka kufizim për kohën e kaluar për kujdes kurrë/rrallë zyrtarisht jashtë detyrave të punës ; në përgjithësi nuk kanë qasje në të drejta sociale; Kujdesi formal: Shërbimet e ofruara nga profesionistët e trajnuar, licencuar dhe të kualifikuar; shërbimet janë të kontrolluara nga shteti dhe tipat e organizatës; kujdestarët kanë kontrata, në të cilat janë specifikuar përgjegjësitë e kujdesit; kujdestarët janë të paguar dhe kanë qasje në të drejta sociale dhe dispozitat e punës; detyrat e kujdesit janë të specifikuar sipas kualifikimit profesional; a kanë punëtorët orar punë dhe jashtë orarit të punës - http://www.euro.centre.org/data/1278594816_84909.pdf 11 Kujdesi alternativ po ashtu definohet si rregullim formal ose joformal të përkujdesjes ndaj fëmijëve së paku gjatë natës jashtë shtëpisë së prindërve, qoftë përmes vendimit të autoriteteve juridike ose administrative ose organeve kompetente të akredituara, ose me iniciativë të fëmijës, prindër(it) e tij/saj ose kujdestarët primar ose spontan përmes një ofruesit të kujdesit në mungesë të prindërve. Ky kujdes përfshin birësim joformal nga një familje ose jofarefis, vendosja në birësim formal, forma tjera të vendosjes në kujdes familjar ose ngjashëm me të, vende të sigurta për kujdes emergjent të fëmijës, qendra tranzitore në situata emergjente, hapësira tjera të kujdesit tjetër afatshkurtër dhe afatgjatë, përfshirë vendosjen në shtëpitë grupore dhe mbikëqyrjen e rregullimit të jetës së pavarur të fëmijëve. http://wearelumos.org/sites/default/files/research/guidelines-11-16-2012%20 For%20dissemination-WEB.pdf 12 Udhëzime për mënyrën e organizimit të punës së qendrave të kujdesit ditor për fëmijë dhe të rinj me dëmtim të lehtë dhe të rëndë intelektual.

KONSTATIMET 19 Këto konstatime bëjnë me dije se proporcioni i alternativës në raport me shërbimet për mbështetje të familjes nuk e reflekton proporcionin e fëmijëve në kujdesin formal përballë fëmijëve, që jetojnë në familje. Shumica e fëmijëve (92%) jetojnë në familjet e tyre biologjike, por kanë qasje vetëm një tip të shërbimit që drejtpërsëdrejti është në dispozicion të tyre (QKD-të). Me përmirësimin e sistemit të vlerësimit të paaftësisë numri i fëmijëve me paaftësi që jetojnë me familjet ka mundësi të rritet edhe më shumë. Në këtë mënyrë edhe më tepër shihet nevoja për një spektër të gjerë të shërbimeve, të cilat drejtpërsëdrejti i mbështesin familjet e fëmijëve me paaftësi. Për këtë arsye, planifikimi i më tejmë i shërbimeve duhet parimisht të orientohen drejt shërbimeve për mbështetje të familjeve, gjegjësisht drejt përmirësimit dhe zgjerimit të shërbimeve ekzistuese si dhe hartimit të shërbimeve të reja përtej kujdesit të vazhdueshëm, që aktualisht mungon. 4.1.1. SHTRIRJA GJEOGRAFIKE DHE MBULIMI I KUJDESIT ALTERNATIV DHE SHËRBIMEVE PËR MBËSHTETJE FAMILJARE Në shtet ekzistojnë 30 QPS si organe kryesore administrative, të cilat i menaxhojnë dhe koordinojnë aktivitetet e mbrojtjes sociale. 30 QKD-të të themeluara brenda 13 viteve, të financuara nga shteti dhe të menaxhuara nga QPS-të, funksionojnë në të gjitha pjesët e ndryshme të shtetit. Po ashtu 7 QKD të themeluara nga organizata joqeveritare Poraka funksionojnë për fëmijët/personat mbi moshën 18 vjeçare. Megjithatë nuk ka të dhëna nëse fëmijët e moshës 18-26 vjeçare kanë qasje në shërbimet e qendrave në periudhën e realizimit të vlerësimit. Shërbimet e kujdesit për birësim janë të zhvilluar në 15 komuna. Qasja Qasja në spektrin e gjerë të shërbimeve sociale duhet të lehtësohet përmes qasjes në shërbime, ashtu që do të mundësohet qasje dhe përgjigje adekuate ndaj nevojave. 30 QKD-të janë në dispozicion në qytetet më të mëdha/qendra komunale, ndonëse shfrytëzues të shërbimeve të tyre kanë edhe nga rajonet për rreth. Nëse i shtojmë edhe QKD-të joqeveritare në Shkup, Kumanovë, Radovish, Strugë, Ohër, Koçanë dhe Kavadarë mund të vihet në përfundim se shpërndarja e qendrave të këtilla në shtet është relativisht e balancuar. Njëkohësisht në 3 komuna me QPS nuk ka shërbime për mbështetje të familjeve Demir Hisar, Dibër dhe Negotinë ka 240 fëmijë me paaftësi, gjegjësisht 6% të numrit të përgjithshëm të fëmijëve me paaftësi që nuk kanë qasje në shërbime të mbështetjes familjare. Në 3 komuna Veles, Vallandovë dhe Koçanë qendrat ditore u hapën në vitin 2015 dhe ende nuk e kanë arritur kapacitetin e tyre të plotë. Sipas IASH-it vlerësimi i nevojave të shërbimit bazohet në numrin e fëmijëve të regjistruar me paaftësi në komuna të ndryshme, pasi kriteri kryesor për hapje të QKD-ve është numri i fëmijëve me paaftësi në rajonin përkatës. Në këtë kontekst është interesant se në disa komuna ka fëmijë të regjistruar me paaftësi, edhe pse në to nuk ka QKD. Kujdesi alternativ i ofruar nga familjet birësuese është i shpërndarë anekënd vendit në mënyrë jo të barabartë në gjysmën e rajoneve në të cilat ka QPS, nuk ka fëmijë të birësuar nëpër familje (Grafiku 2).

