REPUBLIKA E SHQIPËRISË UNIVERSITETI I TIRANËS FAKULTETI I SHKENCAVE SOCIALE DEPARTAMENTI I PEDAGOGJI-PSIKOLOGJISË

Transcription

1 REPUBLIKA E SHQIPËRISË UNIVERSITETI I TIRANËS FAKULTETI I SHKENCAVE SOCIALE DEPARTAMENTI I PEDAGOGJI-PSIKOLOGJISË Titulli i punimit TRAJNIMI I BASHKËMOSHATARËVE PËR TË PËRMIRËSUAR SJELLJEN SOCIALE TEK FËMIJA ME AUTIZËM: SA EFEKTIVE ËSHTË KJO STRATEGJI? ANALIZË RASTI E NJË NXËNËSI ME AUTIZËM/PKU NË NJË SHKOLLË 9-VJEÇARE Paraqitur në kërkim të gradës shkencore Doktor Florian Kulla Udhëhequr nga Prof.Dr.Milika Dhamo Tiranë,

2 UNIVERSITETI I TIRANËS FAKULTETI I SHKENCAVE SOCIALE DEPARTAMENTI I PEDAGOGJI-PSIKOLOGJISË PROGRAMI I DOKTORATURËS Paraqitur në kërkim të gradës shkencore Doktor nga Florian KULLA Udhëhequr nga Prof. Dr. Milika DHAMO Mbrohet para jurisë më datë / /2017 Juria e vlerësimit: 1. (kryetar) 2. (oponent) 3. (oponent) 4. (anëtar) 5. (anëtar) TIRANË,

3 DEKLARATË STATUTORE Nën përgjegjësinë time deklaroj se ky punim është shkruar prej meje, nuk është prezantuar ndonjëherë para një institucioni tjetër për vlerësim dhe nuk është botuar i tëri ose pjesë të veçanta të tij. Punimi nuk përmban material të shkruar nga ndonjë person tjetër përveç rasteve të cituara dhe referuara. Florian KULLA 2017: Të gjitha të drejtat i rezervohen autorit. 2

4 DEDIKIM Ky disertacion i dedikohet në mënyrë të veçantë E., vullneti, durimi, këmbëngulja e të cilit më kanë inkurajuar dhe frymëzuar e më kanë sjellë kaq gëzim e kuptim për jetën. Disertacioni u dedikohet të gjithë fëmijëve me aftësi të kufizuar dhe familjeve të tyre, që,me guxim, përpiqen të ushtrojnë të drejtën e tyre për arsim gjithëpërfshirës. 3

5 MIRËNJOHJE I jam shumë mirënjohës dhe falënderoj udhëheqësen e temës Prof. Dr. Milika Dhamo për inkurajimin, besimin, dialogun profesional dhe konstruktiv, mbështetjen energjike, udhëzimin dhe durimin gjatë të gjithë procesit të tezës. Njohuritë, feedback-u motivues dhe iluminues i saj më kanë ndihmuar në çdo hap të vështirë të procesit të disertacionit. E falenderoj për besimin tek unë, standardet rigoroze dhe ekselencën akademike që më ndihmuan të ndërtoj këtë punim. Aftësia e saj për të krijuar dhe nxitur një frymë ekselence është e pashoqe. Për më tepër, modeli i saj në shërbimin ndaj fëmijëve dhe familjeve, pasioni për fushën e psikologjisë dhe edukimit, entuziazmi dhe pozitiviteti, empatia dhe shembulli i saj kanë ndikuar fort në zhvillimin dhe identitetin tim profesional dhe formimin tim akademik e klinik. Shpreh mirënjohjen time edhe për Këshilin e Profesorëve të Departamentit të Psikologjisë dhe Pedagogjisë së Fakultetit të Shkencave Sociale, për inkurajimin, mbështetjen dhe besimin në këtë nismë shkencore. Falënderoj të gjithë pjesëmarrësit në studim. Falënderoj E. dhe familjen e tij, bashkëmoshatarët e tij dhe prindërit, stafin e shkollës dhe drejtuesit e saj. Falënderoj kolegët e shkollës së doktoraturës. Në mënyra të ndryshme, të gjithë ju keni ndikuar e keni qenë frymëzues për mua. Shpresoj dhe besoj se shumë prej jush do ta çojnë në një nivel të ri studimin shkencor në fushën e psikologjisë. Falënderoj kolegun dhe mikun tim, Marsel Cara, për feedback-un konstruktiv dhe formatimin profesional të studimit. Falënderoj mikun tim Bledin për ndihmën e pakursyer. Së fundmi, falënderoj familjen time. Lora të falënderoj sepse më ke mësuar se punimet shkencore mund të kryehen cilësisht, pa hequr dorë nga cilësia dhe kënaqësia e jetës së përditshme, së cilës i ke dhënë një kuptim tjetër. Falënderoj miken dhe bashkëshorten time Sonilën për të gjithë mbështetjen dhe dashurinë, durimin, inkurajimin dhe mendimin kritik dhe mençurinë, në çdo hap të ndërtimit të disertacionit. Të falënderoj që ke qenë shoqja më e mirë në këto vite të ngarkuara. Ndihem me fat që ju kam. Ola faleminderit për ndihmën bujare të kohës sate! Falënderoj prindërit, vëllezërit e motrat që gjithmonë kanë besuar tek unë e falë të cilëve jam këtu sot. 4

6 ABSTRAKTI Gjithëpërfshirja e fëmijëve me aftësi të kufizuara në shkollat 9-vjeçare të zakonshme të Shqipërisë ka hyrë në një fazë të re, falë edhe ligjit të ri për arsimin parauniversitar (Ligji 69/2012), i cili garanton hapësira të reja ligjore për arsimin gjithëpërfshirës. Si rrjedhojë, një numër gjithmonë e më i madh i fëmijëve në spektrin e autizmit dhe çrregullimeve zhvillimore po bëhen pjesë e shkollave publike dhe private të zakonshme. Megjithatë, në kushtet e sotme zbatimi i këtij ligji, veçanërisht, për fëmijët me autizëm, has sfida komplekse. Ky punim hedh dritë në proceset socializuese të një fëmije me autizëm si dhe mënyrat sesi këta fëmijë mund të ndihmohen nga bashkëmoshatarët e tyre në klasë për të përmirësuar sjelljet sociale. Ky studim synon të kontribuojë në fushën e psikologjisë me fokus arsimin gjithëpërfshirës të fëmijëve me Çrregullime të Spektrit të Autizmit (ÇSA), në shkollat e zakonshme. Metodologjia e përzgjedhur në këtë studim është ajo e studimit të rastit. Tipi i dizajnit të studimit është me natyrë eksploruese dhe intrinsike. Për mbledhjen e të dhënave u përdor kryesisht metoda e vëzhgimit përmes vëzhgimit pjesëmarrës, si dhe intervista dhe analizë dokumentacioni. Të dhënat e transkriptuara të intervistave, vëzhgimeve dhe dokumentave u përpunuan dhe koduan duke mundësuar zhvillimin e katër temave kryesore, që përbëjnë dhe gjetjet kryesore të studimit. Të dhënat u analizuan përmes kodimit. Gjetjet e studimit përfshijnë: së pari, një model me disa faza të ndërtimit të marrëdhënieve mes fëmijës me autizëm/pku dhe shokëve të klasës; së dyti, gjetjet sjellin specifika të ndërveprimit, marrëdhënies dhe miqësisë mes fëmijës me autizëm/pku dhe bashkëmoshatarëve të tij në klasë; më tej, gjetje që lidhen me identifikimin e barrierave por edhe praktikave pozitive në këtë proces socializues të fëmijës me autizëm/pku në shkollën e zakonshme. Për më tepër, gjetjet në studim mundësojnë për herë të parë në Shqipëri, një vështrim unik dhe holistik të jetës sociale të nxënësve me aftësi të kufizuar në shkollën e zakonshme. Në përfundim, nëpërmjet studimit të rastit, punimi konkludon se suksesi i gjithëpërfshirjes së kësaj kategorie në shkolla të zakonshme lidhet ngushtë me mbështetjen e bashkëmoshatarëve në të gjithë procesin socializues. Gjetjet e studimit sugjerojnë se mbështetja ndaj tyre duhet kryer në nivel klase por edhe në nivel shkolle, përmes krijimit të një klime sociale gjithëpërfshirëse dhe pranuese, ndërsa në rastin e 5