20 VLERËSIMI I FORMAVE ALTERNATIVE TË KUJDESIT DHE MBËSHTETJES SË SHËRBIMEVE FAMILJARE PËR FËMIJËT ME PAAFTËSI

Harta e QKD-ve KONSTATIMET 21

22 VLERËSIMI I FORMAVE ALTERNATIVE TË KUJDESIT DHE MBËSHTETJES SË SHËRBIMEVE FAMILJARE PËR FËMIJËT ME PAAFTËSI Qasja Për të qenë efektiv kujdesi alternativ dhe shërbimet për mbështetje të familjeve duhet të jenë në vendosura në vende të përshtatshme dhe të ketë qasje për fëmijët dhe familjet e tyre biologjike ose birësuese. Qasje ka të bëjë me lokacionin dhe shërbimet administrative, infrastruktura fizike si dhe informacionet me qasje të lehtë në shërbime. Qasja e fëmijëve me paaftësi në shërbimet për mbështetje të familjet të është për dy arsye e limituar në vendbanime të vogla: njëra pengesa ka të bëjë me shërbimet (qendrat) e afërta, të cilat janë të përqendruara në qytetet më të mëdha, ndërsa e dyta është transporti, që nënkupton qasjen, mbulimin, kohën e përshtatshme për marrje dhe zbritje (nga makina) dhe kohën e mjaftueshme për futje në makinë dhe ndihma profesionale nëse është e nevojshme. TABELA 3: NIVELET E QASJES Tipi i transportit Numri Lokacioni Niveli i qasjes Nuk ka qasje në transport 8 Manastir, Vallandovë, Krushevë, Makedonski Brod, Shkup, Strumicë, Shtip Taksi 8 Berovë, Veles, Vinicë, Gjevgjelia, Kavadarë, Kërçovë, Probishtip, Shtip i ulët i mesëm Makina të QPS-ve 6 Gostivar, Kratovë, Prilep, Shkupo, Tetovë i mesëm Makina personale 4 Delçevë, Kriva Pallankë, Kumanovë, Sveti Nikollë i lartë Nuk është e zbatueshme 4 Veles, Koçanë, Kumanovë /Likovë/, Resnjë nuk është e zbatueshme A MUND TË IMAGJINONI FËMIJË ME AUTIZËM NË TAKSI? (PRIND I FËMIJËVE ME PAAFTËSI, DFG) MUA NË NEVOJITEN DY ORË PËR TA DËRGUAR ME MAKINË DJALIN TIM NË QENDËR SI DHE DY ORË TJERA PAS GJASHTË ORËVE TA MARR, KUR MBYLLET QENDRA SA KOHË MË NGELIN TË SHKOJ NË PUNË? UNË PUNOJ NË SKAJIN TJETËR TË QYTETI, GJË QË NUK MË LË KOHË TË PUNOJ, PËR KËTË ARSYE NUK SHKOJ NË PUNË. (PRINDËR I FËMIJËS ME PAAFTËSI, DFG) Vetëm 4 qendra (me transport personal) vlerësohen me qasje të lartë, për shkak se kanë mundësi për skema më fleksibile të transportit, me çka përfshijnë më shumë klientë. Për 14 QKD transporti ofrohet nga shërbime të jashtme QPS-të ose taksitë. Kjo formë bën që transporti nuk është sa duhet fleksibil dhe varet nga orari rigoroz dhe burimet e kufizuara. Për këtë arsye qasja vlerësohet si mesatare. Në 8 qytetet, nuk sigurohet transport dhe nuk mund t iu ofrohen shërbime shumë prindërve disa nga prindërit nuk mund ta shfrytëzojnë shërbimin për shkak se ata nuk kanë transport: Unë nuk mund ta dërgoj (fëmijën) deri atje me makinë. (prind të fëmijës me paaftësi, IDI) Me qëllim që të arrijnë në QKD në qendër të komunës, shfrytëzuesit e këtyre shërbimeve nga fshatrat e përdorin transportin e QKD-ve, edhe pse transporti i disponueshëm vetëm pjesërisht e mbulon atë mjedis. Kjo bën që një pjesë e fëmijëve të mos kenë qasje në shërbime. Përveç kësaj prindërit e potencojnë mungesën e specializimit dhe qasjet adekuate të transportit: Sa për aspektin organizativ të qasjes prindërit theksojnë kohën e papërshtatshme të punës së QKD-ve. Problemi kryesor është mbarimi i hershëm i orarit të punës. Për këtë arsye prindërit vetë duhet të kujdesen për fëmijët, me çka kufizohet njëri ndër qëllimet e shërbimeve, gjegjësisht t iu sigurohet prindërve kohë për të shkuar në punë.

KONSTATIMET 23 Në kontekst të qasjes disa prindër pretendojnë se nuk kanë informacione në lidhje me ekzistimin e QKD-së në qytetin e tyre: UNË DJE (PËR HERË TË PARË) E KAM MARRË VESH SE EKZISTON SHËRBIM I TILLË NË QYTET. (PRINDËR I FËMIJËS ME PAAFTËSI QË NUK ËSHTË SHFRYTËZUES I SHËRBIMEVE, DFG) Kjo mbështetet me faktin se materialet vizuale dhe informative në shërbimet e vizituara nuk ishin të mjaftueshme. Njashtu informacioni i përgjithshëm për prindërit në lidhje me shërbimet ekzistuese nuk është sa duhet i komunikuar: Prindërit informohen në mënyrë proaktive nga QPS-të për shërbimet ekzistuese shoqërore, por vetëm deri në përmasën sa QPS-ja është e vetëdijshme nëse QKD-të lokale kanë ose nuk kanë kapacitete të lira (që është e rrallë). Dërgimi në shërbime tjera përveç tjera përveç atyre shtetërore duket se nuk mund të ndodh. Prindërit informohen për shërbimet nga prindërit tjerë, nga interneti, televizioni, nga ndonjë arsimtar. Asnjë nga shfrytëzuesit e shërbimeve të OJQ-ve nuk janë udhëzuar nga përfaqësues të enteve shtetërore (mjeku i përgjithshëm, mjeku specialist, QPS-të ose qendrat që kanë të bëjnë me vlerësimin e procedurave të paaftësisë). Kjo është në veçanti vlen për shërbimet, të cilat nuk janë të drejtuara ose financuar nga shteti, gjegjësisht për shërbimet alternative të shërbimeve shtetërore. Arsyeja për mund të jetë kapaciteti i ulët i shërbimeve të krahasuara me numrin e shfrytëzuesve potencial, varësia e tyre e plotë administrative dhe financiare nga QPS-të, pra mungesa e politikës së komunikimit aktiv me klientët. KONKLUZIONE: Ekzistojnë 37 QKD, të cilat mbulojnë territorin e shtetit. 30 sosh merren me ofrimin e shërbimeve për fëmijët dhe drejtohen nga QPS-të shtetërore dhe 7 tjera të drejtuara OJQ-të ose komuna (për persona mbi moshën 18 vjeçare); QKD nuk ka në 3 rajone, në të cilat ka QPS, ndërsa në 3 komuna QKD-të janë në proces të hapjes; Meqenëse gjenden në qytete të mëdha (përveç 1), qasja e klientëve nga vendbanimet më të vogla është e kufizuar dhe varet nga kushtet plotësuese; Në shumicën e qendrave qasja fizike përmes transportit dallon nga niveli i ulët deri në nivelin e mesëm të qasjes; Informacionet në lidhje me shërbimet, kapacitetin dhe portofolin e atyre shërbimeve varen nga vendimi i QPS-së, gjegjësisht nuk e arrin shumicën e klientëve potencial. 4.1.2. NUMRI DHE TIPI I PËRFITUESVE TË SHËRBIMEVE Një aspekt tjetër i nevojave të vlerësimit, rëndësisë së shërbimeve ekzistuese familjare dhe kujdesit alternativ është i ndërlidhur me kapacitetin e tyre (numrin e fëmijëve, periudhën e përdorimit dhe tipin e shfrytëzuesve të atyre shërbimeve. Një e treta e popullsisë së vendit është deri në moshën 26 vjeçare (Grafiku 3). Kjo grup moshë më së shumti është e shtrirë në komunat me popullsi shumicë shqiptare - Strugë, Dibër, Tetovë, Kumanovë, Gostivar. Pjesa më e ulët e popullsisë së moshës 0-26 vjeçare është në rajonin lindor dhe jugor të shtetit, e populluar kryesisht me maqedonas Demir Hisar, Resnjë, Kratovë, Probishtip, Strumicë, Gjevgeli, Berovë dhe Manastir.