7 fëmijëve me autizëm/pku kombinuar me ndërhyrje me dietë strikte në phe. Punimi mbyllet me rekomandimet kryesore të dala nga studimi. 6

8 ABSTRACT The inclusion of children with disabilities in the compulsory education institutions (K1-9) has entered a new phase, primarily due to significant changes proposed in recent legislation in education (Law 69/2012) that provide further legal assurances and opportunities for these children.following these recent developments, more children with the autism spectrum disorders (ASD) and other developmental disorders are becoming part of the public (as well as private) education landscape. However, the practical implementation of legislation on inclusion faces complex challenges, especially for students with ASD. This study aims to provide an in-depth analysis of the key social dynamics involving children with ASD with a medical condition (phenylketonuria, PKU) in the general education classroom, in particular focusing on the positive interaction with peers that directly influence their social behaviours and relationships. The study has an exploratory and intrinsic design; it adopts a qualitative approach, applying the case study method. Data collection was carried out through various tools/instruments: direct observation, semi-structured interviews, archival analysis. Data processing methods involved coding and thematic organisation of data into 4 clusters of results and analysis. Key findings include: an original model which describes several phases of the interaction of the child with ASD/PKU and his peers; a detailed analysis of specific components of peer interaction, positive relationships and friendships; the identification of barriers and positive practices that influence the socialisation process of children with ASD (and PKU) in the classroom. The original contribution of the study consists in providing a holistic in-depth overview of the social life of children with disabilities in the mainstream classroom. The current study concludes that the successful inclusion of children with disabilities in the general education classroom requires the immediate and continuous support of peers; such support is crucial not only for the socialisation of these children, but also for meeting their individual educational plan (IEP) objectives. The study argues for the necessity of a class-level intervention focusing in creating a positive climate, constructive attitudes and mentoring skills when dealing with complex cases of children 7

9 with ASD and affected by metabolic disorders that require a restricted diet. 8

10 TABELA E PËRMBAJTJES 1.HYRJE NEVOJA/MOTIVIMI PËR KËTË STUDIM QËLLIMI I STUDIMIT DHE PYETJET KËRKIMORE QASJA TEORIKE E STUDIMIT PREVALENCA E ÇRREGULLIMEVE TË SPEKTRIT TË AUTIZMIT (ÇSA) NËNTIPI I ÇSA-SË I BASHKËSHFAQUR ME PKU-NË MBI KONCEPTIN E GJITHËPËRFSHIRJES NË ARSIM Vështirësitë në aftësitë sociale të nxënësve me autizëm në shkollë Ndërhyrjet me në bazë trajnimin e bashkëmoshatarëve të nxënësve me autizëm PËRKUFIZIMI I TERMAVE METODOLOGJIA RËNDËSIA DHE IMPLIKIMET E STUDIMIT SHQYRTIMI I LITERATURËS HISTORIK KONCIZ PËR AUTIZMIN PËRKUFIZIMI PËR ÇRREGULLIMIN E SPEKTRIT TË AUTIZMIT Një pasqyrë klinike e Çrregullimeve të Spektrit të Autizmit Prevalenca e Çrregullimeve të Spektrit të Autizmit Lidhja mes autizmit dhe phenylketonurisë (PKU) së diagnostikuar vonë Një përshkrim konciz i PKU-së Specifikat në sjelljen dhe aftësitë sociale të nxënësve në spektrin e Autizmit Fëmijët me autizëm/pku, aftësitë sociale dhe ecuria në shkollë ARSIMIMI I NXËNËSVE ME AFTËSI TË KUFIZUAR NË SHQIPËRI Legjislacioni aktual për arsimimin e fëmijëve me aftësi të kufizuara Historik konciz i arsimimit të fëmijëve me aftësi të kufizuara në Shqipëri Situata aktuale e arsimimit të nxënësve me aftësi të kufizuara Realiteti arsimor i fëmijëve me autizëm në shkollat e zakonshme KORNIZA TEORIKE Modeli social-kulturor Të nxënit situativ JETA SOCIALE E NXËNËSVE ME ÇSA NË SHKOLLËN GJITHËPËRFSHIRËSE DHE NDIKIMI I BASHKËMOSHATARËVE NË KËTË MJEDIS Koncepti i Gjithëpërfshirjes, shkolla gjithëpërfshirëse dhe përfitimet e nxënësve me autizëm në shkollën gjithëpërfshirëse Qëndrimet / paragjykimet ndaj fëmijëve me autizëm/aftësi të kufizuar intelektuale në shkollë Marrëdhëniet sociale dhe miqësia mes nxënësve me zhvillim tipik dhe nxënësve në spektrin e autizmit Miqësia dhe koncepti i rrjetit social Miqësia dhe fazat e saj në fëmijërinë e hershme STRATEGJITË PËR PËRMIRËSIMIN E SJELLJES SOCIALE TEK FËMIJËT NË SPEKTRIN E AUTIZMIT

11 2.5.1 Tipet e ndërhyrjeve për përmirësimin e sjelljes sociale te fëmijët me autizëm Ndërhyrjet që bazohen në ndihmën e drejtpërdrejtë të të rriturit për të përmirësuar sjelljen sociale të fëmijët në spektrin e autizmit Strategjitë e ndërhyrjes për përmirësimin e sjelljes sociale tek fëmijët me autizëm përmes ndihmës nga bashkëmoshatarët Trajnimi i të gjithë klasës për të përmirësuar sjelljen sociale te nxënësit në spektrin e autizmit METODOLOGJIA E KËRKIMIT HYRJE QËLLIMI I STUDIMIT DIZAJNI I STUDIMIT Tipi i studimit të rastit të përzgjedhur në këtë studim Rasti i zgjedhur në studim ROLI I KËRKUESIT NË STUDIM PYETJET E STUDIMIT VLEFSHMËRIA DHE BESUESHMËRIA E STUDIMIT PJESËMARRËSIT NË STUDIM PROCESI I MBLEDHJES SË TË DHËNAVE Fazat e mbledhjes së të dhënave Metodat e mbledhjes së të dhënave Vëzhgimi Intervista Dokumentat METODA E ANALIZËS SË TË DHËNAVE TË STUDIMIT QASJA TEORIKE, OBJEKTIVAT DHE PERMBAJTJA E TEMAVE TE TRAJNIMIT TE BASHKEMOSHATAREVE Baza teorike dhe qasja e përdorur në programin e trajnimit të bashkëmoshatarëve Objektivat e trajnimit Përmbajtja e trajnimit Procedurat e ndjekura për trajnimin e bashkëmoshatarëve KUFIZIMET E KËRKIMIT KONSIDERATA ETIKE RËNDËSIA E STUDIMIT GJETJET E STUDIMIT TEMA FAZAT E NDËRTIMIT TË MARRËDHËNIEVE SOCIALE MES KLASËS DHE NXËNËSIT ME AUTIZËM/PKU Faza e eksplorimit Faza e konfliktit (përballjes) (muaji i tretë muaji i gjashtë i shkollës) Faza - Marrëdhënia si detyrim/përgjegjësi Faza marrëdhënia si ndihmë Faza marrëdhënia si partner (në lojë dhe në mësim) Faza marrëdhënia si kënaqësi dhe siguri

12 4.2 KARAKTERISTIKAT E NDËRVEPRIMIT, MARRËDHËNIES DHE MIQËSISË MES FËMIJËS ME AUTIZËM/PKU DHE BASHKËMOSHATARËVE TË TIJ Gjetje mbi karakteristikat e diadës Shoku i ngushtë dhe karakteristikat e kësaj marrëdhënieje Ndërveprimi, marrëdhënia në grup dhe miqësia Dallime të ndërveprimit të bashkëmoshatarëve ndaj fëmijës me autizëm/pku dhe ndërveprimit të tyre me bashkëmoshatarët e tjerë me zhvillim tipik Rrjetet sociale në klasë REDUKTIMI I BARRIERAVE QË PENGOJNË SOCIALIZIMIN Mjedisi fizik në klasë si faktor pengues i socializimit Organizimi i orës mësimore Pushimet mes orëve Tranzicionet dhe rutinat Qëndrimet si barrierë në socializim Refuzimi Nënvlerësimi, shpërfillja dhe refuzimi Bullizmi Mungesa e njohurive të stafit pedagogjik Presioni i prindërve Përjetimi i prindërve PRAKTIKAT POZITIVE QË NDIHMUAN NË NDËRTIMIN E MARRËDHËNIEVE SOCIALE MES FËMIJËS ME AUTIZËM/PKU DHE BASHKËMOSHATARËVE NË KLASË E NË SHKOLLË Prindi si motivues Puna në grup Roli mbështetës i shkollës Roli dhe qëndrimi i mësueses Roli i psikologut të shkollës Ndërtimi i një programi mësimor me shumë objektiva socialë Përdorimi i teknikave të psikodramës në krijimin e marrëdhënieve sociale mes nxënësit me autizëm/pku dhe nxënësve të tjerë në krijimin e një klime miqësore e pranuese në klasë DISKUTIME PËRMBLEDHJE DISKUTIM MBI GJETJET PËR TEMËN: PROCESI I NDËRTIMIT TË MARRËDHËNIEVE SOCIALE MES KLASËS DHE NXËNËSIT ME AUTIZËM/PKU DISKUTIM MBI GJETJET PËR TEMËN: KARAKTERISTIKAT E MARRËDHËNIES DHE MIQËSISË ME BASHKËMOSHATARËT NDRYSHIMET NË CILËSINË E MARRËDHËNIES SIPAS GJINISË Rolet tipike Rrjetet sociale në klasë DISKUTIM MBI GJETJET PËR TEMËN: BARRIERAT QË PENGOJNË SOCIALIZIMIN DISKUTIM MBI GJETJET PËR TEMËN: PRAKTIKAT POZITIVE QË NDIHMUAN NË NDËRTIMIN E MARRËDHËNIEVE SOCIALE MES FËMIJËS ME AUTIZËM/PKU DHE BASHKËMOSHATARËVE NË KLASË E NË SHKOLLË PËRFUNDIME

13 7. BIBLIOGRAFIA SHTOJCAT Shtojca nr. 1 Kërkesë.182 Shtojca nr.2 Formulari i miratimit nga prindi i fëmijës Shtojca nr. 3 Leja nga stafi pjesëmarrës në studim Shtojca nr. 4 Model i intervistës me stafin - pyetje udhëzuese Shtojca nr. 5 Model i sociogramës të përdorur me nxënësit e klasës për të vlerësuar marrëdhëniet mes tyre Shtojca nr. 6 Model i kartës vëzhguese

14 SHKURTIME AK APA ASA ÇSA DAR DN DSM PEI PKU PHE KMCAP MAS MMSR MSH SHBA MÇZH ZA PBI ÇSA/PKU Aftësi e Kufizuar Shoqata Amerikane e Psikiatrisë Shoqëria Amerikane për Autizmin Çrregullime të Spektrit të Autizmit Drejtori Arsimore Rajonale Dispozita Normative Manuali Diagnistikues dhe Statistikor i Çrregullimeve Mendore Plani Edukativ Individual Phenylketonuria Phenilalaninë Komisioni Mjekësor i Caktimit të Aftësisë për Punë Ministria e Arsimit dhe e Sporteve Ministria e Mirëqenies Sociale dhe Rinisë Ministria e Shëndetësisë Shtetet e Bashkuara të Amerikës Manuali i Çrregullimeve Zhvillimore Zyrë Arsimore Sistemet e Ndërhyrjes për Sjellje Pozitive Nëntipi i autizmit të bashkëshoqëruar me phenylketonuri 13

15 HYRJE Ky kapitull jep një pasqyrë të plotë dhe koncize të çështjeve që do të shihen më në detaje në kapitujt e mëpasëm të këtij punimi. Ai përfshin sfondin dhe nevojën për këtë studim, qëllimin e studimit, qasjen teorike në të cilin ai bazohet, disa nga çështjet kryesore teorike dhe studimet në këtë fushë, përkufizimin e termave kryesorë të përdorur në studim, rëndësinë si dhe implikimet kryesore të studimit. 1.1 Nevoja/motivimi për këtë studim Ligji i ri për Arsimin Parauniversitar (Ligj nr. 69/2012) 1 dhe Dispozitat Normative të këtij ligji, tani u japin të drejtën të gjithë fëmijëve me aftësi të kufizuar të ndjekin shkollën e zakonshme publike si të gjithë bashkëmoshatarët e tyre. Si pasojë, një numër gjithnjë e më i madh nxënësish në Spektrin e e Çrregullimeve të Autizmit po përfshihen në shkollat e zakonshme publike dhe private. Pavarësisht këtyre zhvillimeve pozitive të arsimimit të nxënësve me autizëm në shkolla gjithëpërfshirëse, nxënësit me autizëm hasin dhe përballen me vështirësi të mëdha për t u integruar në këto mjedise, vështirësi që lidhen ngushtë edhe me vetë tipologjinë dhe vështirësitë specifike të autizmit në sjelljen sociale dhe komunikuese (APA; DSM - V). Përveç vështirësive të mësipërme, profili i tyre arsimor e bën mjaft sfiduese punën e stafit mësimor për të përmbushur nevojat dhe specifikat e këtij grupi nxënësish; nga njëra anë faktorë që lidhen me vetë stafin pedagogjik si: njohuritë e tyre të pakta dhe mungesa e trajnimeve dhe e përvojës në këtë fushë, pasiguria në vendin e punës, mitet që lidhen sidomos me fëmijët në spektrin e autizmit, paqartësia e tyre se çfarë përbën sukses në shkollë me këta fëmijë, bashkë me një sërë problematikash me të cilat përballet shkolla në këtë periudhë si: mbingarkesa e nxënësve në klasë, infrastruktura jo e përshtatshme fizike dhe mungesa e strukturave të nevojshme, e bëjnë shumë të vështirë përfshirjen dhe suksesin me ta në shkollat e zakonshme (Save the Children, 2012)

16 Ky studim përpiqet të kontribuojë në fushën e arsimit gjithpërfshirës të nxënësve në spektrin e autizmit dhe me çrregullime të tjera komorbide dhe jep një kontribut në rolin e psikologut shkollor në integrimin e fëmijëve me aftësi të kufizuar në shkolla të zakonshme dhe në gjetjen e rrugëve për përfshirjen e suksesshme të këtyre nxënësve si në arritjet në mësime, ashtu edhe në arritjet sociale. Pavarësisht frymës pozitive në vitet e fundit për përfshirjen e fëmijëve me aftësi të kufizuara në shkolla të zakonshme, gjithëpërfshirja dhe integrimi i plotë dhe cilësor i tyre në këto shkolla është mjaft i vështirë, sidomos për fëmijët në spektrin e autizmit. Një ndër hapat më pozitivë në vitet e fundit është miratimi i ligjit 69/2012 dhe i akteve të tjera ligjore plotësuese në të njëjtën frymë me këtë ligj, atë të respektimit të së drejtës së fëmijëve me aftësi të kufizuar për arsim gjithëpërfshirës. Pavarësisht këtij hapi pozitiv mungesa e mekanizmave për ta zbatuar arsimin gjithëpërfshirës, mungesa e një autoriteti koordinues të veprimit, mungesa e shërbimeve të specializuara të bazuara tek shkolla, mungesa e njohurive dhe përvojës në strukturat e reja që do të monitorojnë dhe mbështesin gjithëpërfshirjen e fëmijëve me aftësi të kufizuara, mungesa e një sistemi fleksibël për t iu përshtatur nevojave të fëmijëve me aftësi të kufizuar dhe nevoja të veçanta e një sërë mangësish të tjera, bëjnë që përvojat e përditshme të tyre në përpjekje për t u integruar në shkolla të zakonshme të jenë një sagë e vështirë dhe shpesh e dështuar. Edhe pse ka një vëmendje gjithmonë e më të madhe në plotësimin e kushteve më të mira për gjithëpërfshirje në arsim të fëmijëve, kjo edhe në kuadër të prioriteteve qeveritare për shkolla komunitare, burimet, dijet dhe strukturat e nevojshme në këtë drejtim mungojnë dhe do të jenë të pamjaftueshme për një kohë të gjatë, për një vend me burime të pakta financiare si Shqipëria. Pavarësisht nga prirja gjithëpërfshirëse në arsim, burimet financiare për zbatim janë ende mjaft të kufizuara. Për këtë arsye, studimi motivohet nga qëllimi se në kushtet kur burimet, struktura, dija dhe përvoja e nevojshme në shkollat tona janë të pakta, cilat mund të jenë qasjet, rrugët dhe burimet brenda dhe jashtë shkollës, që mund të aplikohen për ta bërë gjithëpërfshirjen e nxënësve me autizëm në shkolla një realitet të zakonshëm. 15

17 Edhe në vendet më të zhvilluara, një ndër qasjet më premtuese në drejtim të përfshirjes cilësore të nxënësve me ÇSA është trajnimi dhe përdorimi i bashkëmoshatarëve si mënyra më efektive për të lehtësuar dhe integruar nxënësit me autizëm, kjo jo vetëm për shkak të kostos ekonomike që rezulton shumë e ulët dhe efektive, por edhe sepse teoritë dhe studimet po tregojnë se motivimi dhe stimujt socialë që fëmijëve me autizëm u vijnë nga vetë bashkëmoshatarët e trajnuar me aftësitë e nevojshme, rezultojnë më efektive. Edhe pse ka shumë fëmijë, të cilët hasin vështirësi në fushën sociale në shkollë, fëmijët me autizëm përbëjnë një grup me sfida të mëdha në këtë drejtim. Në fokus të këtij studimi janë fëmijët me autizëm dhe çrregullime komorbide, vështirësitë që lidhen me sjelljen sociale dhe mënyrat e përmirësimit të sjelljes së përshtatshme sociale përmes ndërhyrjeve që përdorin bashkëmoshatarët. Këto përpjekje për përfshirje në mungesë të kushteve dhe njohurive të nevojshme kanë treguar se kthehen në dështime duke sjellë edhe më shumë izolim, refuzim dhe përjashtim (Save the Children, 2012). Vetëm regjistrimi dhe vendosja e fëmijëve me ÇSA në të njëjtën klasë me fëmijët e tjerë me zhvillim tipik, ka treguar se nuk është e mjaftueshme për këta fëmijë (Save the Children, 2012). Studimet kanë treguar se për të qenë të suksesshëm është e nevojshme që me ta të vihen në zbatim mbështetje dhe shërbime të tjera, të cilat i ndihmojnë të kenë marrëdhënie dhe përvoja pozitive me shokët e klasës (Save the Children, 2012). Ky studim është një përpjekje për të hulumtuar procesin përfshirës dhe socializues të fëmijëve me autizëm në shkollat e zakonshme. Si nga metodologjia e përdorur, ashtu edhe nga gjetjet që sjell, punimi përfaqëson një përpjekje pioniere, por mjaft të rëndësishme, sidomos në këtë kohë. 1.2 Qëllimi i studimit dhe pyetjet kërkimore Qëllimi i këtij studimi është eksplorimi i mënyrave se si bashkëmoshatarët ndikojnë në sjelljen dhe aftësitë sociale tek fëmija me autizëm dhe çrregullime komorbide, në mjediset e një shkolle të zakonshme. Studimi hedh dritë në aspekte të ndryshme të marrëdhënieve sociale mes fëmijës me autizëm dhe çrregullime komorbide dhe bashkëmoshatarëve të trajnuar, siç ato zhvillohen në mjedise integruese si ai i shkollës. 16

18 Studimi synon të identifikojë: 1. Fazat e ndërtimit të marrëdhënieve sociale mes fëmijës me autizëm dhe bashkëmoshatarëve të trajnuar, gjatë viteve të shkollimit në një shkollë të zakonshme 9-vjeçare. 2. Karakteristikat kryesore të ndërveprimit, marrëdhënies dhe miqësisë mes fëmijës me autizëm dhe bashkëmoshatarëve të tij 3. Barrierat kryesore që pengojnë socializimin e fëmijës me autizëm në shkollën 9- vjeçare. 4. Praktikat dhe strategjitë e ndërhyrjes që ndihmojnë në ndërtimin e marrëdhënieve sociale mes fëmijës me autizëm dhe bashkëmoshatarëve të tij. 1.3 Qasja teorike e studimit Studimi mbështetet kryesisht në qasjen teorike të Vigotskit, teoria e të cilit thekson natyrën sociale të të mësuarit (Vygotsky, 1978). Ai ishte veçanërisht i interesuar për mënyrën sesi dinamikat sociale dhe kultura dhe individët e tjerë të shoqërisë ndikojnë në zhvillimin e fëmijës. Vigotski si përfaqësuesi kryesor i teorive social-kulturore thekson rolin që konteksti social ka në zhvillimin konjitiv. Sipas tij, zhvillimi individual e ka fillesën brenda një konteksti të caktuar social, falë ndërveprimit të palëve (Vygotsky, 1978) duke theksuar se mësimi është më shumë një proces se produkt. Nën frymëzimin e Vigotskit teoritë social-kulturore e shohin të nxënit si proces ndërveprues, dinamik dhe me natyrë bashkëpunuese (Eun, 2010). Kjo qasje e sheh mësuesin më shumë në rolin e lehtësuesit, se sa të drejtuesit të mësimit duke theksuar rëndësinë e dialogut dhe ndërveprimit mes mësuesit dhe nxënësve dhe ndërveprimit mes vetë nxënësve (Vygotsky, 1978). Në dallim nga teoritë e modelit social që theksojnë se fëmija modelohet përmes vëzhgimit të modeleve të tjera për të përvetësuar një aftësi të caktuar, kjo teori thekson se është e nevojshme që të ketë ndërveprim social mes palëve, duke e parë ndërveprimin me modelin si faktor kryesor për ndryshim të sjelljes. Vigotski vuri theksin në faktin se pjesëmarrja në aktivitete socialisht domethënëse me të tjerët është e rëndësishme për formësimin e zhvillimit të fëmijës, gjë që është veçanërisht e rëndësishme për fëmijët 17

19 me autizëm, të cilët nga vetë natyra e aftësisë së kufizuar marrin pjesë më pak në ndërveprime sociale se bashkëmoshatarët. Sipas Vigotskit pjesëmarrja në aktivitete domethenëse nga pikëpamja sociale e lehtëson përgjithësimin e aftësive dhe duhet të jetë në fokus të udhëzimeve të shkollës (Eun, 2010). Kjo është e vërtetë sidomos në rastin e fëmijëve me autizëm, të cilët kanë vështirësi në përgjithësimin e aftësive sociale nga njëri mjedis në tjetrin duke i bërë aktivitetet shoqërore të nevojshme për të kapërcyer hapësirën mes aftësive që këta nxënës kanë dhe aftësive që u duhet të përvetësojnë. Teoria e të nxënit e Vigotskit dhe zona e zhvillimit të përafërt luajnë një rol të rëndësishëm në kuptimin e rolit të marrëdhënieve me bashkëmoshatarët e trajnuar. Një tjetër teori udhëzuese në këtë studim është teoria e të nxënit situativ. Teoria e të nxënit situativ mbështetet në konceptin, se i nxëni ndodh tërësisht në botën sociale dhe vjen si rezultat i ndërveprimeve komplekse sociale (Hendricks, 2001).Edhe të nxënit situativ bën pjesë në teoritë socio-kulturore të të nxënit dhe bazohet kryesisht në teorinë e Vigotskit. Bazuar në këtë teori, ky studim synon të hedhë dritë mbi mënyrën si fëmija me autizëm ndikohet dhe ndikon mjedisin e klasës së tij. Duke përdorur kryesisht vëzhgimin, por edhe intervistën dhe shqyrtimin e dokumentacionit, ky punim shqyrton mënyrën se si fillojnë dhe si zhvillohen më tej fazë pas faze marrëdhëniet sociale mes nxënësit me autizëm dhe bashkëmoshatarëve të trajnuar. Studimi nuk fokusohet vetëm në vëzhgimin e fëmijës me autizëm, por përpiqet ta shikojë atë në raport me bashkëmoshatarët dhe klasën e tij duke e parë fëmijën jo vetëm si një diagnozë, por si individ që ndikohet dhe ndikon mjedisin dhe marrëdhëniet sociale në klasën e tij. 1.4 Prevalenca e Çrregullimeve të Spektrit të Autizmit (ÇSA) Nga kriteret e vendosura në fillim, karakteristikat e këtij çrregullimi u zgjeruan nga njëri botim i manualit në atë pasardhës duke ardhur në botimin aktual (DSM- V) që i sheh Çrregullimet e Spektrit të Autizmit si mangësi, vonesa ose zhvillim atipik në a. komunikimin dhe ndërveprimin social dhe aftësitë ndërvepruese si dhe në b. modele sjelljeje, interesash dhe aktivitetesh të përsëritura, të kufizuara dhe stereotipike. (Shoqata Amerikane e Psikiatrisë, 2013). 18

20 Prevalenca e ÇSA-së ka pësuar rritje të befasishme në vitet e fundit, dhe studime të këtyre viteve tregojnë se 1 në çdo 88 individë është i diagnostikuar me këtë spektër çrregullimesh (Qendra për Kontroll të Sëmundjeve, 2012). Në Shqipëri ende nuk ekzistojnë të dhëna të sakta mbi numrin e përgjithshëm të fëmijëve me autizëm (Çomo, 2011; Malile, 2007; MSH, 2013). Disa nga arsyet kryesore për këtë mungesë të dhënash janë vështirësitë në identifikim, vështirësitë në mbledhjen e të dhënave statistikore si dhe moskoordinim mes institucioneve (Çomo, 2011).Studiues të ndryshëm parashikojnë se mundësia që numri i fëmijëve me autizëm në Shqipëri të jetë i njëjtë me ato të vendeve të tjera është e lartë (Çomo, 2011). Studiuesit shpjegojnë se falë zëvendësimit diagnostik që është fenomeni i shfaqjes së çrregullimeve të ngjashme me autizmin bashkë me manifestime të autizmit, të cilat në të kaluarën diagnostikoheshin ndryshe, sot diagnostikohen si çrregullime të veçanta. Ky fenomen është shpjegues edhe në rastin e subjektit të përzgjedhur në studim, i cili fillimisht ishte diagnostikuar me autizëm nga KMCAP e më pas u përcaktua të bënte pjesë në grupin e individëve me çrregullime të dyfishta, përveç asaj të autizmit u përcaktua edhe çrregullimi i phenylketonurisë (PKU). 1.5 Nëntipi i ÇSA-së i bashkëshfaqur me PKU-në Një numër i vogël i fëmijëve me autizëm kanë çrregullime të dyfishta, përveç çrregullimit të autizmit ata kanë edhe një çrregullim tjetër që bashkëshfaqet. Përveç autizmit këta fëmijë kanë edhe vështirësi të tjera mjekësore. Bashkëshfaqja e autizmitdhephenylketonurisë (PKU) është përshkruar në një numër të madh artikujsh shkencorë. Autorë të mëparshëm si Reiss (Reiss et al. 1986) kanë vërejtur se prevalenca e bashkëshoqërimit të ÇSA së dhe PKU-së është mbi 20%.Kërkimet në këtë fushë tregojnë se prania e lartë e Phenilalaninës luan rol të rëndësishëm në zhvillimin e simptomave autike.akumulimi i Phenilalaninës në fëmijët me PKU me mungesë aminash biogjenike në tru shoqërohet me prezencën e vonesës mendore dhe autizmit. Studime të tjera raportojnë mbivendosje në profilet konjitive tek individët me autizëm dhe ata me PKU të trajtuar vonë (Dennis et al 1999). Kjo bashkëshfaqje nuk vihet re tek individët e diagnostikuar dhe trajtuar herët me PKU. Për këtë arsye, autorë si Gillberg 19

21 (Gillberg & Coleman, 2000) mendojnë se trajtimi në kohë i PKU-së do të ulë lidhjen mes saj dhe autizmit. Këto studime sugjerojnë se karakteristikat tipike të autizmit mund të jenë një gjendje përmbyllëse e përbashkët e rrugëve të ndryshme etiologjike (Moss & Howlin, 2009). Tek individët me autizëm/pku të diagnostikuar vonë, përqendrimet e larta të Phe në tru çojnë në dëmtime të strukturës së trurit, prapambetje mendore dhe çrregullime të tjera psikiatrike. Studimet longitudinale tregojnë se individët e trajtuar vonë por që janë rigorozë në dietë mund të kenë një ndryshim pozitiv (rritje) prej pikësh në testet e inteligjencës. Megjithëse prapambetjet e thella mendore të shoqëruara me PKU të patrajtuar mund të rikuperohen pjesërisht me trajtimin me anë të dietës, fillimi i menjëhershëm i trajtimit që me kryerjen e testit depistues që gjatë lindjes është esencial për zhvillimin optimal dhe parandalimin e paaftësisë. (Grosse, 2010). Studimet e mësipërme tregojnë mbivendosje të ÇSA-së dhe PKU-së, gjë që e bën të vështirë vendosjen e saktë të diagnozës për këta fëmijë. Edhe me fillimin e trajtimit medikamentoz dhe dietës së ulët në Phe tek këta fëmijë mbeten ende shenja të autizmit, ndaj dhe është e nevojshme të ndërhyhet për të maksimalizuar eliminimin e dëmtimit me natyrë autike. Në këtë studim, studiohet zhvillimi social i fëmijës me ÇSA/PKU, në kushtet kur mësuesi dhe klasa trajnohen për të maksimalizuar ndërveprimin me këtë fëmijë. 1.6 Mbi konceptin e gjithëpërfshirjes në arsim Përfshirja e fëmijëve me autizëm në shkolla të zakonshme është një ndër risitë e ligjit për arsimin parauniversitar (69/2012), Ky ligj bazohet në parimin se përfshirja e nxënësve me autizëm në të njëjtin vend me bashkëmoshatarët e vet është shumë e rëndësishme për zhvillimin e tyre social sepse është një mundësi që këta nxënës të ekspozohen me bashkëmoshatarët e tyre me zhvillim tipik e të modelojnë falë tyre sjellje më të përshtatshme sociale (Save the Children, 2013). Jo vetëm nxënësit me autizëm përfitojnë nga kjo përfshirje por edhe vetë nxënësit e tjerë me zhvillim tipik sepse gjithëpërfshirja nxit tolerancën e ndryshimeve mes individëve (Cole, 1999; Burstein, et.al., 2004). Edhe pse ka debate mbi faktin nëse nxënësit me autizëm, sidomos ata me nivel të ulët funksionimi duhet të përfshihen plotësisht apo me kohë të pjesshme në 20

22 shkollën e zakonshme, praktikat ndërkombëtare mbi të cilat bazohet edhe legjislacioni shqiptar, po anojnë gjithmonë e më shumë drejt përfshirjes së plotë të fëmijëve në shkolla të zakonshme. Megjthatë modelet e shkollave gjithëpërfshirëse për nxënësit me autizëm janë të larmishme. Në varësi të nivelit të funksionimit, një pjesë e fëmijëve me autizëm me nivel të ulët funksionimi, ndjekin shkollat e zakonshme, por në klasa të veçanta, ndërsa në rastin kur niveli i tyre i funksionimit është i prekur lehtësisht, këta nxënës mund të kalojnë një pjesë të kohës në klasa të veçanta e një pjesë të kohës në klasa të zakonshme. Në rastin e fëmijëve me nivel të mirë funksionimi, por me elementë të autizmit ata vendosen në klasa të zakonshme por të shoqëruar me specialistët përkatës, nisur nga parimi i vendosjes në mjedisin që është më pak kufizues për ta 2. Përtej këtij debati, të gjitha studimet përputhen në faktin se, për një përfshirje reale të nxënësve me aftësi të kufizuara në shkollë, është i rëndësishëm krijimi i një klime përfshirëse dhe respektuese në shkollë dhe se marrëdhëniet pozitive me të tjerët sidomos me bashkëmoshatarët janë faktor kryesor për përjetimin e kësaj përfshirjeje Vështirësitë në aftësitë sociale të nxënësve me autizëm në shkollë Fëmijët e diagnostikuar me autizëm nuk shfaqin aftësi të përshtatshme sociale. Studimet tregojnë se vetëm vendosja fizike e nxënësve me autizëm së bashku me bashkëmoshatarët me zhvillim normal nuk rezulton të jetë efektive në aftësitë sociale të fëmijëve me autizëm (DiSalvo & Oswald, 2002). Edhe pse shkolla u jep mundësinë nxënësve të ndërveprojnë me bashkëmoshatarët këto ndërveprime janë baza e krijimit të miqësisë mes nxënësve, për shumë fëmijë me autizëm, kërkesat e jetës sociale në mjediset e shkollave të zakonshme, janë më të vështira se vetë kërkesat mësimore. Këta fëmijë janë të papajisur me aftësitë e nevojshme për të kuptuar dhe për të përballuar refuzimin social nga bashkëmoshatarët. Për të gjithë nxënësit, përvojat sociale pozitive janë mjaft të rëndësishme për zhvillimin e shëndetshëm të tyre, por për nxënësit me autizëm që janë në risk për refuzim social në klasë për shkak edhe të specifikave të tyre në sjellje, këto përvoja pozitive janë edhe më thelbësore

23 Studimet sugjerojnë se nxënësit me autizëm kanë vështirësi në identifikimin dhe krijimin e shoqërisë, por edhe mbajtjen në kohë të shoqërive. Këto mangësi mund t i pengojnë të kuptojnë edhe sjelljet shokë kërkuese të bashkëmoshatarëve ndaj tyre. Studimet tregojnë se, krahasuar me bashkëmoshatarët tipikë, fëmijët me autizëm raportojnë dallime domethënëse përsa i përket miqësisë. Ata kanë më pak miqësi dhe janë më pak të përfshirë në strukturën sociale të klasës krahasuar me bashkëmoshatarët (Kasari et. al., 2011). Të tjera studime tregojnë se në disa veçori kryesore të miqësisë, fëmijët me autizëm shfaqin diferenca të dukshme krahasuar me bashkëmoshatarët tipikë. Kasari (2011) vlerëson se në veçori të tilla të miqësisë siç janë: afërsia, siguria, ndihma dhe bashkëshoqërimi, fëmijët me autizëm të marrë në studim shfaqin mangësi të dukshme. Nxënësit me autizëm kanë vështirësi për të kuptuar nuancat e ndërveprimeve me bashkëmoshatarët, keqkuptojnë atë që u thuhet dhe nuk arrijnë të përfshihen në biseda, gjë që kufizon edhe më tej pranimin ndaj tyre të shokëve të klasës. Me një numër kaq të madh vështirësish për të ndërvepruar dhe krijuar marrëdhënie, mundësia për të pasur shokë të ngushtë bëhet shumë e vogël, gjë që sjell edhe kushte për izolim dhe përjashtim social. Në shumë raste, në përpjekje për t i ikur këtij rrethi vicioz, ata u shmangen edhe më shumë marrëdhënieve me shokët duke sjellë si pasojë edhe më shumë refuzim nga bashkëmoshatarët. Ky mjedis i perceptuar si gjithmonë e më negativ mund të bëjë që ata të zhvillojnë edhe më shumë sjellje të papërshtatshme duke thelluar edhe më tej izolimin, gjë që do të çojë në largimin nga shkolla. E drejta për arsim cilësor është një ndër të drejtat bazë të çdo fëmije. Shkolla është mjedis social dhe personal shumë domethënës e i rëndësishëm në jetën e çdo nxënësi. Është përgjegjësi e shkollës sigurimi i një mjedisi që i mundëson çdo nxënësi të saj siguri jo vetëm fizike por edhe psikologjike, me qëllim që çdo fëmijë i shkollës të ketë mundësi të arrijë maksimumin e përfitimit nga pjesëmarrja në shkollë. 3 Është e qartë se fëmijët me autizëm kanë nevojë të mësojnë aftësitë e përshtatshme sociale në mënyrë që të përballojnë mjedisin e shkollës. Për këtë arsye, është kritike që psikologët shkollorë dhe studiuesit të zhvillojnë ndërhyrje efektive në aftësitë sociale për 3 hildren%20with%20disability%20in%20school.pdf 22

24 fëmijët me autizëm, në mënyrë që t i ndihmojnë të përvetësojnë aftësitë sociale dhe të mbijetojnë në mjedisin e shkollës që ndjekin Ndërhyrjet me në bazë trajnimin e bashkëmoshatarëve të nxënësve me autizëm Në moshën 6-12 vjeç, socializimi dhe ndikimi i bashkëmoshatarëve në aftësitë sociale bëhet një çështje qendrore në jetën e fëmijëve. Fëmijëria e mesme është një periudhë, gjatë së cilës fëmijët fillojnë të kalojnë më shumë kohë në shoqërinë e bashkëmoshatarëve. Ndërveprimet mes fëmijëve në këtë moshë ndryshojnë dukshëm nga ndërveprimet mes tyre dhe të rriturve. Fëmijët e kësaj moshe përfshihen mesatarisht në 299 episode sjelljesh me fëmijët e tjerë në një ditë të zakonshme në shkollë. Shumica e këtyre episodeve konsistojnë në lojë dhe shaka, dhe ndërveprimet konsistojnë kryesisht socializimin dhe shkëmbimet e dominancës. 4 Studime të ndryshme hedhin idenë se disa nga aftësitë kryesore sociale që fëmijët në këtë grupmoshë përvetësojnë falë bashkëmoshatarëve, kanë të bëjnë me aftësitë për përballimin e konfliktit, aftësitë për marrjen e vëmendjes në mënyrë të përshtatshme, aftësitë për ndihmën ndaj të tjerëve, aftësitë për lojën e organizuar, aftësitë e nevojshme për kryerjen e bashkëbisedimeve, aftësitë për krijimin e qëndrimeve kundrejt të tjerëve si dhe një repertor i plotë aftësish sociale të ngjashme. 5 Ka pasur shumë qasje ndër vite, të cilat kanë rezultuar efektive. Një ndër këto qasje është trajnimi i fëmijëve si të punojnë dhe të luajnë me shokët e tyre të klasës me autizëm. Këto tipe ndërhyrjesh në të kaluarën tipikisht përfshinin trajnimin e disa fëmijëve me aftësi të përshtatshme sociale se si të ndërvepronin pozitivisht me nxënësin me autizëm. Këto ndërhyrje përmes trajnimit të bashkëmoshatarëve, që përdorin bashkëmoshatarë me zhvillim normal për të nxitur dhe formësuar sjelljen e fëmijës me autizëm, njihen si ndërhyrje me në bazë trajnimin e bashkëmoshatarëve (Rogers, 2000). Këto tip ndërhyrjesh janë të suksesshme në mjediset e shkollave gjithëpërfshirëse. Megjithatë në mjediset e shkollave tona, këto tip ndërhyrjesh nuk janë studiuar

25 asnjëherë, edhe pse në studime të ndryshme në këtë fushë, mësuesit raportojnë se i përdorin nxënësit e tjerë të klasës si ndihmues në të gjithë procesin (Save the Children, 2012). Pavarësisht se studime të ndryshme ndërkombëtare kanë gjetur se ndërhyrjet e bazuara tek bashkëmoshatarët me qëllim përvetësimin e sjelljeve të përshtatshme sociale janë efektive, ato tregojnë se marrëdhënia mes bashkëmoshatarëve dhe fëmijës me autizëm ndryshon në cilësi dhe sasi krahasuar me marrëdhënien që bashkëmoshatarët kanë me njëri-tjetrin (Rogers, 2000). Ndërhyrjet që synojnë përmirësimin e sjelljes sociale të fëmijëve me autizëm duke përdorur trajnimin dhe ndihmën e bashkëmoshatarëve të klasës, kanë dhënë rezultate shumë premtuese. Ato përdorin potencialin e madh të vetë fëmijëve dhe kanë rezultuar mjaft efektive (Rogers, 2000). Këto studime tregojnë se trajnimi i bashkëmoshatarëve si të ndërveprojnë dhe kuptojnë fëmijën me autizëm, është një qasje efektive në mjediset e shkollave të zakonshme. Në bazë të këtyre studimeve qëndron besimi se sjellja e përshtatshme sociale mësohet falë pjesëmarrjes në ndërveprime pozitive sociale me bashkëmoshatarët. Në këtë aspekt shkolla konsiderohet vendi më i përshtatshëm për të realizuar ndërhyrje të tilla, pasi shkolla jep mundësi të jashtëzakonshme për marrëdhënie sociale mes nxënësve me autizëm dhe fëmijëve të tjerë. Këto ndërhyrje që përdorin bashkëmoshatarët si ndihmës dhe janë një këndvështrim shumë i studiuar brenda mjediseve të shkollës (Odom et al., 2003). Studime si ai (Bellini et. al., 2007) kanë vërejtur se në studimet e marra në shqyrtim prej tyre se trajnimi i drejtpërdrejtë i bashkëmoshatarëve sesi t i përgjigjen shokut me autizëm rezultonte më efektiv krahasuar me ndërhyrjet e tjera të marra në analizë prej tyre. Ata vunë re gjithashtu se kjo tip ndërhyrjeje tregoi përmirësime në komunikimin social, fillimin, vazhdimin dhe radhën e ndërveprimit tek fëmijët me autizëm (Bellini et. al., 2007). Meqënëse fëmijëve me autizëm u duhen mësuar një numër mjaft i madh sjelljesh sociale, shumë studime në këtë fushë janë fokusuar në përzgjedhjen e atyre sjelljeve sociale që konsiderohen si më të rëndësishmet, të cilat nëse do të ndryshohen, do të çojnë në ndryshime edhe të sjelljeve të tjera (Koegel, 1991). 24

26 Një ndër strategjitë e përdorura me sukses në këtë fushë është përdorimi i PRT (Pivotal Response Treatment). Ato përfshijnë përdorimin e teknikave të lojës me role dhe strategjive natyraliste për të mësuar bashkëmoshatarët si të përforcojnë sjelljen e përshtatshme sociale te fëmijët me autizëm. PRT ka rezultuar e suksesshme në një numër të madh aftësish dhe sjelljesh sociale në mjedise si ai i shkollës. Edhe shprehitë e vetë menaxhimit po përdoren gjerësisht në shkollat e zakonshme dhe ato gjithëpërfshirëse sepse janë ndërhyrje efektive, pasi e vënë theksin në menaxhimin e sjelljes tek vetë fëmija dhe jo tek të tjerët. Këto strategji kanë disa avantazhe, sepse kërkojnë prani minimale të personave ndihmës, përgjithësohen në vende të tjera dhe rrisin pavarësinë e nxënësve me autizëm dhe mundësitë për ndërveprim me shokët e klasës pa nevojën e të rriturve, duke bërë që fëmijët me autizëm të jenë më të përfshirë në klasë (Koegel & Frea, 1993). Ndër tipet e ndërhyrjeve me trajnimin e bashkëmoshatarëve në fokus, ndërhyrjet që janë realizuar duke trajnuar të gjithë nxënësit e klasës së fëmijës me autizëm me qëllim përmirësimin e sjelljes sociale të tij, kanë rezultuar shumë efektive. Trajnimi i më shumë bashkëmoshatarëve dhe mundësisht i të gjithë klasës edhe pse nuk ka kosto dhe kohëzgjatje më të madhe, sjell rezultate më pozitive, sepse një numër më i madh bashkëmoshatarësh të trajnuar krijojnë më shumë mundësi për ndërveprim pozitiv nxënësve me autizëm, krahasur me rastin kur trajnohen një numër i vogël nxënësish (Chan et al., 2009). Këto rezultate mbështesin literaturën në lidhje me procedurat që bazohen tek ndihma e bashkëmoshatarëve në ndihmë të fëmijëve me autizëm. Këto studime tregojnë se kur bashkëmoshatarët e nxënësit me autizëm trajnohen për të ndërvepruar dhe krijuar marrëdhënie me të në mjedisin e tyre të zakonshëm, siç janë mjediset e shkollës, nxënësit me autizëm përmirësojnë sjelljen sociale dhe shtojnë ndërveprimet me bashkëmoshatarët e tyre (Chan et al., 2009). Ky studim synoi të pasqyrojë se si kombinimi i dy ndërhyrjeve, ndërhyrjes së trajnimit të bashkëmoshatarëve të fëmijës me autizëm/pku dhe ndërhyrjes tek vetë fëmija përmes trajtimit me dietë të ulët me phenilalaninë dhe ndërhyrjeve të tjera me target aftësitë e tij në të gjitha fushat, ndikon në përvetësimin e sjelljeve të reja sociale tek ky fëmijë. Punimi i mëposhtëm pasqyron efektet e një ndërhyrjeje për përvetësimin e sjelljeve të 25

27 përshtatshme sociale të një fëmije me autizëm/pku në një shkollë gjithëpërfshirëse përmes trajnimit të të gjithë bashkëmoshatarëve të klasës. 1.7 Përkufizimi i termave Arsim gjithëpërfshirës - Është filozofi dhe praktikë pedagogjike që i mundëson çdo nxënësi të ndihet i respektuar, konfident dhe i sigurt në mënyrë që të mësojë e të zhvillojë potencialin e plotë të tij. Ai bazohet në një sistem vlerash dhe besimesh që theksojnë interesin më të lartë të nxënësit, sistem që nxit kohezion social, përkatësi, pjesëmarrje aktive në të procesin e të nxënit, përvojë të plotë shkollore dhe ndërveprime pozitive me bashkëmoshatarët dhe të tjerët në komunitetin e shkollës. Çrregullim i Spektrit të Autizmit (ÇSA) është një çrregullim neurozhvillimor që prek aftësinë e fëmijës për të komunikuar dhe ndërvepruar me të tjerët. Ai përfshin gjithashtu sjellje, interesa dhe aktivitete të kufizuara dhe të përsëritura. Këto çështje shkaktojnë dëmtime në fushën sociale, okupacionale dhe fusha të tjera të funksionimit. Ky spektër përkufizohet tashmë si një çrregullim i vetëm. Shkollë e zakonshme në bazë të ligjit për arsimin parauniversitar në Shqipëri ka dy lloj sistemesh të institucioneve arsimore, institucione arsimore të specializuara dhe institucione arsimore të zakonshme.shkolla e zakonshme i përdorur si term për ta dalluar nga shkolla speciale është çdo shkollë e sistemit arsimor, në të cilin mësojnë të gjithë fëmijët, dhe jo vetëm ata me aftësi të kufizuara. Bashkëmoshatar me zhvillim normal në këtë studim i referohemi nxënësve me moshë të përafërt me fëmijën me autizëm, të cilët janë në një klasë me të dhe të cilët kanë zhvillim në përputhje me moshën. 26

28 1.8 Metodologjia Metodologjia e përzgjedhur në studim është cilësore.tri metodat kryesore të mbledhjes së të dhënave të përdorura për të kuptuar fazat e ndërtimit të marrëdhënënieve sociale dhe përvetësimit të aftësive sociale në kontekstin e shkollës gjithëpërfshirëse ishin vëzhgimi i drejtpërdrejtë pjesëmarrës, intervistat me fëmijën, mësueset, nxënësit, familjen, psikologun e shkollës dhe ekipin e ndërhyrjes si dhe shqyrtimi i dokumentacionit të fëmijës (shkollor, terapeutik, mjekësor, familjar dhe protokolle te aktiviteteve). Vëzhgimi i drejtpërdrejtë përfshiu të gjithë kontekstin ku ndodh procesi socializues, kryesisht klasën por edhe të gjitha mjediset e shkollës. Kohëzgjatja e vëzhgimit u realizua në disa faza gjatë një periudhe kohore 5-vjeçare. Vëzhgimi u fokusua në ndërveprimin e subjektit të zgjedhur në studim me bashkëmoshatarët e tij, me qëllim pasqyrimin e karakteristikave të këtij ndërveprimi dhe ndryshimin e këtyre karakteristikave në faza të ndryshme të marrëdhënies mes palëve. Kjo qasje, nga shumë autorë, shihet si më e përshtatshmja për të kuptuar mënyrën si ndërtohen marrëdhëniet dhe si përvetësohen aftësitë sociale (Hanish et.al., 2007), për më tepër që shumë kërkime kanë vënë re se ka rëndësi niveli i konsistencës mes vëzhgimit të drejtpërdrejtë të ndërveprimeve mes bashkëmoshatarëve dhe vetë raportimeve nga ana e vetë fëmijëve (Gest et.al, 2003). 1.9 Rëndësia dhe implikimet e studimit Ky studim është i rëndësishëm, sepse ai vjen në një kohë kur zbatimi i legjislacionit dhe praktikave të reja gjithëpërfshirëse në vend është në hapat e parë dhe po përballet me vështirësi të panumërta, në mënyrë të veçantë për kategori të caktuara të aftësisë së kufizuar, siç është edhe autizmi. Studimi pasqyron një praktikë pozitive dhe të suksesshme të përfshirjes së fëmijëve me autizëm/pku në shkollat e zakonshme. Studimi identifikon aktorët, praktikat dhe ndërhyrjet kryesore që çojnë drejt këtij suksesi, në kushtet e shkollave të zakonshme shqiptare. Për më tepër, ai përfaqëson të parin studim në vend që trajton në mënyrë specifike fenomenin e gjithëpërfshirjes së fëmijëve me aftësi të kufizuara, e më specifikisht në spektrin e autizmit, në sistemin e shkollave të zakonshme. Për më tepër, ai përfaqëson një përpjekje për gjetjen e rrugëve dhe qasjeve 27

29 sistematike për përmirësimin e aftësive sociale tek fëmijët me autizëm, në mjediset e shkollave të zakonshme. Ky studim ka një numër të madh implikimesh. Pavarësisht rrymës gjithëpërfshirëse që ka prekur së fundmi institucionet arsimore ai tregon se pa mbështetje të specializuar, është i vështirë ndërveprimi i natyrshëm social mes fëmijëve me autizëm dhe bashkëmoshatarëve.mësuesit nuk kanë kualifikimin dhe aftësitë për të lehtësuar cilësisht këto ndërveprime sociale e, si pasojë, këta nxënës mund të përjetojnë izolim social. Së pari, ky studim vjen në një kohë të nevojshme si për institucionet përgjegjëse, ashtu edhe për aktorët e tjerë të interesuar për gjithëpërfshirjen e suksesshme të fëmijëve me aftësi të kufizuar. Edhe në kuadrin e studimeve ndërkombëtare, ky studim sjell disa risi që meritojnë të studiohen dhe shihen nga studime më të gjera. Për herë të parë ky studim, identifikon faza të ndërtimit të marrëdhënieve sociale mes fëmijëve me autizëm dhe bashkëmoshatarëve të tyre në kontekstin e shkollës gjithëpërfshirëse. Në të njëjtën kohë, studimi u shton studimeve në këtë fushë dije të re për fëmijët me diagnozë të autizmit dhe PKU-së. Në fund studimi rithekson rolin dhe potencialin e madh që kanë bashkëmoshatarët në integrimin e plotë dhe proceset socializuese të fëmijëve me autizëm në shkollat e zakonshme. 28

30 2. SHQYRTIMI I LITERATURËS 2.1 Historik konciz për autizmin Edhe pse termi autizëm njihet tashmë gjerësisht jo vetëm nga profesionistët, por edhe nga prindërit dhe popullsia në përgjithësi, pak prej tyre e njohin mënyrën sesi ky emër ka ardhur në ditët e sotme duke u shndërruar në një koncept diagnostik. Një përshkrim i shkurtër i origjinës dhe historikut të zhvillimit të asaj që sot njihet si Çrregullimi i Spektrit të Autizmit (ÇSA), bazuar në literaturën shkencore aktuale duke qenë i pareflektuar më parë në literaturën shkencore në gjuhën shqipe, kontribuon mes profesionistëve të fushës për të kuptuar më mirë specifikat e këtij çrregullimi. Origjina e fjalës autizëm vjen nga gjuha greke sipas së cilës autos do të thotë vete(weiss & Harris, 2001). Tregimet me karakter historik dëshmojnë se autizmi ka qenë përherë pjesë e qenies njerëzore (Matson, 2008 fq. 4). Megjithatë Itard njihet si studiuesi i parë që përshkroi në detaje rastin e Viktorit, duke dhënë detaje të shumta të simptomave kryesore të autizmit, por pa e përmendur fjalën autizëm. Ishte Eugen Bleuer që përdori i pari termin autistik për të përshkruar a) tendencën për të shkëputur veten nga realiteti i jashtëm dhe b) të menduarit të përqendruar tek vetja (Matson, 2016). Termi autizëm i përdorur nga Bleuer u huazua më pas nga Kanner (1943) që ishte një ndër kërkuesit e parë që u mor me studimin e autizmit. Thuajse në të njëjtën kohë, Hans Asperger shkroi për psikopatinë autistike (Volkmar & Klin, 2005). Që në fillesat e autizmit si diagnozë më vete, kjo fushë është dominuar nga debate të shumta që nga debatet për diagnostikimin e për metodologjinë vlerësuese e deri te trajtimi (Matson, 2008 fq. 3). Ky debat filloi me dy mjekët me origjinë austriake, Leo Kanner dhe Hans Asperger, të cilët përshkruan thuajse në të njëjtën kohë pa qenë në dijeni të punës reciproke të tjetrit, karakteristikat e autizmit. Kanner përshkroi 11 fëmijë me karakteristika të përbashkëta që ishin të ndryshëm nga fëmijët e tjerë që po trajtoheshin në spital Ai i përshkroi këta fëmijë si fëmijë që shfaqin mangësi në interesin social, në gjuhën e folur dhe në shfaqjen e sjelljeve përsëritëse. (Kanner, 1943). Në po të njëjtin vit, Asperger mbrojti doktoraturën në Vjenë duke përshkruar sjelljen e katër djemve si autistike dhe, vetëm një vit më pas, e publikoi këtë studim. (Frith, 1991). I vetmi dallim thelbësor mes dy studiuesve ishte fakti se, sipas Kanner-it, çrregullimi i 29